Hér er það sem þú getur sagt ef vinur þinn er ekki að fara að „heilsast fljótt“

Efni.

• „Líður betur“ er vel meinandi fullyrðing. Fyrir marga sem ekki eru með Ehlers-Danlos heilkenni eða aðra langvarandi fötlun er erfitt að ímynda sér að ég verði ekki bara betri.
• En fötlun mín er ævilangt - {textend} hún er alls ekki eins og að jafna sig eftir flensu eða fótbrot. „Láttu þér líða betur,“ hringir þá bara ekki.
• Þessi félagslegu skilaboð eru svo algeng að þegar ég var krakki trúði ég sannarlega að þegar ég yrði fullorðinn myndi ég töfrandi verða betri.
• Að samþykkja þessi mörk er þó sorgarferli fyrir flest okkar. En það er auðveldara þegar við höfum stuðningsvini og fjölskyldu við hlið okkar.
• Of margir trúa því að besta leiðin til að styðja sé að ‘leysa’ vandamálið án þess að spyrja mig nokkurn tíma hvað það er sem ég þarf frá þeim fyrst og fremst.
• Ef þú ert að velta fyrir þér hvað þú átt að segja þegar vini þínum líður ekki betur skaltu byrja á því að tala við (ekki við) þá
• Þessi spurning - {textend} „hvað þarftu af mér?“ - {textend} er eitt sem við gætum haft gott af því að spyrja hvort annað oftar.

Stundum hljómar „líður betur“ bara ekki.

Heilsa og vellíðan snertir líf hvers og eins á annan hátt. Þetta er saga eins manns.

Fyrir nokkrum mánuðum, þegar kalda loftið skall á Boston í byrjun hausts, byrjaði ég að finna fyrir alvarlegri einkennum erfða bandvefsröskunar, Ehlers-Danlos heilkenni (EDS).

Verkir um allan líkamann, sérstaklega í liðum. Þreyta sem var stundum svo skyndileg og svo yfirþyrmandi að ég myndi sofna jafnvel eftir að hafa fengið 10 tíma góða hvíld nóttina áður. Vitræn vandamál sem urðu til þess að ég átti erfitt með að muna undirstöðuatriði, eins og umferðarreglurnar og hvernig ég sendi tölvupóst.

Ég var að segja vinkonu frá því og hún sagði: „Ég vona að þér líði betur fljótt!“

„Líður betur“ er vel meinandi fullyrðing. Fyrir marga sem ekki eru með Ehlers-Danlos heilkenni eða aðra langvarandi fötlun er erfitt að ímynda sér að ég verði ekki bara betri.

EDS er ekki skilgreint sem framsækið ástand í klassískum skilningi, eins og MS og oft liðagigt.

En það er ævilangt ástand og margir upplifa einkenni sem versna með aldrinum þegar kollagen og bandvefur í líkamanum veikist.

Reyndin er sú að ég ætla ekki að verða betri. Ég gæti fundið meðferðar- og lífsstílsbreytingar sem bæta lífsgæði mín og ég á góða og slæma daga.

En fötlun mín er ævilangt - {textend} hún er alls ekki eins og að jafna sig eftir flensu eða fótbrot. „Láttu þér líða betur,“ hringir þá bara ekki.

Ég veit að það getur verið krefjandi að fletta í samtölum við einhvern nálægt þér sem er með fötlun eða langvarandi veikindi. Þú vilt óska ​​þeim velfarnaðar, því það er það sem okkur er kennt að kurteislegt er að segja. Og þú vonar innilega að þeir verði „betri“ vegna þess að þér þykir vænt um þá.

Svo ekki sé minnst á, félagslegu handritin okkar eru fyllt með skilaboðum sem berast vel.

Það eru heilir hlutar af kveðjukortum til að senda einhverjum skilaboðin um að þú vonir að þeim muni líða betur fljótlega.

Þessi skilaboð virka mjög vel í bráðum aðstæðum, þegar einhver er veikur eða slasaður tímabundið og gerir ráð fyrir að ná sér að fullu eftir vikur, mánuði eða jafnvel ár.

En fyrir okkur sem ekki erum í þeim aðstæðum getur það skaðað meira en gagn að heyra „verða fljótlega“.

Þessi félagslegu skilaboð eru svo algeng að þegar ég var krakki trúði ég sannarlega að þegar ég yrði fullorðinn myndi ég töfrandi verða betri.

Ég vissi að fötlun mín var ævilangt en ég hafði innbyrt „get well“ handritið svo djúpt að ég ímyndaði mér að ég myndi vakna einhvern tíma - {textend} klukkan 22 eða 26 eða 30 - {textend} og vera fær um að gera allt hluti sem vinir mínir og jafnaldrar gætu auðveldlega gert.

Ég myndi vinna 40 klukkustundir eða lengur á skrifstofu án þess að þurfa að taka mér langar pásur eða veikjast reglulega. Ég myndi hlaupa niður fjölmennan stigagang til að ná neðanjarðarlestinni án þess jafnvel að halda í handriðin. Ég myndi geta borðað hvað sem ég vildi án þess að hafa áhyggjur af afleiðingum þess að vera hræðilega veikur í marga daga á eftir.

Þegar ég var í háskóla áttaði ég mig fljótt á því að þetta var ekki satt. Ég átti enn erfitt með að vinna á skrifstofu og þurfti að yfirgefa draumastarfið mitt í Boston til að vinna heima.

Ég var enn með fötlun - {textend} og ég veit núna að ég mun alltaf gera það.

Þegar ég áttaði mig á því að ég myndi ekki verða betri gat ég loksins unnið að því að sætta mig við það - {textend} lifað mínu besta lífi innan takmörk líkama míns.

Að samþykkja þessi mörk er þó sorgarferli fyrir flest okkar. En það er auðveldara þegar við höfum stuðningsvini og fjölskyldu við hlið okkar.

Stundum getur verið auðveldara að henda jákvæðum flækjum og óskum um aðstæður. Sannarlega samúð með einhverjum sem gengur í gegnum mjög erfiða tíma - {textend} hvort sem það er fötlun eða missir ástvinar eða lifir af áföll - {textend} er erfitt að gera.

Samúð krefst þess að við sitjum með einhverjum þar sem þeir eru, jafnvel þótt staðurinn sem þeir eru sé myrkur og ógnvekjandi. Stundum þýðir það að sitja með óþægindin við að vita að þú getur ekki „lagað“ hluti.

En að heyra einhvern sannarlega getur verið þýðingarmeira en þú myndir halda.

Þegar einhver hlustar á ótta minn - {textend} eins og hvernig ég hef áhyggjur af því að fötlun mín versni og allt það sem ég gæti ekki gert lengur - {textend} að verða vitni að því augnabliki er öflug áminning um að ég sést og elskaði.

Ég vil ekki að einhver reyni að hylma yfir sóðaskapinn og viðkvæmni ástandsins eða tilfinningar mínar með því að segja mér að hlutirnir verði í lagi. Ég vil að þeir segi mér að jafnvel þegar hlutirnir séu ekki í lagi séu þeir ennþá til staðar fyrir mig.

Of margir trúa því að besta leiðin til að styðja sé að ‘leysa’ vandamálið án þess að spyrja mig nokkurn tíma hvað það er sem ég þarf frá þeim fyrst og fremst.

Hvað vil ég eiginlega?

Ég vil að þeir láti mig útskýra þær áskoranir sem ég hef lent í í meðferð án þess að bjóða mér óumbeðnar ráðleggingar.

Að bjóða mér ráð þegar ég hef ekki beðið um það hljómar bara eins og þú sért að segja: „Ég vil ekki heyra um sársauka þinn. Ég vil að þú vinnir meiri vinnu til að bæta úr því svo við þurfum ekki að tala um þetta lengur. “

Ég vil að þeir segi mér að ég sé ekki byrði ef einkenni mín versna og ég verð að hætta við áætlanir eða nota reyrinn meira. Ég vil að þeir segi að þeir muni styðja mig með því að ganga úr skugga um að áætlanir okkar séu aðgengilegar - {textend} með því að vera alltaf til staðar fyrir mig, jafnvel þó að ég geti ekki gert sömu hluti og ég gerði.

Fólk með fötlun og langvarandi sjúkdóma endurskoðar stöðugt skilgreiningar okkar á vellíðan og hvað það þýðir að líða betur. Það hjálpar þegar fólkið í kringum okkur er tilbúið að gera það sama.

Ef þú ert að velta fyrir þér hvað þú átt að segja þegar vini þínum líður ekki betur skaltu byrja á því að tala við (ekki við) þá

Staðlaðu spurninguna: „Hvernig get ég stutt þig núna?“ Og skoðaðu hvaða nálgun er skynsamlegust á tilteknu augnabliki.

„Viltu að ég hlusti bara? Viltu að ég vorkenni mér? Ertu að leita ráða? Myndi það hjálpa ef ég væri líka reiður út í sömu hluti og þú ert? “

Sem dæmi um það, þá munum við vinir mínir oft setja okkur ákveðinn tíma þar sem við öll getum bara fengið tilfinningar okkar út - {textend} enginn mun veita ráð nema það sé beðið um það og við munum öll hafa samúð í stað þess að bjóða upp á svell eins og „Bara haltu áfram að björtu hliðunum! “

Að setja tímann til hliðar til að tala um erfiðustu tilfinningar okkar hjálpar okkur einnig að vera tengd á dýpri stigi, því það gefur okkur hollur rými til að vera heiðarleg og hrá um tilfinningar okkar án þess að hafa áhyggjur af því að okkur verði vísað frá.

Þessi spurning - {textend} „hvað þarftu af mér?“ - {textend} er eitt sem við gætum haft gott af því að spyrja hvort annað oftar.

Þess vegna þegar unnusta mín kemur til dæmis úr vinnu eftir erfiðan dag, passa ég mig á að spyrja hana nákvæmlega um það.

Stundum opnum við svigrúm fyrir hana til að fá útrás fyrir það sem var erfitt og ég hlusta bara. Stundum mun ég enduróma reiði hennar eða hugleysi og bjóða þá staðfestingu sem hún þarfnast.

Aðra tíma hunsum við allan heiminn, búum til teppivirki og horfum á „Deadpool“.

Ef ég er dapur, hvort sem það er vegna fötlunar minnar eða bara vegna þess að kötturinn minn hunsar mig, þá er það það eina sem ég vil - {textend} og allir sem allir vilja, raunverulega: Að láta í sér heyra og styðja á þann hátt sem segir: „Ég sé þú, ég elska þig og ég er hér fyrir þig. “

Alaina Leary er ritstjóri, stjórnandi samfélagsmiðla og rithöfundur frá Boston, Massachusetts. Hún er sem stendur aðstoðarritstjóri tímaritsins Equally Wed Magazine og ritstjóri samfélagsmiðla fyrir samtökin We Need Diverse Books.