Leiðbeiningar um klínískar rannsóknir á krabbameini

Ef þú ert með krabbamein gæti klínísk rannsókn verið valkostur fyrir þig. Klínísk rannsókn er rannsókn sem notar fólk sem samþykkir að taka þátt í nýjum prófum eða meðferðum. Klínískar rannsóknir hjálpa vísindamönnum að vita hvort ný meðferð virkar vel og er örugg. Rannsóknir eru í boði fyrir mörg krabbamein og öll stig krabbameins, ekki bara langt gengið krabbamein.

Ef þú tekur þátt í prufu gætirðu fengið meðferð sem getur hjálpað þér. Auk þess munt þú hjálpa öðrum að læra meira um krabbamein þitt sem og nýjar prófanir eða meðferðir. Það er margt sem þarf að huga að áður en þú tekur þátt í réttarhöldum. Lærðu um hvers vegna þú gætir viljað skrá þig í klíníska rannsókn og hvar þú finnur hana.

Klínískar rannsóknir á krabbameini skoða leiðir til að:

• Koma í veg fyrir krabbamein
• Skimaðu eða prófaðu krabbamein
• Meðhöndla eða meðhöndla krabbamein
• Draga úr einkennum eða aukaverkunum krabbameins eða krabbameinsmeðferða

Klínísk rannsókn mun ráða marga til þátttöku. Meðan á rannsókninni stendur mun hver hópur fólks fá mismunandi próf eða meðferð. Sumir fá prófun á nýju meðferðinni. Aðrir munu fá hefðbundna meðferð. Vísindamennirnir munu safna saman niðurstöðunum til að sjá hvað virkar best.

Núverandi krabbameinslyf, próf og meðferðir sem flestar heilbrigðisstarfsmenn nota hafa verið prófaðar með klínískum rannsóknum.

Ákvörðunin um að taka þátt í klínískri rannsókn er persónuleg. Það er ákvörðun sem þú verður að taka út frá gildum þínum, markmiðum og væntingum. Auk þess eru ávinningur og áhætta þegar þú tekur þátt í prufu.

Sumir af kostunum eru:

• Þú gætir fengið nýja meðferð sem ekki er enn í boði fyrir annað fólk.
• Þú gætir fengið betri meðferð en nú er í boði.
• Þú færð mikla eftirtekt og eftirlit með veitendum þínum.
• Þú munt hjálpa vísindamönnum að skilja krabbamein þitt og læra betri leiðir til að hjálpa öðru fólki með sama krabbamein.

Sumar af hugsanlegri áhættu eru:

• Þú gætir fundið fyrir aukaverkunum.
• Nýja meðferðin virkar kannski ekki fyrir þig.
• Nýja meðferðin er kannski ekki eins góð og venjuleg meðferð.
• Þú gætir þurft fleiri skrifstofuheimsóknir og fleiri próf.
• Vátrygging þín greiðir hugsanlega ekki allan kostnað þinn í klínískri rannsókn.

Það eru strangar sambandsreglur til staðar til að vernda öryggi þitt meðan á klínískri rannsókn stendur. Samþykkt er öryggisleiðbeiningar (samskiptareglur) áður en rannsókn hefst. Þessar leiðbeiningar eru endurskoðaðar af heilbrigðisfræðingum til að ganga úr skugga um að rannsóknin byggi á góðum vísindum og áhættan sé lítil. Einnig er fylgst með klínískum rannsóknum meðan á rannsókninni stendur.

Áður en þú tekur þátt í klínískri rannsókn muntu læra um öryggisleiðbeiningarnar, hvers er ætlast af þér og hversu lengi rannsóknin mun endast. Þú verður beðinn um að undirrita samþykkisform þar sem þú segir að þú skiljir og samþykki hvernig rannsókninni verður háttað og hugsanlegum aukaverkunum.

Vertu viss um að skoða hvaða kostnaður er greiddur áður en þú tekur þátt í prufu. Venjulegur kostnaður við krabbameinsþjónustu er oft greiddur af sjúkratryggingum. Þú ættir að fara yfir stefnuna og hafa samband við heilsuáætlun þína til að ganga úr skugga um hana. Oft mun heilsuáætlun þín ná til flestra venjubundinna skrifstofuheimsókna og ráðgjafar, svo og prófana sem gerðar eru til að fylgjast með heilsu þinni.

Rannsóknarkostnaður, svo sem rannsóknarlyfin, eða auka heimsóknir eða próf, gæti þurft að standa straum af rannsóknarstyrktaraðilanum. Hafðu einnig í huga að auka heimsóknir og próf geta þýtt viðbótarkostnað fyrir þig í glataðri vinnutíma og dagvistunar- eða flutningskostnaði.

Hver klínísk rannsókn hefur leiðbeiningar um hverjir geta tekið þátt. Þetta er kallað hæfisviðmið. Þessar leiðbeiningar eru byggðar á því hvaða spurningum vísindamennirnir eru að reyna að svara. Rannsóknir reyna oft að fela fólk sem á ákveðna hluti sameiginlega. Þetta getur auðveldað skilning á niðurstöðunum. Þú gætir því aðeins verið með ef þú ert með krabbamein á ákveðnu stigi, ert eldri eða yngri en ákveðinn aldur og ert ekki með önnur heilsufarsvandamál.

Ef þú ert gjaldgengur geturðu sótt um að vera í klínískri rannsókn. Þegar þú hefur samþykkt það gerist þú sjálfboðaliði. Þetta þýðir að þú getur hætt hvenær sem er. En ef þér finnst þú vilja hætta, vertu viss um að ræða það fyrst við þjónustuveituna þína.

Rannsóknir eru gerðar víða, svo sem:

• Krabbameinsmiðstöðvar
• Sjúkrahús á staðnum
• Skrifstofur læknahópa
• Félagsstofur

Þú getur fundið klínískar rannsóknir sem skráðar eru á vefsíðu National Cancer Institute (NCI) - www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials. Það er hluti af National Institutes of Health, rannsóknarstofnun Bandaríkjastjórnar. Margar af klínísku tilraununum sem gerðar eru um allt land eru kostaðar af NCI.

Ef þú hefur áhuga á að taka þátt í klínískri rannsókn skaltu ræða við þjónustuveituna þína. Spurðu hvort það sé rannsókn á þínu svæði sem tengist krabbameini þínu. Þjónustuveitan þín getur hjálpað þér að skilja hvers konar umönnun þú færð og hvernig réttarhöldin munu breytast eða bæta við umönnun þína. Þú getur líka farið yfir alla áhættu og ávinning til að ákveða hvort þátttaka í prufu sé góð ráð fyrir þig.

Íhlutunarrannsókn - krabbamein

Vefsíða bandaríska krabbameinsfélagsins. Klínískar rannsóknir. www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/clinical-trials.html. Skoðað 24. október 2020.

Vefsíða National Cancer Institute. Upplýsingar um klínískar rannsóknir fyrir sjúklinga og umönnunaraðila. www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials. Skoðað 24. október 2020.

Vefsíða National Institutes of Health. Klínískar prófanir.gov. www.clinicaltrials.gov. Skoðað 24. október 2020.

• Klínískar rannsóknir