Hvernig á að rannsaka krabbamein

Ef þú eða ástvinur ert með krabbamein, þá ættir þú að vita allt sem þú getur um sjúkdóminn. Þú gætir velt því fyrir þér hvar á að byrja. Hverjar eru nýjustu og áreiðanlegu heimildirnar um upplýsingar um krabbamein?

Leiðbeiningarnar hér að neðan geta hjálpað þér að læra allt sem þú getur um krabbamein.Þannig geturðu tekið vel upplýsta val um krabbameinsmeðferð þína.

Byrjaðu á því að tala við teymi þitt við krabbamein. Hvert krabbamein er mismunandi og hver einstaklingur er mismunandi. Heilbrigðisstarfsmenn þínir þekkja þig, þannig að sú tegund umönnunar sem þú færð byggist á því sem hentar þér best og aðstæðum þínum. Margar krabbameinsmiðstöðvar eru með hjúkrunarfræðing.

Talaðu um valkosti þína við teymið þitt. Þú getur fundið upplýsingar á vefsíðu krabbameinsmiðstöðvar þíns eða sjúkrahúss. Margar vefsíður sjúkrahúsa hafa margvíslegar heimildir:

• Heilsubókasöfn
• Prentun og fréttabréf á netinu
• Blogg
• Tímar og námskeið beindust að málefnum sem tengjast krabbameini
• Upplýsingar um klínískar rannsóknir í gangi á krabbameinsstöð eða sjúkrahúsi þínu

Þú ættir einnig að ræða við aðra sem veita krabbamein. Það er góð hugmynd að fá ábendingar frá fleiri en einum veitanda þegar þeir standa frammi fyrir alvarlegum veikindum. Ræddu við þjónustuveituna þína um að fá aðra skoðun áður en þú tekur meiriháttar ákvarðanir varðandi heilsuna.

Nánari upplýsingar er að finna hjá stjórnvöldum og læknasamtökum. Þeir veita rannsóknarbundnar, uppfærðar upplýsingar um allar tegundir krabbameins. Hér eru nokkur til að byrja með:

National Cancer Institute - www.cancer.gov. National Cancer Institute (NCI) er hluti af National Institutes of Health (NIH). NCI hefur nokkrar aðgerðir:

• Styður og stundar krabbameinsrannsóknir
• Safnar, greinir og deilir niðurstöðum krabbameinsrannsókna
• Veitir þjálfun í krabbameinsgreiningu og meðferð

Þú getur fundið ítarlegar upplýsingar um:

• Allar tegundir krabbameins
• Áhættuþættir og forvarnir
• Greining og meðferð
• Klínískar rannsóknir
• Stuðningur, umgengni og úrræði

NCI býr til PDQ (vörumerki) upplýsingar um krabbamein. Þetta eru yfirgripsmikil, gagnreynd samantekt um efni sem fjalla um krabbameinsmeðferð, stuðnings- og líknarmeðferð, skimun, forvarnir, erfðafræði og samþætt læknisfræði.

• Fyrir upplýsingar um krabbamein um krabbameinsmeðferð hjá fullorðnum - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-treatment
• Fyrir upplýsingar um krabbamein um krabbameinsmeðferð hjá börnum - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment

Bandaríska krabbameinsfélagið - www.cancer.org. Bandaríska krabbameinsfélagið (ACS) eru sjálfseignarstofnanir sem:

• Safnar peningum og stundar krabbameinsrannsóknir
• Veitir uppfærðum upplýsingum til fólks með krabbamein og fjölskyldur þeirra
• Býður upp á samfélagsforrit og þjónustu, svo sem Rides to Treatment, gistingu og hárlos og mastectomy vörur
• Veitir tilfinningalegan stuðning í gegnum spjallborð og námskeið á netinu
• Tengir sjúklinga einn á milli við sjálfboðaliða sem einnig eru eftirlifandi með krabbamein
• Vinnur með löggjöfum við að setja lög sem hjálpa fólki með krabbamein

American Society of Clinical Oncology - www.cancer.net. Cancer.net er rekið af American Society of Clinical Oncology, fagsamtökum klínískra krabbameinslækna (krabbameinslækna). Síðan býður upp á upplýsingar um:

• Mismunandi tegundir krabbameins
• Hvernig á að stjórna krabbameinsmeðferð
• Að takast á við og styðja
• Krabbameinsrannsóknir og hagsmunagæsla

Klínískar prófanir.gov. NIH rekur þessa þjónustu. Síðan veitir upplýsingar um klínískar rannsóknir víðsvegar um Bandaríkin. Þú getur fundið út:

• Þvílík klínísk rannsókn
• Hvernig á að finna klínískar rannsóknir á þínu svæði, skráðar eftir efni eða korti
• Hvernig á að leita að rannsóknum og nota leitarniðurstöður
• Hvernig á að finna niðurstöður rannsókna

National Comprehensive Cancer Network úrræði fyrir sjúklinga og umönnunaraðila - www.nccn.org/patientresources/patient-resources. NCCN veitir sjúklingum og umönnunaraðilum þeirra:

• Auðskildar upplýsingar um krabbamein og krabbameinsmeðferð
• Auðskiljanlegar upplýsingar um klínískar leiðbeiningar varðandi krabbameinsmeðferð
• Upplýsingar um greiðsluaðstoð
• Upplýsingar um klínískar rannsóknir

Til að fara yfir ítarlegri leiðbeiningar sem ætlaðar eru læknum sem meðhöndla krabbamein er hægt að fara yfir leiðbeiningar NCCN á www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx.

Þú getur séð útgáfu sjúklinga af þessum leiðbeiningum á www.nccn.org/patients/default.aspx.

Það er mikilvægt að vita hvernig á að finna heilsufarsupplýsingar sem þú getur treyst. Þú ættir að nota nokkrar auðlindir með varúð.

Vettvangur á netinu, spjallrásir og stuðningshópar. Þessar heimildir geta hjálpað þér að finna leiðir til að takast á við, deila sögum þínum og fá stuðning. En mundu að engir tveir eru eins þegar kemur að krabbameini. Gætið þess að draga ekki ályktanir um krabbamein þitt og hvernig það mun þróast miðað við það sem kom fyrir einhvern annan. Þú ættir heldur aldrei að fá læknisráð frá netinu.

Krabbameinsrannsóknir. Það getur verið áhugavert að lesa nýjustu rannsóknina um nýtt krabbameinslyf eða meðferð. Bara ekki lesa of mikið í einni rannsókn. Nýjar leiðir til að greina, meðhöndla og koma í veg fyrir krabbamein eru aðeins samþykktar eftir margra ára rannsókn.

Samþætt læknisfræði (IM). Margir með krabbamein leita að öðrum meðferðum. Vertu varkár þegar þú lest um þessi úrræði. Forðastu síður sem lofa kraftaverkum. Þú getur fundið áreiðanlegar upplýsingar hjá National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH). Miðstöðin er rekin af NIH. Það býður upp á rannsóknarupplýsingar á nccih.nih.gov.

Vefsíða bandaríska krabbameinsfélagsins. www.cancer.org. Skoðað 6. maí 2020.

American Society of Clinical Oncology. Vefsíða Cancer.net. Að skilja hönnun krabbameinsrannsókna og hvernig á að meta árangur. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-cancer-research-study-design-and-how- meta- niðurstöður. Uppfært í apríl 2018. Skoðað 11. maí 2020.

American Society of Clinical Oncology. Vefsíða Cancer.net. Að skilja útgáfu og snið rannsókna á krabbameini. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-publication-and-format-cancer-research- studies. Uppfært í apríl 2018. Skoðað 11. maí 2020.

Vefsíða Clinical Trials.gov. www.clinicaltrials.gov. Skoðað 6. maí 2020.

Vefsíða National Cancer Institute. www.cancer.gov. Skoðað 6. maí 2020.

Vefsíða National Comprehensive Cancer Network. Úrræði sjúklinga og umönnunaraðila. www.nccn.org/patients/default.aspx. Skoðað 6. maí 2020.

• Krabbamein