6 hlutir sem ég vildi óska ​​að fólk skilji varðandi mígreni

Efni.

• Mígreni er ekki 'bara höfuðverkur'
• Við viljum vinna án mismununar
• Að ferðast er þreytandi
• Við fáum virkilega slæm ráð
• Allir vilja selja okkur eitthvað
• Okkur vantar vináttu

Það er ekki alltaf augljóst þegar við þjáumst.

Fyrir alla aðra í þessum heimi lít ég út eins og venjuleg 30-eitthvað kona. Fólk í matvörubúðinni lendir í mér og biðst afsökunar án þess að hugsa um það í einu og geri sér ekki einu sinni grein fyrir því að jafnvægissetrið mitt er þegar skjálfta vegna mígrenisröskunar minnar.

Í vinnunni segi ég vinnufélaga mínum eða stjórnanda að ég þurfi að fara af því að ég finn fyrir árás sem kemur og þarf að keyra heim áður en það verður of erfitt að sjá. Þeir segja „líða betur“ með tortryggni í röddinni þegar ég drífa mig út um dyrnar.

Þegar ég hafna tilteknum matvælum í veislu vegna mígrenissjúkdóms míns verður gestgjafinn svekktur yfir takmörkunum á mataræði mínum.

Þó að ég lít út fyrir að vera heilbrigð fyrir öllum öðrum, þá getur enginn séð tímann sem mér líður eins og ég sé að ganga á marshmallows eða sleppa þegar ég sit fullkomlega kyrr.

Með mínum mígrenissjúkdómi, vestibular mígreni, fæ ég virkilega skrýtið tilfinningu eins og Alice in Wonderland heilkenni, ásamt dæmigerðu ljósi og hljóðnæmi sem flestir upplifa. Árásirnar mínar koma venjulega án höfuðverkja, en það þýðir ekki að svimiárásirnar sem ég upplifi láti mig ekki liggja í rúmi klukkustundir til daga.

Algengur gremja fyrir þá sem eru með mígrenissjúkdóma er að við búum við ósýnilega veikindi. Það er ekki alltaf augljóst þegar við þjáumst.

Aðrir skilja ekki alveg þá viðleitni sem við verðum að fara í og ​​hversu þreytandi það getur verið frá degi til dags. Hér eru nokkur atriði sem ég vildi óska ​​þess að þeir vissu.

Mígreni er ekki 'bara höfuðverkur'

Það eru reyndar margar tegundir af mígreni, svo sem auga, leggigt, vestibular og mígreni með eða án áveru. Sumt af þessu getur ekki einu sinni komið fram með höfuðverk, eins og við vestibular mígreni.

Sem einhver sem er talsmaður fyrir þessa tilteknu tegund er það ótrúlega pirrandi þegar vinir eða fjölskylda spyrja mig hvernig höfuðverkurinn minn er, jafnvel eftir margar tilraunir til að deila því að ég fæ ekki „höfuðverk“.

Þó að ég sé þakklátur fyrir áhyggjur þeirra, þá sýnir það staðalímyndin enn að mígreni er bara mjög slæmur höfuðverkur.

Fyrir einhvern sem er að upplifa veikleika á annarri hlið líkamans eða skert meðvitund, eins og þú gerir við mænuvökva, er þessi sjúkdómur, sem er borinn saman við höfuðverk, beinlínis móðgandi. Hversu oft hefur höfuðverkur skert sjón þína fullkomlega, gert það erfitt að tala eða gefið þér svimi?

Við viljum vinna án mismununar

Fólk með mígreni er ekki latur, en algeng skynjun er að „mígrenikast“ er notað sem afsökun til að komast úr vinnu.

Í staðinn höfum við stöðugt áhyggjur af því hvernig jafnaldrar okkar eru skoðaðir og ef okkur verður látið fara yfir kynningar vegna þess tíma sem við höfum þurft að taka af skarið. Sumir óttast að fyrirtæki muni aldrei vilja ráða einhvern sem þarf að fara af stað vegna venjubundinna heilsutíma eða gæti orðið fyrir árás á fundi.

Þar sem yfirgnæfandi skynjun er að mígreni er bara höfuðverkur, gera menn ráð fyrir að það sé eitthvað sem hægt er að knýja fram. Atvinnurekendur eru oft minna en sérþarfir mígreni, svo við kaupum úr ýmsum lituðum glösum, komum með björgunarlyfjum okkar og slökkvi á skjánum á tölvum okkar bara til að reyna að komast í gegnum.

Að lokum eru margir, eins og ég sjálfur, neyddir út af vinnustaðnum og eru látnir velta því fyrir sér hvort einhver muni raunverulega skilja það.

Að ferðast er þreytandi

Áður en mígrenissjúkdómur minn byrjaði gat ég ferðast um heiminn án annarrar umhugsunar. Mín mesta áhyggjuefni var að komast í gegnum öryggi og gera flugið mitt á réttum tíma.

En fyrir einhvern sem upplifir mikla hreyfanæmi sem mígreniseinkenni, felur það í sér mikla aukavinnu og skipulagningu.

Ekki aðeins verður þú að pakka í samræmi við það, ganga úr skugga um að lyfin þín séu í lagi, heldur verðum við líka að pakka hreyfingarveikjasveitum, eyrnatappa til að draga úr þrýstingsbreytingum, heyrnartól til að fara yfir þessi eyrnatappa og ilmkjarnaolíur.

Jafnvel þar sem þú situr í flugvélinni getur spilað stóran þátt í því hvernig okkur líður. Það hefur verið stundum þar sem sæti mitt færðist aftan í flugvélina, þar sem hreyfing er mest ríkjandi. Aðra sinnum hef ég verið aðskilinn frá ferðafélaga mínum sem hjálpar mér að leiðbeina mér ef árás mín skilur mig óstöðugan.

Að útskýra fyrir hliðarumboðsmanni að ég sé með mígrenisskerðingu nær mér ekki oft langt og ég læt eftir mér að spyrja fólkið sem situr í kringum mig hvort þeir séu nógu góðir til að skipta um sæti, allt á meðan þeir eru enn að reyna að forðast árás frá aukinn kvíða.

Í það skipti sem þeir leyfa gistingu fyrir mig, fæ ég grunsamlegt útlit frá restinni af hópnum þegar ég fer snemma um borð. Að ferðast hvar sem er krefst mikillar skipulagningar, þar sem hvíldardagar eru einnig innifaldir.

Og ekki einu sinni koma mér af stað í því að sitja við hliðina á einhverjum með sterkt ilmvatn.

Við fáum virkilega slæm ráð

Þegar ég nefni að ég sé með mígrenisröskun er það næstum alltaf svarað með „Hefur þú prófað (settu svikinn hlut hér).“

Mígrenisúrræði geta verið allt frá því sem vísindalega er rannsakað, eins og magnesíum, til beinlínis skrýtið, eins og að setja bananahýði á ennið. Auðvitað, eiginmaður einhvers frænda vinkonu læknaði einu sinni mígreni með því að gera höfuðpall í 4 klukkustundir, svo þú ættir að prófa það líka! Athugið: Vinsamlegast ekki prófa þetta.

Ég er ánægður að sumar af þessum meðferðum unnu fyrir nokkra, ef þær gerðu það líklega lentum ekki í langvinnri mígrenisröskun. Sem einhver sem er örvæntingarfullur að vinna, ferðast og líður bara eðlilega aftur get ég ábyrgst að ég hef prófað og rannsakað svo margt nú þegar.

Sumir athyglisverðir mígrenilæknar segja að það tæki alla ævi að prófa hverja meðferð sem er þar, svo að það er ómögulegt að hafa reynt allt, það getur liðið svona marga daga.

Allir vilja selja okkur eitthvað

Þetta gengur venjulega með slæmum ráðum, en það tekst aldrei að þessi handahófi sem þú hefur ekki heyrt frá síðan í menntaskóla hefur töfrandi lækning fyrir taugasjúkdómi þínum - og þeir geta líka gefið þér samning um það!

Það virðist eins og hvenær sem við deilum baráttu okkar opinberlega, skilaboð koma inn um að vilja selja okkur það besta. Og oftast er það ekki eitthvað sem reyndar hefur reynst hjálpa.

Það er sorglegt að fólk með langvarandi sjúkdóma er oft beitt í hagnaðarskyni en það gerist á hverjum degi. Þar sem margir af okkur hafa misst vinnuna eða hafa lækkað launin okkar og enn verðum að borga fyrir dýr lyf og stefnumót, getur það verið erfitt fyrir okkur að taka möguleika á einhverju.

Eitt sem við kunnum að meta á erfiðum tímum? Gjafir sem eru sendar með góðum ásetningi.

Okkur vantar vináttu

Mígrenikast getur hrjáð okkur hvenær sem er, þannig að þegar við hættum á síðustu stundu er það í raun ekkert persónulegt. Það hafa verið oft sem ég var mjög spennt að hanga með vinum, aðeins til að láta storm koma upp og kalla fram einkenni fyrir mig vegna þrýstingsbreytinga.

Aðra daga eru einkennin mín nú þegar aukin og ég veit að það að fara á háværan veitingastað myndi setja mig yfir brúnina. Þó ég hati að þurfa að hætta við veit ég líka að mér þætti ekki gaman að hanga með.

Því miður leiðir hringrás sem þessi okkur til að missa mikið af vináttuböndum. Mígreni er nú þegar mjög einangrandi, milli þess að reyna að púsla með vinnu, skipun lækna og miklum sársauka eða svima daga.

En þegar vinir og fjölskylda standa hjá okkur og fyrirgefa okkur fyrir hverja afpöntun eða innritun á okkur meðan á árás stendur, þá er það vel þegið en þeir munu nokkru sinni vita.

Alicia Wolf er eigandi The Dizzy Cook, vefsíðu um mataræði og lífsstíl fyrir alla sem eru með mígreni, og sendiherra fyrir Fosbular Disorder Association. Eftir að hafa glímt við langvarandi vestibular mígreni, áttaði hún sig á því að það voru ekki mörg upptaktarefni fyrir fólk sem fylgdi mígrenisfæði svo hún bjó til thedizzycook.com. Nýja matreiðslubók hennar “The Dizzy Cook: Annast mígreni með meira en 90 þægilegum uppskriftum og ábendingum um lífsstíl“Er fáanlegt næstum hvar sem bækur eru seldar. Þú getur fundið hana á Instagram, Facebook og Twitter.