Smá hjálp hér: Asbest og mesóþelíóma
Efni.
Asbest vísar til sex tegunda steinefna sem eru ónæmir fyrir hita, eldi og nokkrum efnum. Asbest er oft að finna í bifreiða-, iðnaðar- og byggingarvörum og getur valdið því að einstaklingur veikist ef hann verður fyrir því.
Samkvæmt Asbestos Nation deyja allt að 15.000 Bandaríkjamenn á hverju ári af völdum sjúkdóma sem tengjast asbesti. Mesothelioma, sjaldgæft krabbamein af völdum útsetningar fyrir asbesti sem venjulega hefur áhrif á lungun, kemur fram í um það bil 3.000 nýjum tilvikum á ári.
Þessar þrjár stofnanir vinna að því að hjálpa þeim sem eru með mesothelioma og ástvini sína aðgang að upplýsingum, meðferðarúrræðum og annarri þjónustu. Hver samtök talsmenn einnig fyrir bann við asbesti í Bandaríkjunum.
Samtök um vitneskju um asbest
Linda Reinstein og eiginmaður hennar, Alan, lifðu hamingjusömu lífi uppeldi tíu ára dóttur sinnar þegar Alan greindist með mesóþelíóma árið 2003.
„Eins og margir Bandaríkjamenn hafði [ég] aðeins heyrt óljóst um asbest og mesóþelíóma í sjónvarpsauglýsingum seint á kvöldin,“ segir Linda Reinstein.
Reinsteins komust fljótt að því að Alan-sjúkdómurinn var fyrirbyggjandi.
„Okkur leið bæði reið, blekkt og óttaslegin. Ég og Alan áttum aðeins einn kost: að breyta reiði okkar í aðgerð, “segir hún.
Stuttu eftir greiningu Alan, flugu Linda og dóttir hennar Emily til Washington, D.C., til að mæta á kynningu öldungadeildarþingmannsins Patty Murray, á lögum um bann Asbest í Ameríku frá 2003. Með mynd af Alan og Emily deildi föðurdóttur dansi, sögðu þau frá sögu sinni. Linda tengdi einnig við Doug Larkin, sem talaði um mesóþelíóma greiningar tengdaföður síns.
„Hann var líka reiður. Við töluðum sama tungumál, deilum um hjarta og von. Við vissum að eitthvað þyrfti að gera, “rifjar Linda upp.
Innan viku stofnuðu tveir saman Asbestos Disease Awareness Organization, sem var tileinkuð útrýmingu sjúkdóma af völdum asbest og vernda borgaraleg réttindi asbests fórnarlamba með fræðslu, málsvörn og frumkvæði samfélagsins.
Eftir að Alan lést árið 2006 hélt Linda áfram að halda áfram - og taka framfarir. Lögin um Alan Reinstein banna asbest nú frá 2016 voru tekin upp árið 2017 fyrir öldungadeild Bandaríkjaþings.
„Með átta sterkum stuðningsaðilum sem leiða ákæru um að banna þetta krabbameinsvaldandi skjótt, erum við nú nær asbestbanni en við höfum nokkru sinni áður verið!“ Reinstein segir. „Fyrir ástkæra Alan minn og fyrir hundruð þúsunda annarra‘ Alan ’þarna úti mun vinna mín halda áfram þar til við getum náð markmiðinu um alþjóðlegt asbestbann og einnig að finna lækningu eins fljótt og auðið er.“
Mesothelioma + Asbestos Awareness Center
Það getur verið sérstaklega erfitt að lifa með hvaða sjúkdóm sem er. Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC) var stofnað til að veita þeim sem búa með mesóþelíóma og umönnunaraðilum þeirra upplýsingar og stuðning.
„Þegar þú finnur ekki upplýsingar um eitthvað sem er orðið vendipunktur í lífi þínu, þá eyðileggur það eyri vonar sem þú hefur,“ segir Anna Suarez, samskiptasérfræðingur hjá MAAC. „Meirihluti fólks sem varð fyrir asbesti vissi ekki að þeir voru eða, ef þeir gerðu það, voru ekki meðvitaðir um áhættu þess og óheppileg afleiðingar.“
„Að heyra sögur með þetta sameiginlega þema hvatti okkur til að vera umfangsmikil úrræði sem hjálpar ekki aðeins sjúklingum með upplýsingar um greiningu sína, heldur [kennir] þeim líka hvernig þeir geta skipt máli og verið talsmenn fyrir breytingum!“ hún segir.
Auk þess að dreifa vitund um mesóþelíóma og veita úrræði um tegundir meðferða og klínískar rannsóknir sem í boði eru, talsmenn MAAC einnig fyrir bann við asbesti.
„Við höfum séð hjartaverkinn og höfum heyrt óheppilega batahorfur. Við viljum binda enda á notkun asbest og benda á hættur þess fyrir alla um allan heim, “bætir Suarez við.
Mesothelioma Cancer Alliance
Síðan 1998 hefur mesóþelíóma krabbameinsbandalagið verið í leiðangri til að binda enda á útsetningu fyrir asbest og hjálpa þeim sem eru með mesóþelíóma að finna þau úrræði sem þeir þurfa. Heather Von St. James, sem 36 ára að aldri fékk 15 mánuði til að lifa án læknisaðgerða, er einn af þessum einstaklingum.
„Með 3 mánaða gamalt barn heima og litla möguleika á að lifa af var ég staðráðinn í að lifa af batahorfur mínar,“ segir Von St. James.
Svo hún leitaði til Mesothelioma Cancer Alliance til aðstoðar, sem hjálpaði henni að finna sérfræðing í Boston - 1.400 kílómetra frá heimili þeirra í Minnesota. Þar, árið 2006, gekkst hún ífarandi aðgerð sem skildi við hana án vinstri lungu hennar, helmingur þindar hennar, slímhúð hjarta hennar og nokkur rifbein. Í kjölfar skurðaðgerðar átti hún fjórar lotur með lyfjameðferð og 30 lotur með lamandi geislun.
Í dag, án vísbendinga um sjúkdóm, leggur Von St. James líf sitt í að mæla fyrir fólki með mesóþelíóma og berjast fyrir asbestbanni sem aðgerðarsinni, bloggari og kennari.
„Svo lengi sem asbest er enn löglegt, þá eru líf í húfi og það er það sem heldur okkur áfram á hverjum einasta degi,“ útskýrir hún. „Þar til lækning er fyrir mesóþelíóma, þar til asbest er bannað í Bandaríkjunum, þar til fleiri standa upp og tala saman, [við] höldum áfram að berjast.“
Lesið Í Dag
Getur Aloe Vera dregið úr útliti á unglingabólum?
