Eftir mína brottnám: Að deila því sem ég lærði

Efni.

• Það lagast eftir kvöldið eitt
• Sofðu á lágu yfirborði
• Byggðu upp kjarnastyrk þinn fyrirfram
• Æfðu að þurrka
• Lærðu hvernig á að tæma
• Fáðu mikið og mikið af kodda
• Íhugaðu að fá sjúkraþjálfun
• Tíminn læknar öll sár
• Batinn er tilfinningalegur, ekki bara líkamlegur
• Að dreifa vitund hefur hjálpað mér
• Hvað er BRCA?

Athugasemd ritstjóra: Þetta verk var upphaflega skrifað 9. febrúar 2016. Núverandi útgáfudagur þess endurspeglar uppfærslu.

Stuttu eftir að hafa gengið til liðs við Healthline komst Sheryl Rose að því að hún væri með stökkbreytingu á erfðaefni BRCA1 og væri í hættu á brjóstakrabbameini og eggjastokkum.

Hún valdi að halda áfram með tvíhliða brjóstamælingu og nýrnaspeglun. Nú með skurðaðgerðirnar að baki er hún á batavegi. Lestu áfram til að fá ráð hennar til annarra sem eru að ganga í gegnum svipaðar þrautir.

Ég er núna 6 vikur frá tvíhliða brjóstastækkun og uppbyggingu og ég hef haft nokkurn tíma til að spegla mig. Ég geri mér grein fyrir að þetta hefur verið erfiðasta árið í lífi mínu, en ég er ánægður með ákvarðanirnar sem ég tók.

BRCA1 þarf ekki að vera dauðadómur ef þú tekur stjórn á aðstæðum og það var nákvæmlega það sem ég gerði. Og nú þegar erfiðasta hlutanum er lokið, geng ég í gegnum bata - bæði líkamlega og tilfinningalega.

Ég hugsa aftur til 6 vikna og hversu stressaður ég var fyrir aðgerðina. Ég vissi að ég var í mjög góðum höndum og hafði draumateymi stillt upp - læknir Deborah Axelrod (brjóstaskurðlæknir) og læknir Mihye Choi (lýtalæknir).

Þeir eru tveir af þeim bestu í NYU Langone og ég var fullviss um að allt myndi ganga vel. Samt hef ég nokkur atriði sem ég vildi að fólk hefði sagt mér áður en ég fór í aðgerð og því vil ég deila því sem ég hef lært.

Við köllum þau „tillögur um skurðaðgerðir.“

Það lagast eftir kvöldið eitt

Fyrsta kvöldið er erfitt, en ekki óþolandi. Þú verður þreyttur og það verður ekki svo auðvelt að verða þægilegur eða sofa mikið á sjúkrahúsinu.

Veit bara að hlutirnir lagast mjög eftir fyrsta kvöldið. Ekki vera píslarvottur þegar kemur að verkjalyfjum: Ef þú þarft á því að halda, taktu það.

Sofðu á lágu yfirborði

Þegar þú ferð fyrst heim er enn erfitt að hreyfa þig. Gakktu úr skugga um að þú farir ekki einn heim, þar sem þú þarft örugglega einhvern til að vera til að sjá um þig.

Einn erfiðasti hlutinn er að fara í og ​​úr rúminu.Annað eða þriðja kvöldið komst ég að því að það er gagnlegt að sofa í lágu rúmi eða jafnvel í sófanum því þá geturðu bara rúllað þér upp úr rúminu.

Byggðu upp kjarnastyrk þinn fyrirfram

Eftir tvíhliða brjóstamælingu muntu ekki raunverulega nota handleggina eða bringuna (þetta getur verið aðeins minna við eina brottnám). Ráð mitt er að gera nokkrar uppsetningar fyrir aðgerðina.

Enginn sagði mér þetta nokkurn tíma en kjarnastyrkur þinn er mjög mikilvægur fyrstu dagana. Því sterkari sem það er, því betra.

Þú treystir meira á magavöðvana en það sem þú ert vanur, svo það er best að ganga úr skugga um að kjarninn sé tilbúinn til að takast á við verkið.

Æfðu að þurrka

Ég veit að þetta hljómar svolítið skrýtið, en aftur, þetta eru bara litlu hlutirnir sem gera fyrstu vikuna í bata svo miklu skemmtilegri.

Fyrir aðgerð viltu æfa þig að þurrka á baðherberginu með báðum höndum, vegna þess að þú veist ekki með hvaða handlegg þú færð betri hreyfingu.

Fjárfestu einnig í nokkrar þurrkur fyrir börn því það gerir ferlið aðeins auðveldara. Þetta er bara einn af þessum hlutum sem enginn hugsar um, en trúðu mér, þú munt vera ánægður með þessa litlu ábendingu.

Að verða tvíhliða þurrka er það síðasta sem þú vilt hafa áhyggjur af eftir stóra skurðaðgerð.

Lærðu hvernig á að tæma

Þú verður að festast í nokkrum niðurföllum eftir tvíhliða brjóstsjárnám, og jafnvel þótt þú haldir að þú vitir hvernig á að nota þau skaltu láta hjúkrunarfræðingana sýna þér og umönnunaraðila þínum hvernig á að tæma þau rétt.

Við héldum að við vissum og, örugglega, ég endaði með blóðblauta umbúðir áður en okkur var sýnt hvernig á að gera það rétt. Ekki kreppa, bara pirrandi og ansi gróft.

Fáðu mikið og mikið af kodda

Þú þarft fullt af kodda í öllum mismunandi stærðum og gerðum. Þú gætir þurft á þeim að halda undir handleggjunum, á milli fótanna og að styðja höfuð og háls.

Það er engin leið fyrir mig að vita hvernig þér líður sem best. Það er svolítið til reynslu og villa, en ég var ánægður með að hafa kodda alls staðar.

Jafnvel í 6 vikur sef ég ennþá með tvo litla hjartalaga kodda undir handleggjunum sem eru hannaðar sérstaklega fyrir sjúklinga eftir að hafa farið í uppskurð og ég elska þá!

Íhugaðu að fá sjúkraþjálfun

Það eru ekki allir sem þurfa á því að halda, en ef þú hefur einhvern áhuga þá held ég að sjúkraþjálfun sé frábær hlutur til að skoða. Ég hef gert það núna í 3 vikur og ég er ánægður með að hafa tekið ákvörðun um það.

Skurðlæknirinn þinn getur vissulega vísað þér til einhvers. Ég hef komist að því að það hefur verið mjög gagnlegt við að bæta svið hreyfingarinnar og hluta af bólgunni sem ég hef upplifað.

Það er ekki fyrir alla og jafnvel þó læknarnir segi að þú þurfir ekki á því að halda, lofa ég að það getur ekki skaðað - það mun aðeins hjálpa þér að ná bata.

Tíminn læknar öll sár

Líkamlega líður mér betur á hverjum degi. Ég tók mánaðar frí frá vinnu til að lækna mig og núna þegar ég er kominn aftur til vinnu og hreyfa mig, líður mér enn betur.

Vissulega líður það svolítið einkennilega stundum með nýju ígræðslurnar mínar, en að mestu leyti líður mér aftur til gamla sjálfsins míns.

Batinn er tilfinningalegur, ekki bara líkamlegur

Handan líkamlegs bata hefur auðvitað verið tilfinningaleg ferð. Ég lít stundum í spegilinn og velti því fyrir mér hvort ég sé „fölsuð“.

Augað mitt fer strax að öllum ófullkomleikunum, ekki að þeir séu margir, en auðvitað eru þeir nokkrir. Mér finnst þeir að mestu líta vel út!

Ég gekk til liðs við samfélag á Facebook fyrir BRCA, þar sem ég las sögur annarra kvenna um það sem þær kalla „foobs“ (falsa bobbingar) og ég er ánægður með að sjá að allir hafa húmor fyrir því.

Á hverjum degi, meira og meira, er ég að venjast hugmyndinni og skorti á tilfinningu og átta mig á því að breytingar eru hluti af lífinu. Og við skulum horfast í augu við að ekkert okkar er fullkomið.

Ég er samt alveg þakklát fyrir að hafa fengið tækifæri til að gera eitthvað fyrirbyggjandi og vonandi fæ ég aldrei brjóstakrabbamein (ég er ennþá með minna en 5 prósent áhættu). Það myndi gera þetta allt þess virði.

Að dreifa vitund hefur hjálpað mér

Sem hluta af tilfinningalegum bata mínum hef ég verið að reyna að taka þátt og vekja athygli á því með skrifum og sjálfboðavinnu.

Í gegnum rannsóknir mínar lærði ég um Basser Center fyrir BRCA í Penn Medicine. Þeir eru leiðandi rannsóknarmiðstöð fyrir BRCA tengdum krabbameini bæði hjá körlum og konum og gera ótrúlega hluti.

Ég náði til þeirra og deildi sögu minni og spurði um leiðir til að taka þátt, umfram framlög.

Ég ætla að taka þátt í vitundarherferð sem dreifir veggspjöldum til samkunduhúsa á mínu svæði, til að hjálpa miðstöðinni að ná til Ashkenazi gyðinga, sem eru áhættusamasti hópurinn fyrir stökkbreytingar BRCA.

Ég er svo ánægð með að hafa tækifæri til að gefa til baka og gera kannski bara eina manneskju í viðbót meðvitaða um BRCA og valið sem hún hefur.

Í heildina gengur mér frábærlega. Sumir dagar eru meira krefjandi en aðrir. Suma daga lít ég á mynd af gömlu bringunum mínum og hugsa hversu miklu einfaldara líf mitt hefði verið ef ekkert af þessu hefði gerst.

En flesta daga tek ég því með ró og er minnt á að nýta sem best það sem mér hefur verið gefið.

Hvað er BRCA?

• BRCA1 og BRCA2 genin framleiða prótein sem bæla æxli. Stökkbreyting í hvorugu getur aukið krabbameinsáhættu.
• Stökkbreytingar geta gengið í erfðir frá öðru hvoru foreldrinu. Áhættan er 50 prósent.
• Þessar stökkbreytingar eru 15 prósent krabbameins í eggjastokkum og 5 til 10 prósent brjóstakrabbameins (25 prósent arfgengs brjóstakrabbameins).