Langvinn sársauki er ekki aukaverkun sem við ættum að „lifa bara með“

Efni.

• Hvernig langvarandi veikindi kenndu okkur að vera talsmenn fyrir okkur sjálf
• Við höfum aldrei hist, en samtal okkar tengdi okkur samstundis
• Að deila ábendingum og járnsög um verkjastjórnun
• Kröftug leið legslímuvilla hefur áhrif á kvenleika og sjálfsmynd

Hvernig langvarandi veikindi kenndu okkur að vera talsmenn fyrir okkur sjálf

Við Olivia Arganaraz fórum báðir af stað þegar við vorum 11 ára. Við urðum fyrir ódrepandi krampa og öðrum einkennum sem trufluðu líf okkar. Hvorugt okkar leitaði aðstoðar fyrr en við vorum í byrjun tvítugsaldurs.

Jafnvel þó að við værum með sársauka, héldum við að tíðaóeirð væri bara hluti af því að vera stelpa. Sem fullorðnir áttuðum við okkur á því að það var ekki eðlilegt að eyða dögum í rúminu á tímabilum eða á miðjum hringrás. Eitthvað var rangt.

Við vorum báðir greindir með legslímuvillu, einnig þekktir sem endó í stuttu máli. Ég greindist á nokkrum mánuðum en greining Olivia tók næstum áratug. Fyrir margar konur er seinkuð greining mun algengari.

Samkvæmt bandarísku þingi fæðingarlækna og kvensjúkdómalækna er um það bil 1 af hverjum 10 konum með legslímuvilla. Það er engin þekkt lækning við endó, aðeins meðferðarúrræði og verkjameðferð. Þetta er ósýnileg veikindi. Við lítum oft heilbrigð út, jafnvel þegar þú ert með verki.

Þess vegna er svo mikilvægt að ræða um það sem við erum að ganga í gegnum svo við getum boðið stuðning, lært hvert af öðru og vitað að við erum ekki ein.

Olivia er 32 ára sálfræðinemi við Antioch háskólann og býr í Silver Lake í Kaliforníu. Ég er 38 ára sjálfstæður rithöfundur og ritstjóri með aðsetur í Nashville, Tennessee. Þessu samtali hefur verið breytt af stuttu máli og skýrleika.

Við höfum aldrei hist, en samtal okkar tengdi okkur samstundis

Olivia: Ég fór í legslímufarsgöngutíma og frá þeim viðræðum sem ég sótti og samtölin sem ég hef átt við aðrar konur með endo virðist það vera nokkuð dæmigerð reynsla að það tekur vel 10 ár eða lengur að greina. Ég var í mörg ár við að sjá lækna vegna einkenna minna og mér var vikið.

Jennifer: Og greining eða ekki, læknar taka þig bara ekki alvarlega. Karlkyns læknir í ER sagði einu sinni við mig: „Þú ferð ekki með Ford í Chevy umboð.“ Einnig OB-GYN sem greindi mig upphaflega þegar ég var 21 árs sagði mér að verða barnshafandi sem lækning. Ég hélt, Allt annað en það! Ég var að sækja um gráðu í skólanum.

O: Mér hefur verið spurt hvort ég sé með meðferðaraðila vegna þess að „vandamálin“ mín eru kannski sálfræðileg! Ég á í erfiðleikum með að finna hvernig læknir getur brugðist þannig við einstaklingi sem lýsir sársauka svo gríðarlega að þeir fara út á baðherbergi á flugvöllum, í bíó og einir í eigin eldhúsi klukkan 17.

J: Sagan þín fær mig til að þreytast og ég er því miður fyrir það sem þú ert að ganga í gegnum. Ég hef upplifað svipaða reynslu. Ég fór í fimm aðgerð á skurðaðgerðum á 14 árum til að skera úr vexti. Ég hélt áfram með laparoscopies vegna þess að ég hafði alltaf endurkomu vaxtar og þar með áhyggjur af viðloðun. Ég hef líka verið með fylgikvilla við blöðrur í eggjastokkum. Ekkert af aðdráttarafritunum hjálpaði til við að létta sársauka minn.

O: Ég get bara ekki ímyndað mér að fara í gegnum margar skurðaðgerðir. Þó að ég viti að það er alltaf möguleiki að ég gæti þurft meira í framtíðinni. Í febrúar fór ég í aðgerð við skurðaðgerð þar sem þau sköruðu viðloðun mína og vexti og tóku viðaukann minn. Ég lét fjarlægja viðaukann minn vegna þess að hann festist við eggjastokkinn. Því miður hafa verkirnir haldið áfram. Hvernig er sársauki þinn í dag?

J: Í áranna rás bað ég lækna mína um legnám, en þeir neituðu á þeim forsendum að ég væri of ungur og að ég væri ekki fær um að taka ákvörðunina um hvort ég vildi hafa börn eða ekki. Svo pirrandi! Loksins fékk ég legnám fyrir aðeins sjö mánuðum eftir að hafa klárað alla aðra möguleika. Það hefur veitt mér meiri léttir en nokkuð, þó það sé ekki lækning.

O: Ég er svo svekktur og leitt að heyra um lækna sem neita legnám. Það er í takt við þessa umræðu sem við höfum átt um að læknar hafni miklu af því sem konur með legslímuvillu upplifa. Með því að segja nei segja þeir okkur að þeir séu sérfræðingar eigin aðila, sem er ekki síst.

Að deila ábendingum og járnsög um verkjastjórnun

J: Það er nægilega erfitt að lifa með sársaukanum, en þá erum við burstaðir af og meðhöndlaðir líka illa. Hvað er læknirinn þinn sem leggur til sem næsta skref fyrir þig?

O: Kvensjúkdómalæknirinn minn segir mér að ég ætti að skoða tíðahvörf lækninga eða fara í langvarandi verkjameðferð. Hún hefur einnig nefnt að verða barnshafandi.

J: Ég prófaði myndirnar til að framkalla tímabundna tíðahvörf þegar ég var 22 ára en aukaverkanirnar voru hræðilegar, svo ég hætti. Verkjastjórnun varð í raun eini kosturinn minn. Ég hef prófað ýmis bólgueyðandi lyf, vöðvaslakandi lyf og jafnvel ópíóíð verkjalyf á mjög erfiðum dögum. Uppskriftalistinn minn er vandræðalegur. Ég hef alltaf þennan ótta um að nýr læknir eða lyfjafræðingur sakar mig um að hafa eiturlyfjavana. Krampastillandi lyf hafa veitt mesta léttir og ég er þakklátur fyrir að hafa fundið lækni sem ávísar þeim til notkunar utan merkimiða.

O: Ég hef fengið nálastungumeðferð með nokkrum góðum árangri. Og ég hef líka komist að því að hafa samband við aðrar konur með legslímuvilla, að mataræði er gríðarlegur þáttur í því að líða betur. Þó að það hafi hjálpað bólgu minni er ég ennþá með kreppandi verki í marga daga. Hefur þú prófað mataræði eða aðrar meðferðir?

J: Ég er grænmetisæta og glútenlaus. Ég byrjaði að hlaupa um miðjan tvítugsaldur og ég held að það hafi hjálpað til við smá verkjameðferð, þökk sé endorfínunum, hreyfingunni og bara hugmyndinni um að taka tíma í að gera gott fyrir mig. Mér hefur alltaf fundist svo mikið stjórn á lífi mínu með þessum sjúkdómi og hlaup og æfingar í hlaupum veittu mér svolítið af þeirri stjórn aftur.

O: Ég hef það sem þeir kalla endo maga nokkuð oft, þó að þetta sé að verða sjaldnar með breytingum á mataræði mínu. Ég tek probiotics og meltingarensím til að hjálpa við uppþembu. Það getur orðið svo sárt að ég er fullkomlega fatlaður.

J: Endo maga er sársaukafull, en hugmyndin um líkamsímynd kemur líka upp í hugann. Ég hef glímt við það. Ég veit að ég lítur vel út, en það er stundum erfitt að trúa því að þegar þú ert með mikinn kviðverki og þrota. Það breytir skynjun þinni.

Kröftug leið legslímuvilla hefur áhrif á kvenleika og sjálfsmynd

O: Hvernig hefur legnám haft áhrif á þig og samband þitt við kvenleika? Ég hef alltaf viljað börn en þessi greining hefur hjálpað mér að uppgötva hvers vegna og á hvaða hátt ég gæti orðið fyrir vonbrigðum ef ég get það ekki. Vegna þess að sársauki og hugsanleg testósterónskortur fjarlægir mikið af kynhvöt minni, hef ég þurft að skoða sjálf hvað það þýðir að vera kona.

J: Þetta er svo góð spurning. Ég hafði aldrei haft löngun til að eignast börn, svo ég hef aldrei hugsað móðurhlutverkið sem eitthvað sem myndi skilgreina mig sem konu. Ég skil samt hvernig fyrir konur sem vilja vera mæður það er stór hluti af sjálfsmynd þeirra og hversu erfitt það er að sleppa því ef frjósemi er mál. Ég held að ég hafi meira að segja glatt hugmyndina um að missa æsku mína á einhvern hátt með því að gefast upp á barneignaraldri. Hvernig hefur annað haft áhrif á líf þitt?

O: Ég get ekki á þessari stundu hugsað um neitt sem hefur ekki áhrif.

J: Þú hefur svo rétt fyrir þér. Fyrir mig er gríðarlegur gremja þegar það truflar feril minn. Ég starfaði sem framkvæmdastjóri ritstjóra hjá tímaritsútgáfufyrirtæki í langan tíma, en fór að lokum í freelance svo ég gæti haft meiri sveigjanleika þegar sárt var. Áður tók ég sjaldan orlofsdaga vegna þess að þeir voru étnir upp af veikindadögum. Aftur á móti fæ ég sem sjálfstætt starfandi borgari ef ég er ekki að vinna, svo að taka frí frá vinnu til að fá skurðaðgerðir eða þegar ég er veikur er líka barátta.

O: Mér finnst að vegna þess að ég get litið vel á einhvern utan frá, þá er erfiðara fyrir fólk að átta sig á sársaukanum sem ég gæti verið á hverju sinni. Ég hef tilhneigingu til að fá skemmtileg viðbrögð við þessu þar sem ég hegða mér eins og mér gengur vel! Þetta kemur oft til baka og ég er rúmfastur í marga daga.

J: Ég geri það sama! Eitt það erfiðasta fyrir mig er að sigla og læra að ég hef takmarkanir. Ég ætla ekki að verða eins og allir aðrir. Ég er í sérstöku mataræði. Ég geri mitt besta til að sjá um líkama minn. Ég verð að halda mig við ákveðnar venjur eða borga verð með þreytu og verkjum. Ég þarf að vera á toppi heilsunnar með stefnumót lækna. Ég verð að gera fjárhagsáætlun fyrir neyðarástand. Allt þetta getur fundið yfirþyrmandi.

Að vera með langvarandi veikindi getur orðið fullt starf, svo ég hef þurft að læra orðið nei. Ég vil stundum ekki bæta meira við diskinn minn, jafnvel þó að starfsemin sé skemmtileg. Á sama tíma reyni ég að láta endómetríósu ekki halda aftur af mér þegar það er eitthvað sem mig langar að gera, eins og að fara í ferðalag. Ég hef bara þurft að verða meira viljandi með tíma mínum.

O: Já, það er meira tilfinningalegt ferðalag að lifa með legslímuvillu en nokkuð. Þetta snýst um að vafra um líkama minn og tíma minn með ásetningi. Þessi umræða hefur verið kröftug fyrir mig þegar ég varpaði ljósi á þessa hluti sem sjálfsumönnun og sjálfsvíg, frekar en sem byrðar og áminningar um lífið sem ég notaði eða vildi lifa. Núna er það erfitt - en það hefur ekki alltaf verið og það verður ekki alltaf.

J: Ég er svo ánægð að heyra að þessi umræða hefur verið styrkandi. Það er gríðarlega hjálplegt og róandi að skjóta hugmyndum frá einhverjum öðrum sem fara í gegnum það sem ég er að fara í. Það er auðvelt að festast í „vei-er-mér“ hugarfari sem getur verið hættulegt líðan okkar.

Að hafa legslímuflakk hefur kennt mér svo margt um sjálfsumönnun, staðið upp við sjálfan mig þegar þörf krefur og tekið stjórn á lífi mínu. Það er ekki alltaf auðvelt að viðhalda jákvæðu hugarfari en það hefur verið líflína fyrir mig.

Takk fyrir að spjalla, og ég óska ​​þér alls hins besta þegar þú gengur áfram með að finna verkjameðferð. Ég er alltaf hér til að hlusta ef þig vantar eyra.

O: Það hefur verið yndislegt að fá að tala við þig. Þetta er kröftug áminning um hversu mikilvæg sjálfsvíg er þegar glímt er við sjúkdóm eins einangrandi og legslímuvilla. Að tengjast öðrum konum sem fást við legslímuflakk veitir mér von og stuðning á tímum vanlíðunar. Þakka þér fyrir að leyfa mér að vera hluti af þessu og veita mér tækifæri til að deila sögu minni með öðrum konum.

Jennifer Chesak er sjálfstæður bókaritstjóri og ritlistarkennari í Nashville. Hún er einnig ævintýra-, ferða-, líkamsræktar- og heilsuhöfundur í nokkrum þjóðútgáfum. Hún lauk meistaraprófi sínu í blaðamennsku frá Medill í Northwestern og vinnur að fyrstu skáldsögu skáldsögu sinni, sett í heimalandi sínu í Norður-Dakóta.