Kostnaðurinn við að lifa með sáraristilbólgu: Saga Jackie

Efni.

• Að fá greiningu
• ‘Skelfilegur’ kostnaður við umönnun
• Lítið af valkostum
• Fjórar skurðaðgerðir, þúsundir dollara
• Að biðja um hjálp
• Stressið við að vera tryggður
• Að sjá fyrir næsta bakslag

Jackie Zimmerman býr í Livonia í Michigan. Það tekur nokkrar klukkustundir að keyra frá heimili sínu til Cleveland, Ohio - ferð sem hún fór óteljandi sinnum fyrir læknatíma og skurðaðgerðir.

„[Þetta] var líklega að minnsta kosti 200 $ ferð í hvert skipti sem ég fór þangað, á milli matar og bensíns og tímans og allra hluta,“ sagði hún.

Þessar ferðir eru aðeins hluti af þeim kostnaði sem Jackie hefur þurft að greiða til að stjórna sáraristilbólgu (UC), langvinnu ástandi sem hún hefur búið við í mörg ár.

UC er tegund bólgusjúkdóms í þörmum (IBD) sem veldur því að bólga og sár myndast í innri slímhúð þarmanna (ristli). Það getur valdið þreytu, kviðverkjum, endaþarmsblæðingum og öðrum einkennum. Það getur einnig leitt til ýmissa fylgikvilla, sem sumir eru lífshættulegir.

Til að meðhöndla ástandið hefur Jackie og fjölskylda hennar greitt þúsundir dollara í tryggingariðgjald, eftirlit og sjálfsábyrgð. Þeir hafa einnig greitt peninga úr vasanum fyrir ferðalög, lausasölulyf og annan kostnað við umönnun.

„Ef við erum að tala um hvað tryggingar hafa greitt, þá erum við að minnsta kosti eins og milljón dollara svið,“ sagði Jackie.

„Ég er líklega á $ 100.000 sviðinu. Líklega meira vegna þess að ég er ekki að hugsa um alla sjálfsábyrgð hverrar heimsóknar. “

Að fá greiningu

Jackie greindist með UC eftir að hafa búið við meltingarfærin (GI) í um áratug.

„Ég hafði heiðarlega fundið fyrir einkennum um sáraristilbólgu í sennilega 10 ár áður en ég leitaði til læknis um það,“ sagði hún, „en á þessum tíma var ég í framhaldsskóla og það var vandræðalegt.“

Vorið 2009 sá hún blóð í hægðum og vissi að tímabært var að fara til læknis.

Hún fór til GI sérfræðings á staðnum. Hann ráðlagði Jackie að breyta mataræði sínu og ávísaði nokkrum fæðubótarefnum.

Þegar sú aðferð virkaði ekki gerði hann sveigjanlega segmoidoscopy - tegund aðferðar sem notuð var til að skoða endaþarm og neðri ristil. Hann kom auga á sögumerki UC.

„Þá var ég kominn í fullan blossa,“ rifjaði Jackie upp.

„Þetta var ótrúlega sárt. Þetta var virkilega, virkilega hræðileg reynsla. Og ég man, ég lagði á borðið, umfangið var búið og hann bankaði á öxlina á mér og sagði: „Ekki hafa áhyggjur, það er bara sáraristilbólga.“ “

En eins hræðileg og þessi reynsla var, gat ekkert undirbúið Jackie fyrir þær áskoranir sem hún myndi standa frammi fyrir á næstu árum.

‘Skelfilegur’ kostnaður við umönnun

Þegar hún greindist hafði Jackie fulla vinnu. Hún þurfti ekki að missa af mikilli vinnu í fyrstu. En áður en langt um leið jukust einkenni hennar og hún þurfti að taka sér meiri frí til að stjórna UC.

„Þegar hlutirnir stóðu upp og það gerðist mjög fljótt var ég mikið á sjúkrahúsi. Ég var líklega í ER í hverri viku mánuðum saman. Ég var í lengri dvöl á sjúkrahúsi, “hélt hún áfram,„ mig vantaði mikla vinnu og þeir voru örugglega ekki að borga mér fyrir þessa frístund. “

Fljótlega eftir greiningu ávísaði GI læknirinn Jackie mesalamíni (Asacol), lyfi til inntöku til að draga úr bólgu í ristli.

En eftir að hafa byrjað á lyfjum þróaði hún vökva í kringum hjarta sitt - sjaldgæf aukaverkun mesalamíns. Hún þurfti að hætta að nota lyfið, gangast undir hjartaaðgerð og eyða viku á gjörgæsludeild.

Þetta var fyrsta af mörgum kostnaðarsömum aðgerðum og lengri sjúkrahúsvist sem hún hefði vegna ástands síns.

„Á þeim tíma voru seðlarnir aðeins að rúlla inn. Ég myndi opna þá og fara bara eins og„ Ó, þetta er mjög langt og ógnvekjandi “og vera svo eins og„ Hvað er lágmarkið, hvað er mitt lágmark, af greiðslu? '“

Jackie skráði sig í sjúkratryggingaráætlun sem myndi hjálpa til við að standa straum af kostnaði við umönnun hennar. Þegar það var orðið of erfitt að hafa efni á $ 600 mánaðarlegu iðgjaldi, myndu foreldrar hennar leggja sitt af mörkum til að hjálpa.

Lítið af valkostum

Jackie er einnig með MS (MS), sjálfsofnæmissjúkdóm sem takmarkar sum lyf sem hún getur tekið.

Vegna þessara takmarkana gat læknir hennar ekki ávísað líffræðilegum lyfjum eins og infliximab (Remicade), sem oft eru notuð til meðferðar við UC ef mesalamín er utan borðs.

Henni var ávísað budesonide (Uceris, Entocort EC) og methotrexate (Trexall, Rasuvo). Hvorugt þessara lyfja virkaði. Það virtist sem skurðaðgerð gæti verið besti kosturinn hennar.

„Á þeim tímapunkti hélt ég áfram að lækka hvað varðar vellíðan,“ bætti hún við, „og þar sem ekkert virkaði hratt var ég farin að tala um að hitta skurðlækni.“

Það var þegar ferðir Jackie hófust á Cleveland Clinic í Ohio. Hún yrði að fara yfir ríkislínur til að fá þá umönnun sem hún þurfti.

Fjórar skurðaðgerðir, þúsundir dollara

Í Cleveland Clinic fór Jackie í aðgerð til að fjarlægja ristil og endaþarm og búa til lón sem kallast „J-poki.“ Þetta myndi gera henni kleift að geyma hægðir og láta það fara með sér.

Ferlið myndi samanstanda af þremur aðgerðum sem dreifðust á níu mánaða tímabil. En vegna ófyrirséðra fylgikvilla tók það fjórar aðgerðir og meira en ár að ljúka. Hún fór í fyrstu aðgerðina í mars 2010 og síðustu í júní 2011.

Nokkrum dögum fyrir hverja aðgerð var Jackie lögð inn á sjúkrahúsið til rannsóknar fyrir aðgerð. Hún dvaldi einnig í nokkra daga eftir hverja aðferð við eftirfylgni og próf.

Á hverri sjúkrahúsvist dvöldu foreldrar hennar á hóteli í nágrenninu svo þeir gætu hjálpað henni í gegnum ferlið. „Við erum að tala þúsundir dollara úr vasanum, bara til að vera þarna,“ sagði Jackie.

Hver aðgerð kostaði $ 50.000 eða meira, en mikið af því var gjaldfært til tryggingafélags hennar.

Vátryggingafyrirtæki hennar hafði sett árlega sjálfsábyrgð sína á $ 7.000 en á seinni hluta árs 2010 fór það fyrirtæki úr rekstri. Hún þurfti að finna annan veitanda og fá nýja áætlun.

„Eitt árið eitt borgaði ég 17.000 $ í sjálfsábyrgð upp úr vasa vegna þess að tryggingafélagið mitt lét mig falla og ég varð að fá mér nýjan. Ég var búinn að borga sjálfskuldarábyrgðina mína og hámark utan vasa, svo ég varð að byrja upp á nýtt um mitt ár. “

Að biðja um hjálp

Í júní 2010 missti Jackie vinnuna.

Hún hafði misst af of mikilli vinnu, vegna veikinda og lækninga.

„Þeir myndu hringja í mig eftir aðgerð og segja:„ Hey, hvenær kemurðu aftur? “Og það er engin leið að útskýra fyrir fólki sem þú þekkir ekki,“ sagði hún.

„Ég var ekki nægur þar. Þeir voru þokkafullir yfir því, en þeir rak mig, “sagði hún við Healthline.

Jackie fékk 300 $ á viku í atvinnuleysisbætur, sem voru of miklir peningar til að hún gæti fengið ríkisaðstoð - en ekki nóg til að standa straum af framfærslukostnaði sínum og lækniskostnaði.

„Helmingur mánaðartekna minna hefði verið tryggingagreiðsla mín á þeim tímapunkti,“ sagði hún.

„Ég var örugglega að biðja um aðstoð frá fjölskyldu minni og ég var mjög heppin að geta veitt það, en það var ansi hræðileg tilfinning að vera fullorðinn og þurfa samt að biðja foreldra þína um að hjálpa þér að greiða reikningana.“

Eftir fjórðu skurðaðgerð sína átti Jackie reglulega tíma í Cleveland Clinic til að fylgjast með bata hennar. Þegar hún fékk bólgu í J-pokanum sínum, sem er algengur fylgikvilli skurðaðgerðarinnar, þurfti hún að fara í fleiri ferðir til Cleveland til að fá meiri eftirfylgni.

Stressið við að vera tryggður

Skurðaðgerð gerði mikinn mun á lífsgæðum Jackie. Með tímanum fór henni að líða mun betur og fór að lokum aftur til vinnu.

Vorið 2013 fékk hún vinnu hjá einum af „stóru þremur“ bifreiðaframleiðendunum í Michigan. Þetta gerði henni kleift að skjóta dýru tryggingaráætlunina sem hún keypti og skrá sig í staðinn fyrir vinnuveitanda.

„Ég tók í raun tryggingar þeirra, tryggingar vinnuveitanda míns, í fyrsta skipti vegna þess að mér fannst ég vera nógu stöðugur til að gegna starfi og að ég treysti því að ég yrði þar um tíma,“ rifjaði hún upp.

Yfirmaður hennar skildi heilsuþarfir hennar og hvatti hana til að taka sér frí þegar hún þyrfti. Hún var við það starf í um það bil tvö ár.

Þegar hún hætti í því starfi keypti hún tryggingar í gegnum tryggingaskipti ríkisins sem höfðu verið stofnuð samkvæmt Affordable Care Act („Obamacare“).

Árið 2015 hóf hún annað starf hjá sjálfseignarstofnun. Hún skipti ACA áætlun sinni út fyrir aðra áætlun sem atvinnurekendur styrktu. Það virkaði vel í smá tíma, en hún vissi að þetta var ekki langtímalausn.

„Mér fannst ég vera lengur í því starfi en ég vildi fyrir hluti eins og tryggingar,“ sagði hún.

Hún fékk MS aftur fyrr á þessu ári og þyrfti tryggingu til að standa straum af kostnaði við stjórnun beggja skilyrða.

En í núverandi pólitísku ástandi fannst ACA of óstöðugt fyrir Jackie að kaupa aðra tryggingaráætlun í gegnum ríkisskipti. Það varð til þess að hún var háð áætlun sinni sem vinnuveitandi studdi.

Hún þurfti að halda áfram að vinna starf sem olli henni miklu álagi - eitthvað sem getur gert einkenni bæði MS og UC verri.

Að sjá fyrir næsta bakslag

Jackie og kærasti hennar gengu í hjónaband haustið 2018. Sem maki hans gat Jackie skráð sig í tryggingaráætlun sína.

„Ég er mjög lánsöm að geta tekist á tryggingar eiginmanns míns, að við ákváðum að gifta okkur á réttum tíma,“ sagði hún.

Þessi áætlun veitir henni þá umfjöllun sem hún þarf til að stjórna mörgum langvarandi heilsufarssjúkdómum meðan hún vinnur sem sjálfstætt starfandi stafrænn markaðsráðgjafi, rithöfundur og talsmaður sjúklinga.

Þrátt fyrir að GI einkenni hennar séu nú í skefjum veit hún að það gæti breyst hvenær sem er. Fólk með UC getur fundið fyrir löngu eftirgjöf sem gæti fylgt eftir með „blossum“ á einkennum. Jackie leggur áherslu á að spara hluta af þeim peningum sem hún vinnur sér inn í aðdraganda hugsanlegs bakslags.

„Þú vilt alltaf hafa peninga fyrir þegar þú veikist, því aftur, jafnvel þó tryggingar þínar nái yfir allt og það er ótrúlegt, þá ertu líklega ekki að vinna. Svo það koma engir peningar inn, þú ert enn með reglulega reikninga og það er engin aðstoð við sjúklinga vegna „Ég þarf matvöru í þessum mánuði.“

„Peningarnir eru bara endalausir og peningarnir stoppa mjög fljótt þegar þú getur ekki farið í vinnuna,“ bætti hún við, „svo það er mjög dýr staður til að vera á.“