Hræðilegt eðli Alzheimers: syrgir einhvern sem er enn á lífi

Efni.

• Tengdist föður mínum þar til yfir lauk
• Að missa móður mína hægt þar sem hún missir minni
• Tvískinnungurinn við að missa einhvern vegna Alzheimers

Ég er hrifinn af muninum á því að missa pabba úr krabbameini og móður mína - sem enn lifir - vegna Alzheimers.

Hin hliðin á sorginni er röð um lífsbreytandi mátt taps. Þessar kröftugu sögur frá fyrstu persónu kanna margar ástæður og leiðir sem við upplifum sorg og veltum fyrir okkur nýrri venju.

Pabba var 63 ára þegar honum var sagt að hann væri með lungnakrabbamein sem ekki var smáfrumu. Enginn sá það koma.

Hann var heilsuhraustur og hraustur, reyklaus, fyrrum hafrómsræktarrotta, sem jaðraði við grænmetisæta. Ég eyddi viku í vantrú og bað alheiminn um að hlífa honum.

Mamma hefur ekki verið greind formlega með Alzheimer-sjúkdóminn, en einkennin komu fram snemma á sjöunda áratugnum. Við sáum það öll koma. Mamma hennar var með Alzheimer snemma og bjó hjá því í næstum 10 ár áður en hún lést.

Það er engin auðveld leið til að missa foreldri, en ég er laminn yfir muninum á missi föður míns og móður minnar.

Tvíræðni veikinda mömmu, ófyrirsjáanleg einkenni hennar og skap og staðreynd að líkami hennar er fínn en hún hefur misst mikið eða minni er einstaklega sárt.

Tengdist föður mínum þar til yfir lauk

Ég sat með pabba á sjúkrahúsi eftir að hann fór í skurðaðgerð til að fjarlægja hluta lungna hans þétt af krabbameinsfrumum. Frárennslisrör og málmsaum vinda sig frá brjósti hans að baki. Hann var örmagna en vongóður. Vissulega myndi heilbrigði lífsstíllinn þýða skjótan bata, vonaði hann.

Ég vildi gera ráð fyrir því besta, en ég hefði aldrei séð pabba svona - fölan og bundinn. Ég vissi alltaf að hann var hrærandi, gerandi, markviss. Ég vildi sárlega að þetta yrði einn ógnvekjandi þáttur sem við gætum rifjað upp þakklát á komandi árum.

Ég fór úr bænum áður en niðurstöður lífsýni komu aftur, en þegar hann hringdi til að segja að hann þyrfti lyf og geislun, hljómaði hann bjartsýnn. Mér fannst ég vera holuð, hrædd til að skjálfa.

Næstu 12 mánuði náði pabbi sér eftir lyfjameðferð og geislun og tók síðan skarpa beygju. Röntgenmyndir og segulómun staðfestu það versta: Krabbameinið hafði dreifst í bein hans og heila.

Hann hringdi til mín einu sinni í viku með nýjar hugmyndir um meðferð. Kannski myndi „penninn“ sem beindist að æxlum án þess að drepa nærliggjandi vefi virka fyrir hann. Eða tilraunameðferðarmiðstöð í Mexíkó sem notaði apríkósukjarna og klystur gæti bannað banvænu frumurnar. Við vissum báðir að þetta var byrjunin á endanum.

Við pabbi lásum bók um sorg saman, sendum tölvupóst eða töluðum saman á hverjum einasta degi, rifjuðum upp og biðjumst afsökunar á sárindum frá fortíðinni.

Ég grét mikið á þessum vikum og svaf ekki mikið. Ég var ekki einu sinni fertugur. Ég gæti ekki verið að missa pabba minn. Við áttum að eiga svo mörg ár saman.

Að missa móður mína hægt þar sem hún missir minni

Þegar mamma byrjaði að renna hélt ég strax að ég vissi hvað væri að gerast. Að minnsta kosti meira en ég vissi með pabba.

Þessi sjálfsörugga, smáatriða kona var að tapa orðum, endurtaka sig og hegða sér óvíst oft.

Ég ýtti á eiginmann hennar til að fara með hana til læknis. Honum fannst hún vera í lagi - bara þreytt. Hann sór að það væri ekki Alzheimer.

Ég kenni honum ekki um. Hvorugt þeirra vildi ímynda sér að þetta væri það sem var að gerast hjá mömmu. Þau hefðu bæði séð foreldri renna smátt og smátt í burtu. Þeir vissu hversu hræðilegt það var.

Síðustu sjö árin hefur mamma runnið lengra og lengra inn í sjálfa sig eins og stígvél í kviksyndi. Eða réttara sagt hægur sandur.

Stundum eru breytingarnar svo smám saman og ómerkjanlegar, en þar sem ég bý í öðru ríki og sé hana aðeins á nokkurra mánaða fresti, vofa þær fyrir mér.

Fyrir fjórum árum hætti hún starfi sínu í fasteignaviðskiptum eftir að hafa barist við að halda nánari upplýsingum um tiltekin tilboð eða reglur.

Ég var reið yfir því að hún myndi ekki láta reyna sig, pirruð þegar hún lét sem hún tæki ekki eftir því hve mikið hún var að renna. En aðallega fannst mér ég vera hjálparvana.

Það var ekkert sem ég gat gert fyrir utan að hringja í hana á hverjum degi til að spjalla og hvetja hana til að fara út og gera hluti með vinum. Ég var að tengjast henni eins og ég hafði með pabba, nema við vorum ekki heiðarleg gagnvart því sem var að gerast.

Fljótlega fór ég að velta því fyrir mér hvort hún vissi virkilega hver ég var þegar ég hringdi. Hún var fús til að tala en gat ekki alltaf fylgt þræðinum. Hún var ringluð þegar ég pipraði samtalið með nöfnum dætra minna. Hverjir voru þeir og af hverju var ég að segja henni frá þeim?

Í næstu heimsókn minni voru hlutirnir enn verri. Hún var týnd í bænum sem hún þekkti eins og lófann á sér. Að vera á veitingastað var örvandi. Hún kynnti mig fyrir fólki sem systur sinni eða móður sinni.

Það er átakanlegt hversu tómt það fannst að hún þekkti mig ekki lengur sem dóttur sína. Ég hafði vitað að þetta væri að koma, en það sló mig mikið. Hvernig gerist það, að þú gleymir þínu eigin barni?

Tvískinnungurinn við að missa einhvern vegna Alzheimers

Eins sársaukafullt og það var að horfa upp á föður minn eyðileggja, vissi ég hvað hann var á móti.

Það voru skannanir, kvikmyndir sem við gátum haldið uppi við ljósið, blóðmerki. Ég vissi hvað lyfjameðferð og geislun myndi gera - hvernig hann myndi líta út og líða. Ég spurði hvar það væri sárt, hvað ég gæti gert til að gera það aðeins betra. Ég nuddaði húðkrem í fangið á honum þegar húðin brann af geisluninni, nuddaði kálfa hans þegar þau voru sár.

Þegar endirinn kom sat ég við hlið hans þar sem hann lá í sjúkrahúsrúmi í fjölskylduherberginu. Hann gat ekki talað vegna mikils æxlis sem lokaði á hálsinn á honum, svo hann kreisti hendur mínar hart þegar það var kominn tími á meira morfín.

Við sátum saman, sameiginleg saga okkar á milli og þegar hann gat ekki haldið lengra, hallaði ég mér að, vaggaði höfði hans í höndunum á mér og hvíslaði: „Það er í lagi, popp. Þú getur farið núna. Við verðum í lagi. Þú þarft ekki að meiða lengur. “ Hann snéri höfðinu til að horfa á mig og kinka kolli, dró andann að síðustu, skröltandi og fór kyrr.

Þetta var erfiðasta og fallegasta augnablik lífs míns, vitandi að hann treysti mér til að halda á honum þegar hann dó. Sjö árum seinna fæ ég enn kökk í hálsinn þegar ég hugsa um það.

Hins vegar er blóðvinnan hjá mömmu fín. Það er ekkert í heilaskönnun hennar sem skýrir rugl hennar eða hvað fær orð hennar til að koma fram í röngri röð eða festast í hálsi hennar. Ég veit aldrei hvað ég lendi í þegar ég heimsæki hana.

Hún hefur misst svo mörg stykki af sjálfri sér á þessum tímapunkti að það er erfitt að vita hvað er þar. Hún getur ekki unnið eða keyrt eða talað í síma. Hún skilur ekki söguþráð skáldsögu eða skrifar í tölvunni eða spilar á píanó. Hún sefur 20 tíma á dag og eyðir restinni af tímanum í að glápa út um gluggann.

Þegar ég heimsæki er hún góð, en hún þekkir mig ekki neitt. Er hún þarna? Er ég það? Að vera gleymd af móður minni er það einmana sem ég hef upplifað.

Ég vissi að ég myndi missa pabba úr krabbameini. Ég gat spáð með nokkurri nákvæmni hvernig og hvenær það myndi gerast. Ég hafði tíma til að syrgja tjónið sem kom nokkuð hratt í röð. En síðast en ekki síst, hann vissi hver ég var fram á síðustu millisekúndu. Við áttum sameiginlega sögu og staður minn í henni var fastur í báðum huga okkar. Sambandið var til staðar eins lengi og hann var.

Það hefur verið svo skrýtið að missa mömmu og það gæti varað í mörg ár.

Líkami mömmu er heilbrigður og sterkur. Við vitum ekki hvað mun að lokum drepa hana eða hvenær. Þegar ég heimsæki þekki ég hendur hennar, bros, lögun.

En það er svolítið eins og að elska einhvern í gegnum tvíhliða spegil. Ég sé hana en hún sér mig ekki alveg. Í mörg ár hef ég verið eini umsjónarmaður sögu sambands míns við mömmu.

Þegar pabbi var að deyja hugguðum við hvort annað og viðurkenndum gagnkvæman sársauka okkar. Eins óskaplega og það var, vorum við í því saman og það var nokkur huggun í því.

Við mamma erum föst í hvorum heiminum án þess að hafa neitt til að brúa bilið. Hvernig syrgi ég missi einhvers sem er enn líkamlega hérna?

Ég ímynda mér stundum að það verði eitt skýrt augnablik þegar hún lítur í augun á mér og veit nákvæmlega hver ég er, þar sem hún byggir eina sekúndu í viðbót af því að vera mamma mín, rétt eins og pabbi gerði á síðustu sekúndunni sem við deildum saman.

Þegar ég syrgi þau ár tengsl við mömmu sem hafa glatast vegna Alzheimers mun tíminn leiða í ljós hvort við fáum þessa síðustu viðurkenningarstund saman eða ekki.

Ert þú eða þekkir þú einhvern sem er að hugsa um einhvern með Alzheimer? Finndu gagnlegar upplýsingar frá Alzheimer samtökunum hérna.

Viltu lesa fleiri sögur frá fólki sem flakkar um flókin, óvænt og stundum tabú sorgarstund? Skoðaðu seríuna í heild sinni hérna.

Kari O’Driscoll er rithöfundur og móðir tveggja barna en verk þeirra hafa birst í verslunum eins og Ms. Magazine, Motherly, GrokNation og The Feminist Wire. Hún hefur einnig skrifað fyrir safnrit um æxlunarrétt, foreldra og krabbamein og nýlega lokið minningargrein. Hún býr í Kyrrahafinu norðvestur með tveimur dætrum, tveimur hvolpum og öldrunarketti.