Hvernig það að breyta hjólastól vegna langvinnra veikinda minna breytti lífi mínu

Efni.

• Þrýsta á mig til að vera „fínn“
• Finnst ég stórkostlegur í valdastólnum mínum

Að lokum að samþykkja að ég gæti notað einhverja hjálp veitti mér meira frelsi en ég ímyndaði mér.

Heilsa og vellíðan snertir okkur hvert öðru. Þetta er saga eins manns.

„Þú ert of þrjóskur til að lenda í hjólastól.“

Það sagði sérfræðingur sjúkraþjálfari í mínu ástandi, Ehlers-Danlos heilkenni (EDS), þegar ég var snemma á tvítugsaldri.

EDS er bandvefsröskun sem hefur áhrif á nokkurn veginn alla hluta líkama míns. Erfiðasti þátturinn í því að hafa það er að líkami minn meiðist stöðugt. Liðin geta dregist saman og vöðvarnir geta tognað, krampað eða rifnað hundruð sinnum í viku. Ég hef búið hjá EDS síðan ég var 9 ára.

Það var tími þegar ég eyddi miklum tíma í að velta fyrir mér spurningunni, Hvað er fötlun? Ég taldi vini mína með sýnilega og hefðbundnari skilning á fötlun vera „alvöru fatlað fólk.“

Ég gat ekki stillt mig um að bera kennsl á fatlaðan einstakling, þegar - utan frá - líkami minn gæti annars farið eins hraustur. Ég leit á heilsu mína sem síbreytilegar og ég hugsaði aðeins um fötlun sem eitthvað sem var fast og óbreytanlegt. Ég var veikur, ekki fatlaður, og að nota hjólastól var aðeins eitthvað sem „Raun fatlað fólk“ gat gert, sagði ég við sjálfan mig.

Frá árunum sem ég lét eins og ekkert væri athugavert við mig til þess tíma sem ég hafði eytt í gegnum sársaukann, mest af lífi mínu með EDS hefur verið saga afneitunar.

Á unglingsárum mínum og snemma á tvítugsaldri gat ég ekki sætt mig við raunveruleika heilsubrests míns. Afleiðingar skorts míns á sjálfsvorkunn voru mánuðum saman í rúminu - ófær um að virka sem afleiðing af því að ýta líkama mínum of mikið til að reyna að halda í við „eðlilega“ heilbrigða jafnaldra mína.

Þrýsta á mig til að vera „fínn“

Í fyrsta skipti sem ég notaði hjólastól var á flugvellinum. Ég hafði aldrei einu sinni íhugað að nota hjólastól áður, en ég hafði losað mig úr hnénu áður en ég fór í frí og þurfti aðstoð við að komast í gegnum flugstöðina.

Þetta var ótrúleg orku- og verkjastillandi reynsla. Ég hugsaði ekki um það sem eitthvað marktækara en að koma mér um flugvöllinn, en það var mikilvægt fyrsta skref í því að kenna mér hvernig stóll gæti breytt lífi mínu.

Ef ég er heiðarlegur, þá fannst mér ég alltaf geta farið fram úr líkama mínum - jafnvel eftir að hafa búið við mörg langvarandi ástand í næstum 20 ár.

Ég hélt að ef ég reyndi bara eins mikið og ég gæti og ýtti í gegn, þá hefði ég það gott - eða jafnvel batnað.

Hjálpartæki, aðallega hækjur, voru vegna bráðra meiðsla og hver læknisfræðingur sem ég sá sagði mér að ef ég ynni nógu mikið, þá myndi ég vera „fínn“ - að lokum.

Ég var það ekki.

Ég myndi hrynja í marga daga, vikur eða jafnvel mánuði frá því að ýta mér of langt. Og of langt fyrir mig er oft það sem heilbrigðu fólki þykir latur. Með árunum minnkaði heilsan enn frekar og mér fannst ómögulegt að fara úr rúminu. Að ganga meira en nokkur skref olli mér svo miklum sársauka og þreytu að ég gæti grátið innan mínútu eftir að ég yfirgaf íbúðina mína. En ég vissi ekki hvað ég ætti að gera í því.

Á verstu tímum - þegar mér fannst ég ekki hafa orku til að vera til - myndi mamma mæta með gamla hjólastól ömmu minnar, bara til að láta mig fara úr rúminu.

Ég myndi plokka mig niður og hún myndi taka mig til að skoða búðir eða bara fá mér ferskt loft. Ég byrjaði að nota það meira og meira við félagsleg tækifæri þegar ég hafði einhvern til að ýta á mig og það gaf mér tækifæri til að yfirgefa rúmið mitt og hafa svip af lífi.

Síðan í fyrra fékk ég draumastarfið mitt. Það þýddi að ég þurfti að átta mig á því hvernig ég ætti að fara frá því að gera næstum ekkert til að yfirgefa húsið og vinna í nokkrar klukkustundir frá skrifstofu. Félagslíf mitt tók einnig við sér og ég þráði sjálfstæði. En enn og aftur barðist líkami minn við að halda í við.

Finnst ég stórkostlegur í valdastólnum mínum

Í gegnum fræðslu og útsetningu fyrir öðru fólki á netinu komst ég að því að skoðun mín á hjólastólum og fötlun í heild sinni var mjög vitlaust upplýst, þökk sé takmörkuðum myndum af fötlun sem ég sá í fréttum og dægurmenningu að alast upp.

Ég byrjaði að bera kennsl á fatlaða (já, ósýnileg fötlun er hlutur!) Og áttaði mig á því að „að reyna nógu mikið“ til að halda áfram var ekki beinlínis sanngjörn barátta gegn líkama mínum. Með allan viljann í heiminum gat ég ekki lagað bandvefinn minn.

Það var kominn tími til að fá kraftstól.

Það var mikilvægt að finna þann rétta fyrir mig. Eftir að hafa verslað mig um fann ég hvassa stól sem er ótrúlega þægilegur og lætur mér líða stórkostlega. Það tók aðeins nokkrar klukkustundir í notkun fyrir máttarstólinn minn að líða eins og hluti af mér. Sex mánuðum seinna fæ ég enn tár í augun þegar ég hugsa um hversu mikið ég elska það.

Ég fór í stórmarkað í fyrsta skipti í fimm ár. Ég get farið út án þess að það sé eina verkefnið sem ég geri þá vikuna. Ég get verið í kringum fólk án þess að vera hræddur við að lenda á sjúkrahúsherbergi. Kraftstóllinn minn hefur veitt mér frelsi sem ég man ekki eftir að hafa nokkurn tíma haft.

Hjá fötluðu fólki snýst mikið af samtölum um hjólastóla um það hvernig þeir koma með frelsi - og það gera þeir í raun. Stóllinn minn hefur breytt lífi mínu.

En það er líka mikilvægt að viðurkenna að í upphafi getur hjólastóll fundið fyrir byrði. Fyrir mig var aðferð til að sætta sig við hjólastól aðferð sem tók fjölda ára. Umskiptin frá því að geta gengið um (þó með sársauka) yfir í að vera einangruð heima voru sorg og endurmenntun.

Þegar ég var yngri var hugmyndin um að vera „föst“ í hjólastól skelfileg, vegna þess að ég tengdi það við að missa meira af getu minni til að ganga. Þegar þessi hæfileiki var horfinn og stóllinn minn veitti mér frelsi í staðinn, þá leit ég á það allt öðruvísi.

Hugsanir mínar um frelsi notkunar hjólastóls eru þvert á þá samúð sem notendur hjólastóla fá oft frá fólki. Ungt fólk sem „lítur vel út“ en notar stól upplifir þessa samúð mikið.

En hérna er hluturinn: Við þurfum ekki samúð þína.

Ég var svo lengi að láta lækna trúa því að ef ég notaði stól hefði mér mistekist eða gefist upp á einhvern hátt. En hið gagnstæða er satt.

Máttarstóllinn minn er viðurkenning á því að ég þarf ekki að þvinga mig í gegnum mikinn sársauka fyrir minnstu hlutina. Ég á skilið tækifæri til að lifa sannarlega. Og ég er ánægður með að vera að gera það í hjólastólnum mínum.

Natasha Lipman er langvarandi bloggari vegna veikinda og fötlunar frá London. Hún er einnig Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Þú getur fundið hana á Instagram, Twitter og bloggi hennar.