Hversu slæm er MS þinn? 7 brjálaðir hlutir sem fólk spyr mig

Efni.

• 1. Af hverju tekurðu ekki bara blund?
• 2. Þarftu lækni?
• 3. Ó, þetta er ekkert - þú getur gert það
• 4. Hefurðu prófað [settu inn ástæðulaust læknismeðferð]?
• 5. Ég á vin ...
• 6. Geturðu tekið eitthvað?
• 7. Þú ert svo sterkur! Þú munt komast í gegnum þetta!
• Takeaway

Þegar þú færð greiningu með ófyrirsjáanlegt ástand eins og MS, er það margt sem læknirinn þinn mun hjálpa til við að undirbúa þig fyrir. Samt er ómögulegt að undirbúa sig fyrir þá mörgu kjánalegu, heimskulegu, fávísu og stundum móðgandi hluti sem fólk spyr þig um veikindi þín.

„Þú horfir ekki einu sinni veikur út!“ er eitthvað sem fólk segir mér um stundum ósýnilega veikindi mín - og það er bara byrjunin. Hér eru sjö spurningar og athugasemdir sem ég hef sett fram sem ung kona sem býr með MS.

1. Af hverju tekurðu ekki bara blund?

Þreyta er eitt algengasta einkenni MS og hefur tilhneigingu til að versna þegar líður á daginn. Fyrir suma er það stöðug bardaga sem ekkert magn svefns getur lagað.

Fyrir mig þýðir blundar bara að fara þreyttur og vakna þreyttur. Svo nei, ég þarf ekki blund.

2. Þarftu lækni?

Stundum sleng ég orðum mínum meðan ég tala og stundum þreytast hendur mínar og missa tökin. Það er hluti af því að lifa með ástandinu.

Ég er með lækni sem ég sé reglulega varðandi MS minn. Ég er með ófyrirsjáanlegan sjúkdóm í miðtaugakerfinu. En nei, ég þarf ekki lækni eins og er.

3. Ó, þetta er ekkert - þú getur gert það

Þegar ég segi að ég get ekki risið upp eða ég get ekki gengið þangað, þá meina ég það. Sama hversu virðist þú ert lítill eða auðveldur, þá þekki ég líkama minn og hvað ég get og get ekki gert.

Ég er ekki að vera latur. Ekkert magn af „Komdu! Gerðu það bara!" mun hjálpa mér. Ég verð að setja heilsuna í fyrsta lagi og þekkja takmörk mín.

4. Hefurðu prófað [settu inn ástæðulaust læknismeðferð]?

Allir sem eru með langvinnan sjúkdóm geta líklega tengst því að fá óumbeðin læknisráð. En ef þeir eru ekki læknir, ættu þeir líklega ekki að gera tillögur um meðferð.

Ekkert getur komið í stað lyfja sem mælt er með með sérfræðingum.

5. Ég á vin ...

Ég veit að þú ert að reyna að tengjast og skilja hvað ég er að fara í gegnum, en að heyra um alla sem þú þekkir sem eru líka með þennan hræðilega sjúkdóm gerir mig sorgmæddan.

Að auki, óháð líkamlegum áskorunum, þá er ég ennþá venjulegur maður.

6. Geturðu tekið eitthvað?

Ég er nú þegar á fullt af lyfjum. Ef að taka aspirín gæti hjálpað taugakvilla mínum hefði ég þegar prófað það. Jafnvel með daglegu lyfjunum mínum er ég enn með einkenni.

7. Þú ert svo sterkur! Þú munt komast í gegnum þetta!

Ó, ég veit að ég er sterk. En það er engin núverandi lækning við MS. Ég mun lifa með því alla ævi. Ég kemst ekki í gegnum þetta.

Mér skilst að fólk segi þetta oft frá góðum stað, en það kemur ekki í veg fyrir að ég verði minntur á að lækningin er enn óþekkt.

Takeaway

Rétt eins og einkenni MS hafa áhrif á fólk á annan hátt, svo geta líka þessar spurningar og athugasemdir. Næstu vinir þínir gætu stundum sagt rangt þó þeir hafi aðeins góðar fyrirætlanir.

Ef þú ert ekki viss um hvað þú átt að segja við athugasemd sem einhver gerir um MS þinn skaltu taka þér smá stund til að hugsa áður en þú svarar. Stundum geta þessar fáu auka sekúndur skipt máli.

Alexis Franklin er talsmaður sjúklinga frá Arlington, VA, sem greindist með MS þegar hún var 21 árs. Síðan þá hefur hún og fjölskylda hennar hjálpað til við að safna þúsundum dollara til rannsókna á MS og hún hefur ferðast um stærra DC svæði og talað við önnur nýgreind ung fólk um reynslu hennar af sjúkdómnum. Hún er elskandi mamma chihuahua-blanda, Minnie, og nýtur þess að horfa á Redskins fótbolta, elda og hekla á frítíma sínum.