Langvinn veikindi mín breytir því sem það þýðir að vera sjálfstæð

Efni.

• Baráttan við að skilgreina sjálfstæði
• Tilfinning um sjálfstæði á tímum ósjálfstæði
• Mismunandi gerðir sjálfstæðis

Þegar ég skrifa þetta er ég í miðri blossa upp. Ég hef verið fastur í rúminu allan daginn og sofið helminginn af því. Ég fékk hita og varð ofþornaður og veikur. Andlit mitt bólgnar. Mamma mín, enn og aftur hjúkrunarfræðingurinn minn, færir mér hádegismat, glas eftir glas af vatni og Gatorade, engifer ale og íspakka. Hún hjálpar mér upp úr rúminu, stendur við dyrnar meðan ég kasta upp. Hún labbar mér aftur í rúmið mitt til að hvíla mig þegar ég er búin.

Þó að þetta sé dæmi um hversu ótrúleg mamma mín er, get ég ekki sagt þér hversu lítill það lætur mér líða. Leiftur af myndum á spítala úr sjónvarpi leikur í höfðinu á mér. Ég er sorglegur sjúklingur, krulla inn í mig þegar mamma heldur um handlegginn. Ég er barn sem getur ekki gert neitt sjálf.

Mig langar bara að leggja mig á gólfið og láta engan hjálpa mér upp.

Þetta er þáttur í lífi mínu með langvarandi veikindi. En það er ekki hver ég er. Sannarlega ég? Ég er bókaormur - villandi lesandi sem les eina bók á viku að meðaltali. Ég er rithöfundur og snýst stöðugt sögur í hausinn á mér áður en ég set þær á blað. Ég er metnaðarfull. Ég vinn 34 klukkustundir á viku við dagvinnuna mína, kem síðan heim og vinn við sjálfstæður ritun mína. Ég skrifa ritgerðir, gagnrýni og skáldskap. Ég er aðstoðarritstjóri tímarits. Ég elska að vinna. Ég á stóra drauma. Mér finnst gaman að standa á eigin fótum. Ég er grimm sjálfstæð kona.

Eða að minnsta kosti vil ég vera.

Baráttan við að skilgreina sjálfstæði

Sjálfstæðismenn vekja upp margar spurningar fyrir mig. Í höfðinu á mér er sjálfstæði fær stofnun sem getur gert hvað sem það vill 95 prósent tímans. En það er bara það: Þetta er hæfur líkami, „eðlilegur“ líkami. Líkaminn minn er ekki lengur eðlilegur og hefur ekki verið í 10 ár. Ég man ekki í síðasta skipti sem ég gerði eitthvað án þess að hugsa um afleiðingar og skipuleggja síðan hlutina í viku eftir atburðinn svo ég lágmarki skemmdir.

En ég geri það aftur og aftur til að sanna að ég er sjálfstæð. Til að halda í við vini mína. Svo endi ég á því að treysta á mömmu mína meðan hún sér um mig.

Nú þegar líkami minn er ekki svo fær, þýðir það að ég sé háður? Ég skal viðurkenna að ég bý núna hjá foreldrum mínum, þó ég skammist mín ekki fyrir að segja það þegar ég er 23 ára. En ég vinn dagvinnu sem er umburðarlyndur vegna tíðra fjarveru minnar og þarf að fara snemma af stað til stefnumóta, þó að það borgi sig ekki svo vel. Ef ég myndi reyna að vera á eigin spýtur myndi ég ekki lifa af. Foreldrar mínir borga fyrir símann minn, tryggingar og mat og þeir rukka mig ekki fyrir leigu. Ég borga bara fyrir stefnumót, bílinn minn og námslánin. Jafnvel þá er fjárhagsáætlun mín nokkuð þétt.

Ég er heppinn að mörgu leyti. Ég er fær um að gegna starfi. Fyrir fullt af fólki með alvarlegri mál hljóma ég líklega fullkomlega heilbrigð - og sjálfstæð. Ég er ekki vanþakklátur fyrir getu mína til að gera hlutina fyrir sjálfan mig. Ég veit að það eru margir þarna úti sem eru enn háðari en ég. Út á við kann það ekki að líta út eins og ég treysti á aðra. En ég er það, og þetta er barátta mín við að skilgreina sjálfstæði.

Tilfinning um sjálfstæði á tímum ósjálfstæði

Þú gætir sagt að ég sé sjálfstæður í mínum tilgangi. Það er, ég er eins sjálfstæð og ég dós vera. Er það löggan út? Eða er það einfaldlega að aðlagast?

Þessi stöðuga barátta rífur mig í sundur. Í mínum huga geri ég áætlanir og verkefnalista. En þegar ég reyni get ég ekki gert þau öll. Líkaminn minn virkar einfaldlega ekki á þann hátt að gera allt. Þetta er mitt líf með ósýnilega veikindi.

Það er erfitt að sanna að þegar þú átt erfitt með bókstaflega að standa á fótunum.

Mismunandi gerðir sjálfstæðis

Ég spurði mömmu einu sinni hvort hún teldi að ég væri sjálfstæð. Hún sagði mér að ég sé sjálfstæð vegna þess að ég hef stjórn á huga mínum: sjálfstæður hugsuður. Ég hafði ekki einu sinni hugsað um það. Ég hef verið of upptekinn við að einbeita mér að því sem mér finnst líkami gat ekki gert án hjálpar. Ég gleymdi huganum.

Í gegnum árin hefur reynsla mín af langvinnum veikindum breytt mér. Ég er orðinn sterkari, ákveðnari. Ef ég er veikur get ég ekki staðist til að sóa deginum þó að ég geti ekki stjórnað því. Svo las ég. Ef ég get ekki lesið, horfi ég á heimildarmynd, svo ég geti lært eitthvað. Ég hugsa alltaf um eitthvað sem ég get gert til að vera afkastamikill.

Ég vinn þó ógleði, verki og óþægindi alla daga. Reyndar, hvernig ég tókst á við veikindi mín hjálpaði nýlega ófatlaða vinkonu með eigin magavandamál. Hún sagði mér að mín ráð væru guðsending.

Kannski er þetta hvernig sjálfstæðið lítur út. Kannski er það ekki eins svart og hvítt og ég hef tilhneigingu til að horfa á, heldur grátt svæði sem er léttara suma daga og dekkra á öðrum. Það er rétt að ég get ekki verið sjálfstæð í öllum skilningi orðsins, en kannski þarf ég að halda áfram að leita að leiðum sem ég get. Vegna þess að vera sjálfstæð þýðir bara að vita muninn.

Erynn Porter er með langvarandi veikindi, en það kom ekki í veg fyrir að hún fengi BFA í skapandi skrifum frá New Hampshire Institute of Art. Hún er nú aðstoðarritstjóri Quail Bell tímaritsins og bókagagnrýnandi Chicago Review of Books and Electric Literature. Hún hefur verið gefin út eða er væntanleg í Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag og Ravishly. Þú getur oft fundið hana borða nammi meðan hún er að breyta eigin verkum. Hún heldur því fram að nammi sé hinn fullkomni klippimatur. Þegar Erynn er ekki að breyta, er hún að lesa með kött sem er hrokkinn upp við hliðina á henni.