Hvítblæði var læknað en ég er enn með langvarandi einkenni

Efni.

• Hvernig ég komst hingað
• Að finna rétta merkimiðann
• Það sem ég hef staðið frammi fyrir síðan ég var læknaður
• 1. Útlægur taugakvilli
• 2. Tannlæknamál
• 3. Tungukrabbamein
• 4. Graft-versus-host sjúkdómur
• 5. Prednisón aukaverkanir
• Hvernig ég tekst á við
• 1. Ég tala upp
• 2. Ég æfi næstum á hverjum degi
• 3. Ég gef til baka

Bráð kyrningahvítblæði (AML) læknaðist opinberlega fyrir þremur árum. Svo þegar krabbameinslæknirinn sagði mér nýlega að ég væri með langvinnan sjúkdóm þarf ekki að taka fram að mér brá.

Ég hafði svipuð viðbrögð þegar ég fékk tölvupóst þar sem mér var boðið að taka þátt í spjallhópi „fyrir þá sem búa við bráða kyrningahvítblæði“ og frétti að það væri „fyrir sjúklinga“ sem voru bæði í og ​​utan meðferðar.

Hvernig ég komst hingað

Hvítblæði náði mér þegar ég var annars heilbrigður 48 ára. Ég var fráskild móðir þriggja barna á skólaaldri og bjó í vesturhluta Massachusetts, ég var blaðafréttamaður sem og ákafur hlaupari og tennisleikari.

Þegar ég hljóp Saint Patrick’s Road Race í Holyoke, Massachusetts árið 2003, fannst mér óvenju þreytt. En ég kláraði samt. Ég fór til læknis míns nokkrum dögum seinna og blóðprufur og beinmergs vefjasýni sýndu að ég var með AML.

Ég fékk meðferð fyrir árásargjarnan blóðkrabbamein fjórum sinnum milli áranna 2003 og 2009. Ég fékk þrjár lotur af krabbameinslyfjameðferð í Dana-Farber / Brigham og Krabbameinsmiðstöð kvenna í Boston. Og eftir það kom stofnfrumuígræðsla. Það eru tvær megintegundir ígræðslu og ég fékk þær báðar: sjálfvirkar (þar sem stofnfrumur koma frá þér) og ófrumur (þar sem stofnfrumur koma frá gjafa).

Eftir tvö köst og ígræðslubilun, bauð læknirinn upp á óvenjulega fjórðu ígræðslu með sterkari krabbameinslyfjameðferð og nýjum gjafa. Ég fékk heilbrigðar stofnfrumur 31. janúar 2009. Eftir eins árs einangrun - til að takmarka útsetningu mína fyrir sýklum, sem ég gerði eftir hverja ígræðslu - byrjaði ég á nýjum áfanga í lífi mínu ... að búa við langvarandi einkenni.

Að finna rétta merkimiðann

Þó að aukaverkanirnar muni vara til æviloka tel ég mig ekki vera „veikan“ eða „búa með AML“, vegna þess að ég hef það ekki meira.

Sumir eftirlifendur eru merktir „lifandi með langvinnan sjúkdóm“ og aðrir hafa bent á „að búa við langvarandi einkenni.“ Sá flokkur hljómar eins og mér hentar betur, en hvað sem orðalaginu líður geta eftirlifendur eins og ég fundið eins og þeir séu alltaf að fást við eitthvað.

Það sem ég hef staðið frammi fyrir síðan ég var læknaður

1. Útlægur taugakvilli

Krabbameinslyfjameðferðin olli taugaskemmdum í fótum mínum sem leiddi til doða eða náladofandi, skarpur sársauki, allt eftir degi. Það hafði líka áhrif á jafnvægi mitt. Það er ólíklegt að það hverfi.

2. Tannlæknamál

Vegna munnþurrðar við krabbameinslyfjameðferð og löngum tíma þar sem ég var með veikt ónæmiskerfi komust bakteríur í tennurnar á mér. Þetta olli því að þeir veiktust og rotnuðu. Einn tannpína var svo slæmur að það eina sem ég gat gert var að leggja mig í sófann og gráta. Eftir misheppnaðan rótargöng lét ég draga tönnina úr mér. Það var ein af 12 sem ég tapaði.

3. Tungukrabbamein

Sem betur fer uppgötvaði tannlæknir það þegar það var lítið meðan á einni tönninni stóð. Ég fékk nýjan lækni - krabbameinslækni í höfði og hálsi - sem fjarlægði smá ausu úr vinstri hlið tungu minnar. Það var á viðkvæmum og hægt græðandi bletti og afar sársaukafullt í um það bil þrjár vikur.

4. Graft-versus-host sjúkdómur

GVHD kemur fram þegar frumur gjafans ráðast ranglega á líffæri sjúklingsins. Þeir geta ráðist á húðina, meltingarfærin, lifur, lungu, bandvef og augu. Í mínu tilfelli hafði það áhrif á þörmum, lifur og húð.

GVHD í þörmum var þáttur í kollagenous ristilbólgu, bólga í ristli. Þetta þýddi meira en þrjár ömurlegar vikur af niðurgangi. leitt til hárra lifrarensíma sem geta hugsanlega skemmt þetta lífsnauðsynlega líffæri. GVHD í húðinni fékk hendur mínar til að bólgna og olli því að húðin hertist og takmarkaði sveigjanleika. Fáir staðir bjóða upp á meðferðina sem mýkir húðina hægt, eða ECP.

Ég keyri eða fæ far 90 mílur til Kraft fjölskyldu blóðgjafamiðstöðvarinnar í Dana-Farber í Boston. Ég ligg kyrr í þrjá tíma á meðan stór nál dregur blóð úr handleggnum á mér. Vél skilur að misþyrma hvítum frumum. Þeir eru síðan meðhöndlaðir með ljóstillífandi efni, verða fyrir útfjólubláu ljósi og skilað með DNA þeirra breytt til að róa þá niður.

Ég fer aðra hverja viku, niður frá tvisvar í viku þegar þetta kom upp í maí 2015. Hjúkrunarfræðingarnir hjálpa tímanum en stundum get ég ekki annað en grátið þegar nálin lendir í taug.

5. Prednisón aukaverkanir

Þetta stera þrengir að GVHD með því að draga úr bólgu. En það hefur líka aukaverkanir. 40 mg skammturinn sem ég þurfti að taka daglega fyrir átta árum gerði andlit mitt uppblásið og veikti einnig vöðvana. Fæturnir á mér voru svo gúmmíaðir að ég sveiflaðist þegar ég gekk. Einn daginn þegar ég gekk með hundinn minn datt ég aftur á bak og vann mér eina af mörgum ferðum á bráðamóttökuna.

Sjúkraþjálfun og minnkandi skammtur - nú aðeins 1 mg á dag - hefur hjálpað mér að styrkjast. En prednisón veikir ónæmiskerfið og er þáttur í mörgum flöguþekjukrabbameinum í húðinni sem ég hef fengið. Ég hef látið fjarlægja þau úr enni mínu, tárrás, kinn, úlnlið, nef, hönd, kálf og fleira. Stundum finnst það eins og einn hafi gróið, annar flagnandi eða hækkaður blettur gefi til kynna annan.

Hvernig ég tekst á við

1. Ég tala upp

Ég tjái mig í gegnum blogg mitt. Þegar ég hef áhyggjur af meðferðum mínum eða hvernig mér líður tala ég við meðferðaraðila minn, lækni og hjúkrunarfræðing. Ég geri viðeigandi ráðstafanir, eins og að aðlaga lyf, eða nota aðrar aðferðir þegar ég finn til kvíða eða þunglyndis.

2. Ég æfi næstum á hverjum degi

Ég elska tennis. Tennissamfélagið hefur verið ótrúlega stutt og ég hef eignast alla ævi vini. Það kennir mér einnig agann að einbeita mér að einu í einu í stað þess að láta mig hafa áhyggjur.

Hlaup hjálpa mér að setja mér markmið og endorfínin sem það losar hjálpa mér að vera róleg og einbeitt. Jóga hefur á meðan bætt jafnvægi mitt og sveigjanleika.

3. Ég gef til baka

Ég býð mig fram í læsisáætlun fyrir fullorðna þar sem nemendur geta fengið aðstoð við ensku, stærðfræði og mörg önnur efni. Í þrjú árin sem ég hef verið að gera það hef ég eignast nýja vini og fundið fyrir ánægju með að nota hæfileika mína til að hjálpa öðrum. Ég hef líka gaman af því að bjóða mig fram í One-to-One áætlun Dana-Farber þar sem eftirlifendur eins og ég styðja þá sem eru á fyrri stigum meðferðar.

Þó að flestir geri sér ekki grein fyrir því, þá þýðir það að vera „læknaður“ vegna sjúkdóms eins og hvítblæði að líf þitt fari aftur í það sem það var áður. Eins og þú sérð hefur líf mitt eftir hvítblæði fyllst af fylgikvillum og óvæntum aukaverkunum af lyfjum mínum og meðferðarleiðum. En þrátt fyrir að þetta séu áframhaldandi hlutar í lífi mínu hef ég fundið leiðir til að ná stjórn á heilsu minni, vellíðan og hugarástandi.

Ronni Gordon er eftirlifandi bráða kyrningahvítblæði og er höfundur Running for My Life, sem var nefnd ein af helstu hvítblæðisbloggin okkar.