Fatlaður líkami minn er ekki „byrði.“ Aðgengi er

Efni.

• „Við ætlum öll að sitja á gólfinu til að teikna, svo þú ættir að sleppa þér fyrir þennan og ég sendi þér heimanámið bara með tölvupósti. Ekki hafa áhyggjur af því. “
• Heimur okkar, land okkar, götur okkar, heimili okkar, þau byrja ekki aðgengileg - ekki án umhugsunar, ekki án beiðni.
• Sársauki minn, þreyta mín, þarfir mínar voru byrði. Enginn þurfti að segja þetta upphátt (og það gerðu þeir aldrei). Þetta var það sem óaðgengilegi heimurinn okkar sýndi mér.
• Líkamlegir hæfileikar ákvarða oft hversu „gagnlegur“ einhver getur verið og kannski er þessi hugsun það sem þarf að breyta til að við teljum okkur hafa gildi.

„Það eru ekki sérstakar skæri í hinum raunverulega heimi.“

Ég uppgötvaði ást mína fyrir bókmenntum og skapandi skrifum á eldri ári mínum í menntaskóla í AP enskukennslu Mr C.

Þetta var eini bekkurinn sem ég gat farið í líkamlega og jafnvel þá gerði ég það bara einu sinni í viku - stundum minna.

Ég notaði léttan ferðatösku sem bakpoka til að rúlla svo ég þurfti ekki að lyfta henni og hætta á að meiða liðina. Ég sat í kodduðum stól kennara af því að stólar nemendanna voru of harðir og skildi eftir marbletti á hryggnum mínum.

Kennslustofan var ekki aðgengileg. Ég stóð út. En það var „ekkert meira“ sem skólinn gat gert fyrir mig.

Herra C klæddist kúabúningi á hverjum föstudegi og lék Sublime á hljómtækinu og lét okkur læra, skrifa eða lesa. Ég fékk ekki leyfi til að hafa tölvu til að taka glósur á og ég neitaði að fá skrifara, svo ég sat þar aðallega og vildi ekki vekja athygli á mér.

Einn daginn rölti herra C til mín, varalyngdi sig við lagið sem sprengdi og hné niður á hliðina á stólnum mínum. Loftið lyktaði eins og krít og gamlar bækur. Ég færðist í sæti mitt.

„Á mánudaginn ætlum við að skreyta risastórt veggspjaldspil með uppáhalds tilvitnunum í Sir Gawain,“ sagði hann. Ég settist aðeins hærri upp, kinkaði kolli og fannst mikilvægt að hann væri að segja mér þetta - að hann kom til að tala við mig. Hann hobbaði höfuðið í slá og opnaði munninn:

„Við ætlum öll að sitja á gólfinu til að teikna, svo þú ættir að sleppa þér fyrir þennan og ég sendi þér heimanámið bara með tölvupósti. Ekki hafa áhyggjur af því. “

Herra C klappaði aftan að stólnum mínum og byrjaði að syngja háværari þegar hann gekk í burtu.

Það voru auðvitað aðgengilegir kostir. Við gætum sett veggspjaldið á borð á hæð minni. Ég gæti teiknað hluta af því þarna uppi, eða á sérstakt blað, og fest það seinna. Við gætum stundað aðra aðgerð sem ekki fól í sér fínn hreyfifærni eða beygja sig niður. Ég gæti skrifað eitthvað upp. Ég gæti, ég gæti ...

Ef ég hefði sagt eitthvað, þá hefði ég verið of mikið um þetta. Ef ég myndi biðja um gistingu myndi ég íþyngja kennara sem ég elskaði.

Ég tæmdist. Sokkið niður í stólinn minn. Líkaminn minn var ekki nógu mikilvægur fyrir það. Ég hélt ekki að ég væri nógu mikilvæg - og það sem verra var að ég vildi ekki vera það.

Heimur okkar, land okkar, götur okkar, heimili okkar, þau byrja ekki aðgengileg - ekki án umhugsunar, ekki án beiðni.

Þetta styrkir sársaukafulla hugmynd um að fatlaðir aðilar séu byrðar. Við erum of flókin - of mikil fyrirhöfn. Það verður á okkar ábyrgð að biðja um hjálp. Gisting er bæði nauðsynleg og óþægindi.

Þegar þú ferð í gegnum lífshættulega líkama, þá virðist sem réttir gististaðir séu þegar til staðar fyrir fatlaða aðila: rampur, lyftur, sæti í neðanjarðarlestinni.

En hvað gerist þegar ramparnir eru of brattir? Lyfturnar of litlar fyrir hjólastól og umsjónarmann? Bilið milli pallsins og lestarinnar er of flippað til að komast yfir án þess að skemmdir séu á tæki eða líkama?

Ef ég barðist fyrir því að breyta öllu sem var ekki aðgengilegt fötluðum líkama mínum, þyrfti ég að móta samfélagið á milli hlýja lófanna, teygja það eins og kítti og móta mjög samsetningu þess. Ég þyrfti að spyrja, leggja fram beiðni.

Ég þyrfti að vera byrði.

Það flókna við þessa tilfinningu að vera byrði er að ég ásaka ekki fólkið í kringum mig. Herra C var með kennslustundaráætlun sem ég gat ekki passað við, og það var í lagi fyrir mig. Ég var vön að útiloka mig frá óaðgengilegum atburðum.

Ég hætti að fara í verslunarmiðstöðina með vinum vegna þess að hjólastóllinn minn gat ekki passað í verslanirnar og ég vildi ekki að þeir misstu af afsláttarkjólum og háum hælum. Ég var heima hjá afa og ömmu fjórða júlí vegna þess að ég gat ekki gengið á hæðirnar til að sjá flugeldana með foreldrum mínum og yngri bróður.

Ég neytti hundruða bóka og faldi mig undir teppum í sófanum þegar fjölskyldan mín fór í skemmtigarða, leikfangaverslanir og tónleika, því ef ég hefði farið hefði ég ekki getað setið uppi eins lengi og þeir vildu vera . Þeir hefðu þurft að fara vegna mín.

Foreldrar mínir vildu að bróðir minn upplifði eðlilega barnæsku - einn með sveiflum, rifnum hnjám. Í hjarta mínu vissi ég að ég þyrfti að fjarlægja mig frá aðstæðum sem þessum svo ég myndi ekki eyðileggja það fyrir alla aðra.

Sársauki minn, þreyta mín, þarfir mínar voru byrði. Enginn þurfti að segja þetta upphátt (og það gerðu þeir aldrei). Þetta var það sem óaðgengilegi heimurinn okkar sýndi mér.

Þegar ég eldist, setti mig í háskóla, lyfti lóðum, prófaði jóga, vann á styrk minn, gat ég gert meira. Að utan sýndist mér að ég væri ófatlaður aftur - hjólastól og ökklaböndin safna ryki - en í raun hafði ég lært hvernig á að fela sársaukann og þreytuna svo ég gæti tekið þátt í skemmtilegum athöfnum.

Ég lét eins og ég væri ekki byrði. Ég trúði því að ég væri eðlileg vegna þess að það var auðveldara.

Ég hef kynnt mér réttindi varðandi fötlun og verið talsmaður annarra af öllu mínu hjarta, ástríðu sem brennur sérstaklega björt. Ég mun öskra þar til rödd mín er hrá að við erum líka mannleg. Við eigum skilið gaman. Okkur líkar við tónlist og drykki og kynlíf. Við þurfum gistingu til að jafna íþróttavöllinn, til að gefa okkur sanngjörn, aðgengileg tækifæri.

En þegar kemur að eigin líkama, þá situr innvortis geta mín eins og þungir steinar í kjarna mínum. Mér finnst ég vera að spreyta mig á framfæri eins og um að ræða spilakassa, spara til að tryggja að ég hafi efni á stærri hlutum þegar ég þarfnast þeirra.

Geturðu komið diskunum í burtu? Getum við dvalið í kvöld? Geturðu ekið mér á sjúkrahúsið? Geturðu klætt mig? Geturðu vinsamlegast athugað öxlina, rifbeinin, mjöðmina, ökklana, kjálkann?

Ef ég spyr of mikið, of hratt, þá klárast ég miðana.

Það kemur að því að það að hjálpa til líður eins og pirringur, skylda eða kærleikur eða ójöfn. Alltaf þegar ég bið um hjálp segja hugsanir mínar mér að ég sé ónýt, þurfandi og þung, þung byrði.

Í óaðgengilegum heimi verður hvert húsnæði sem við gætum þurft að verða vandamál fyrir fólkið í kringum okkur og við erum byrðarnar sem verða að tala upp og segja: „Hjálpaðu mér.“

Það er ekki auðvelt að vekja athygli á líkama okkar - á hlutina sem við getum ekki gert á sama hátt og ófatlaður einstaklingur.

Líkamlegir hæfileikar ákvarða oft hversu „gagnlegur“ einhver getur verið og kannski er þessi hugsun það sem þarf að breyta til að við teljum okkur hafa gildi.

Ég babysat fyrir fjölskyldu sem elsti sonur var með Downsheilkenni. Ég fór áður með hann í skólann til að hjálpa honum að búa sig undir leikskóla. Hann var besti lesandinn í bekknum sínum, besti dansarinn, og þegar hann átti í vandræðum með að sitja kyrr, hlóðum við okkur tveir og sögðust vera með maur í buxunum.

Handverktíminn var þó mesta áskorunin fyrir hann og hann kastaði skærinni á gólfið, rífa upp pappírinn, snot og tár bleyta andlitið. Ég fór með þetta upp til móður hans. Ég lagði til aðgengilega skæri sem væri auðveldara fyrir hann að hreyfa sig.

Hún hristi höfuðið, varirnar þéttar. „Það eru ekki sérstakar skæri í hinum raunverulega heimi,“ sagði hún. „Og við höfum stórar áætlanir fyrir hann.“

Ég hélt, Af hverju geta ekki verið til „sérstök skæri“ í hinum raunverulega heimi?

Ef hann ætti sitt par gæti hann tekið þau hvert sem er. Hann gat fengið verkið á þann hátt sem hann þurfti vegna þess að hann hafði ekki sömu fínu hreyfifærni og hin börnin í bekknum sínum. Þetta var staðreynd og það er allt í lagi.

Hann hafði svo miklu meira að bjóða en líkamlega hæfileika sína: brandararnir, góðmennskan, antsy buxurnar hans dansa hreyfingar. Af hverju skipti það máli ef hann notaði skæri sem svif aðeins auðveldara?

Ég hugsa mikið um þetta hugtak - hinn „raunverulega heimur.“ Hvernig þessi móðir staðfesti mínar eigin skoðanir á líkama mínum. Að þú getur ekki verið fatlaður í hinum raunverulega heimi - ekki án þess að biðja um hjálp. Ekki án sársauka og gremju og berjast fyrir tækjum sem eru nauðsynleg til að ná árangri okkar.

Raunveruleikinn, við vitum, er ekki aðgengilegur og við verðum að velja hvort við viljum þvinga okkur inn í hann eða reyna að breyta honum.

Hinn raunverulegi heimur - geta, útilokandi, smíðaður til að setja líkamlega hæfileika fyrst - er fullkominn byrði á fötluðu líkama okkar. Og það er einmitt þess vegna sem það þarf að breytast.

Aryanna Falkner er fatlaður rithöfundur frá Buffalo, New York. Hún er MFA-frambjóðandi í skáldskap við Bowling Green State University í Ohio, þar sem hún býr með unnustu sinni og dúnkenndum svörtum kötti þeirra. Skrif hennar hafa birst eða eru væntanleg í Blanket Sea og Tule Review. Finndu hana og myndir af köttinum hennar á Twitter.