Perspectives MS: My Diagnosis Story

Efni.

• Matthew Walker, greindur árið 2013
• Danielle Acierto, greind árið 2004
• Valerie Hailey, greind 1984

„Þú ert með MS.“ Hvort sem þetta er sagt af heilsugæslulækni þínum, taugalækni eða mikilvægum öðrum þínum, þá hafa þessi þrjú einföldu orð ævilangt.

Fyrir fólk með MS-sjúkdóm er „greiningardagur“ ógleymanlegur. Fyrir suma er það áfall að heyra að þeir búa nú við langvarandi ástand. Fyrir aðra er það léttir að vita hvað veldur einkennum þeirra. En sama hvernig og hvenær það kemur, hver greiningardagur MS er einstakur.

Lestu sögur þriggja einstaklinga sem búa við MS og sjáðu hvernig þeir brugðust við greiningu sinni og hvernig þeim gengur í dag.

Matthew Walker, greindur árið 2013

„Ég man að ég heyrði„ hvítan hávaða “og gat ekki einbeitt mér að umræðunni við lækninn minn,“ segir Matthew Walker. „Ég man svolítið eftir því sem við ræddum um, en ég held að ég hafi bara horft nokkrum sentimetrum frá andliti hans og forðast augnsamband við móður mína líka sem var með mér. ... Þetta þýddist á fyrsta ári mínu með MS og með því að ég tók það ekki alvarlega. “

Eins og margir gerði Walker ráð fyrir að hann væri með MS, en hann vildi ekki horfast í augu við staðreyndir. Daginn eftir að hann greindist opinberlega flutti Walker vítt og breitt um landið - frá Boston, Massachusetts, til San Francisco, Kaliforníu. Þessi líkamlega hreyfing gerði Walker kleift að halda greiningu sinni leyndri.

„Ég hef alltaf verið eins og opin bók, svo ég man að það erfiðasta fyrir mig var löngunin til að halda henni leyndri,“ segir hann. „Og hugsunin:„ Af hverju hef ég svona miklar áhyggjur af því að segja hverjum sem er? Er það vegna þess að það er svo slæmur sjúkdómur? ’“

Það var tilfinning um örvæntingu nokkrum mánuðum síðar sem varð til þess að hann byrjaði á bloggi og birti YouTube myndband um greiningu sína. Hann var að koma úr langtímasambandi og fann þörf fyrir að deila sögu sinni, til að afhjúpa að hann væri með MS.

„Ég held að vandamál mitt hafi frekar verið afneitun,“ segir hann. „Ef ég gæti farið aftur í tímann hefði ég byrjað að gera hlutina miklu öðruvísi í lífinu.“

Í dag segir hann venjulega öðrum frá MS-sjúkdómnum snemma, sérstaklega stelpunum sem hann er að leita að.

„Þetta er eitthvað sem þú verður að takast á við og það er eitthvað sem verður erfitt að takast á við. En fyrir mig persónulega, á þremur árum, hefur líf mitt batnað til muna og það er frá þeim degi sem ég greindist til nú.Það er ekki eitthvað sem á eftir að gera lífið verra. Það er undir þér komið. “

Samt vill hann að aðrir með MS viti að segja öðrum að lokum ákvörðun þeirra.

„Þú ert eina manneskjan sem verður að takast á við þennan sjúkdóm á hverjum degi, og þú ert sú eina sem verður að takast á við hugsanir þínar og tilfinningar innbyrðis. Svo skaltu ekki vera undir þrýstingi til að gera neitt sem þú ert ekki sáttur við. “

Danielle Acierto, greind árið 2004

Sem eldri í menntaskóla hafði Danielle Acierto þegar haft mikið í huga þegar hún komst að því að hún var með MS. Sem 17 ára gömul hafði hún aldrei einu sinni heyrt um sjúkdóminn.

„Mér fannst ég týnd,“ segir hún. „En ég hélt því inni því hvað ef það var ekki einu sinni þess virði að gráta? Ég reyndi að spila það eins og það væri ekkert fyrir mig. Þetta voru bara tvö orð. Ég ætlaði ekki að láta það skilgreina mig, sérstaklega ef ég vissi ekki einu sinni skilgreininguna á þessum tveimur orðum ennþá. “

Meðferð hennar byrjaði strax með inndælingum, sem ollu miklum verkjum um allan líkama hennar, auk nætursvita og kuldahrolls. Vegna þessara aukaverkana sagði skólastjóri hennar að hún gæti farið snemma á hverjum degi, en það var ekki það sem Acierto vildi.

„Ég vildi ekki láta koma fram við mig öðruvísi eða með sérstakri athygli,“ segir hún. „Ég vildi láta koma fram við mig eins og alla aðra.“

Meðan hún var enn að reyna að átta sig á því hvað væri að gerast með líkama hennar, þá voru fjölskylda hennar og vinir líka. Mamma hennar leit ranglega upp „hryggskekkju“, meðan sumir vinir hennar fóru að bera það saman við krabbamein.

„Erfiðasti hlutinn við að segja fólki var að útskýra hvað MS væri,“ segir hún. „Fyrir tilviljun, í einni af verslunarmiðstöðvunum nálægt mér, fóru þeir að dreifa stuðningsarmböndum MS. Allir vinir mínir keyptu armbönd til að styðja mig en þeir vissu heldur ekki hvað þetta var. “

Hún sýndi engin útvortis einkenni, en hún hélt áfram að líða að líf hennar væri nú takmarkað vegna ástands hennar. Í dag gerir hún sér grein fyrir að það er einfaldlega ekki rétt. Ráð hennar til nýgreindra sjúklinga er að gefast ekki upp.

„Þú ættir ekki að láta það aftra þér því þú getur gert það sem þú vilt ennþá,“ segir hún. „Það er bara hugur þinn sem heldur aftur af þér.“

Valerie Hailey, greind 1984

Óskýrt tal. Það var fyrsta einkenni Valerie Hailey á MS. Læknarnir sögðu fyrst að hún væri með sýkingu í innra eyranu og kenndu henni síðan um aðra tegund sýkingar áður en þeir greindu hana með „líklegan MS“. Það var þremur árum síðar, þegar hún var aðeins 19 ára.

„Þegar ég greindist fyrst var ekki talað um [MS] og það var ekki í fréttum,“ segir hún. „Þú hafðir engar upplýsingar, þú vissir aðeins hvaða slúður þú heyrðir um það og það var skelfilegt.“

Vegna þessa tók Hailey sér tíma til að segja öðrum. Hún hélt því leyndu fyrir foreldrum sínum og sagði aðeins unnusta sínum því hún hélt að hann ætti rétt á að vita.

„Ég var hrædd um hvað hann myndi hugsa ef ég kæmi niður ganginn með hvítan reyr vafinn kóngabláum eða hjólastól skreyttum í hvítum litum og perlum,“ segir hún. „Ég var að gefa honum kost á að bakka ef hann vildi ekki eiga við sjúka konu.“

Hailey var hrædd við sjúkdóm sinn og hrædd við að segja öðrum vegna fordæmisins sem honum tengdist.

„Þú missir vini vegna þess að þeir hugsa,„ Hún getur ekki gert þetta eða hitt. “Síminn hættir bara smám saman að hringja. Það er nú ekki þannig. Ég fer út og geri allt núna en þetta áttu að vera skemmtileg ár. “

Eftir endurtekin sjónvandamál þurfti Hailey að hætta í draumastarfinu sem löggiltur augnlæknir og excimer leysitæknir á Stanford sjúkrahúsinu og fara í varanlega örorku. Hún var ráðalaus og reið en þegar litið er til baka líður henni sem betur fer.

„Þessi hræðilegi hlutur varð að mestu blessun,“ segir hún. „Ég gat notið þess að vera til staðar fyrir börnin mín hvenær sem þau þurftu á mér að halda. Að horfa á þá vaxa upp var eitthvað sem ég hefði örugglega misst af ef ég væri grafinn í mínu fagi. “

Hún þakkar lífinu miklu meira í dag en nokkru sinni fyrr og hún segir öðrum nýlega greindum sjúklingum að það séu alltaf bjartar hliðar - jafnvel þó þú búist ekki við því.