Hvers vegna að berjast gegn psoriasis er meira en húð djúpt

Efni.

• Psoriasis hefur leikið mörg hlutverk í lífi mínu
• Og svo gerðist það ...
• Hvað ef meðferð mín hættir að virka?
• Ég hef áhyggjur af andlegu ástandi mínu
• Hvað ef ég hitti einhvern sérstakan?
• Hvernig munu aukaverkanir hafa áhrif á mig?

Ég hef barist við psoriasis í 20 ár. Þegar ég var 7 ára var ég með hlaupabólu. Þetta var kveikja að psoriasis mínum, sem náði yfir 90 prósent af líkama mínum á þeim tíma. Ég hef upplifað meira af lífi mínu með psoriasis en ég hef án þess.

Psoriasis hefur leikið mörg hlutverk í lífi mínu

Að fá psoriasis er eins og að hafa pirrandi fjölskyldumeðlim sem þú getur ekki forðast. Að lokum verður maður vanur að þeir séu til. Með psoriasis lærirðu einfaldlega hvernig á að laga sig að ástandi þínu og reyna að sjá það góða í því. Ég hef eytt mestu lífi mínu í að aðlagast psoriasis.

Á hinn bóginn fannst mér stundum eins og ég væri í tilfinningalega móðgandi sambandi við psoriasis. Það varð til þess að ég trúði því að ég væri bölvaður og óástæll og það stjórnaði öllu sem ég gerði og hvernig ég gerði það. Ég var þjakaður af hugsunum um að ég gæti ekki klæðst ákveðnum hlutum vegna þess að fólk myndi stara eða ég ætti að forðast að fara staði vegna þess að fólk myndi halda að ég væri smitandi.

Við skulum ekki gleyma því hvernig mér leið eins og ég væri að „koma út úr skápnum“ í hvert skipti sem ég settist niður vinur eða hugsanlegan rómantískan félaga til að útskýra hvers vegna ég var svona óttaslegin við að mæta á ákveðinn atburð eða vera náinn.

Það voru líka augnablik þar sem psoriasis var mitt innri einelti. Það myndi valda því að ég einangraði mig til að forðast tilfinningar mínar. Það olli ótta við hvað aðrir í kringum mig myndu hugsa. Psoriasis hræddi mig og kom í veg fyrir að ég gæti gert marga hluti sem ég vildi gera.

Eftir á að hyggja geri ég mér grein fyrir því að ég var eingöngu ábyrgur fyrir þessum hugsunum og leyfði psoriasis að stjórna mér.

Og svo gerðist það ...

Að lokum, 18 árum síðar, eftir að hafa séð 10 lækna í plús og prófað 10 plús meðferðir, fann ég meðferð sem hentar mér. Psoriasis minn er horfinn. Því miður gerðu lyfin ekki neitt fyrir óöryggið sem ég hef alltaf tekist á við. Þú gætir verið að spyrja: „Eftir öll þessi ár sem þú ert þakin psoriasis, hvað þarftu að vera hrædd við núna þegar þú hefur náð 100 prósenta úthreinsun?“ Það er gild spurning en þessar hugsanir sitja enn í mínum huga.

Hvað ef meðferð mín hættir að virka?

Ég er ekki einn af þeim sem geta bent á kveikjuna. Psoriasis minn kemur eða fer ekki eftir streitustigi, hvað ég borða eða veðri. Án meðferðar er psoriasis minn allan sólarhringinn án ástæðu. Það skiptir ekki máli hvað ég borða, hvaða dagur er, skap mitt eða hver fer í taugarnar á mér - það er alltaf til staðar.

Vegna þessa óttast ég daginn sem líkami minn venst meðferðinni og hann hættir að virka, sem hefur komið fyrir mig einu sinni áður. Ég var í einni líffræðilegri sem hætti að vinna eftir tvö ár og neyddi mig til að skipta. Nú hef ég nýtt áhyggjuefni: Hversu lengi mun þetta núverandi lyf vinna þar til líkami minn verður vanur því?

Ég hef áhyggjur af andlegu ástandi mínu

Í meirihluta lífs míns hef ég aðeins vitað hvernig það var að lifa með psoriasis. Ég vissi ekki hvað það þýddi að hafa skýra húð. Ég var ekki einn af þeim sem lentu ekki í psoriasis fyrr en á fullorðinsaldri. Psoriasis hefur verið hluti af daglegu lífi mínu frá fyrstu bernsku.

Nú þegar húðin mín er tær veit ég hvernig lífið er án psoriasis. Ég veit hvað það þýðir að fara í stuttbuxur og ermalausan bol án þess að vera gláptur eða hæðst að honum. Ég veit núna hvað það þýðir að grípa einfaldlega föt út úr skápnum í stað þess að þurfa að hugsa of mikið um hvernig ég á að líta út fyrir að vera sætur á meðan ég hylur yfir sjúkdóminn minn. Ef húðin færi aftur í fyrra horf held ég að þunglyndi mitt væri verr sett núna en fyrir lyfið. Af hverju? Því nú veit ég hvernig lífið er án psoriasis.

Hvað ef ég hitti einhvern sérstakan?

Þegar ég hitti fyrrverandi eiginmann minn, var ég 90 prósent þakinn sjúkdómnum. Hann þekkti mig aðeins með psoriasis og vissi nákvæmlega hvað hann var að skuldbinda sig þegar hann ákvað að vera með mér. Hann skildi þunglyndi mitt, kvíða, flögnun, hvers vegna ég klæddist löngum ermum á sumrin og hvers vegna ég forðaðist ákveðnar athafnir. Hann sá mig á lægstu punktunum.

Nú, ef ég hitti mann, mun hann sjá psoriasislausa Alisha. Hann mun ekki vita hversu slæm húð mín getur orðið (nema ég sýni honum myndir). Hann mun sjá mig sem hæst og það er skelfilegt að hugsa um að hitta einhvern meðan húðin á mér er 100 prósent skýr þegar hún getur hugsanlega farið aftur í það að vera þakin blettum.

Hvernig munu aukaverkanir hafa áhrif á mig?

Ég var áður á móti líffræðilegum efnum vegna þess að þau hafa ekki verið lengi og við höfum ekki hugmynd um hvernig þau munu hafa áhrif á fólk eftir 20 ár. En svo átti ég samtal við konu sem var með psoriasis sjúkdóm og var á líffræðilegum lyfjum. Hún sagði eftirfarandi orð við mig sem stóðu út úr: „Það eru lífsgæðin, ekki magnið. Þegar ég var með psoriasis sjúkdóm voru dagar sem ég náði varla að fara úr rúminu og þar með lifði ég ekki raunverulega. “

Fyrir mér lagði hún mikla áherslu á það. Ég fór að hugsa meira um það. Fólk lendir í bílslysum á hverjum degi, en það kemur ekki í veg fyrir að ég fari í bíl og keyri. Svo þó aukaverkanir þessara lyfja geti verið skelfilegar, þá lifi ég í augnablikinu. Og ég get sagt að ég lifi sannarlega án þess aðhalds sem psoriasis lagði á mig einu sinni.