9 áramótaályktanir fyrir fólk með langvarandi sjúkdóma

Efni.

• 1. Ég mun mæla heilsu mína með því að nota mína eigin vellíðunarstaðla
• 2. Ég mun þrýsta aðeins á mig þegar það er best að gera það
• 3. Ég mun líta á reynslu minni sem þekkingu
• 4. Ég mun hvíla mig þegar ég þarf - án dóms
• 5. Ég mun æfa mig í að biðja um það sem ég þarfnast
• 6. Ég biðst ekki afsökunar á því að vera heiðarlegur í baráttu minni
• 7. Ég mun fagna árangri mínum, stórum sem smáum
• 8. Ég mun reyna að vera áreiðanleg með læknunum mínum
• 9. Ég mun stíga frá samtölum sem særa mig ef ég þarf
• Árið 2019, gefðu þér leyfi til að afþakka hvort þú þarft

Langvinn veikindi eru stór hluti af sögu minni.

Ég hef lifað með OCD og ADHD alla ævi, auk þess að vera mjög blóðleysi - allt misskilið í mörg ár. Batinn er ekki markmið eins mikið og það er daglegt líf mitt.

Félagi minn býr líka við Ehlers-Danlos heilkenni (EDS), liðagigt og baráttu fyrir geðheilbrigði eins og er. Milli okkar tveggja er skápurinn okkar nánast apótek og ég er nokkuð viss um að við ættum að vera með heiðursmeðferð í læknisfræðinni núna miðað við þær stundir sem við höfum eytt í að rannsaka aðstæður okkar.

Þegar árið 2019 nálgast er fréttabréf mitt nú þegar fyllt ályktunum um nýár. Ég sé vini ætla að hlaupa maraþon, verða morgunfólk, læra að skipuleggja máltíðir og alls konar metnað sem - alveg heiðarlega - hljómar þreytandi fyrir mig.

Ég reikna með þeim sem erum bara að reyna að laga okkur að lífinu með aðstæðum og líkama sem ekki alltaf vinna með okkur, við þurftum ályktanir okkar eigin.

Svo hér eru níu af mín ályktanir, búnar til í von um að hjálpa fólki með langvinna sjúkdóma með sitt.

1. Ég mun mæla heilsu mína með því að nota mína eigin vellíðunarstaðla

Það er auðvelt að gera okkur saman við aðra, sérstaklega á aldri samfélagsmiðla. En þegar þú býrð við langvarandi sjúkdóm er þessi samanburður næstum alltaf ósanngjarn.

Til dæmis getur verið auðvelt að segja: „Að stunda jóga er heilbrigt val á lífsstíl.“ Hins vegar fyrir einhvern með ástand sem hefur áhrif á liði þeirra? Að stunda jóga gæti alls ekki verið heilbrigt - í raun gæti það verið hættulegt.

Margir vinnufélagar mínir hafa sagt að ég sé „hugrakkur“ fyrir að borða Taco Bell á skrifstofunni, eins og að borða eitthvað „óhollt“ sé djörf val. Hins vegar, eins og einhver að jafna sig við átröskun, þá er það oft að borða mat sem ég er spenntur fyrir aðeins kringumstæður þar sem ég get sannfært mig um að borða máltíð.

Svo Taco Bell, fyrir mig, er í raun óvenju heilbrigt val, því að það að velja að kynda undir líkama mínum í stað þess að svelta er alltaf rétt ákvörðun. Og það er líka hugrakkur - en aðeins vegna þess að bata átröskunar krefst hugrekkis.

Frekar en að nálgast heilsuna eins og allir passa í stærð, kannski er kominn tími til að við spyrjum hvernig heilsusamlegt lítur út fyrir okkur.

Og ef það þýðir að taka blund í stað þess að mæta í jógatíma, eða borða það sterkan kartöflu taco frá Taco Bell? Kraftur til að taka valið sem er best fyrir okkur.

2. Ég mun þrýsta aðeins á mig þegar það er best að gera það

Það er ríkjandi hugmynd í heilsu og heilsurækt að „þrýsta á mörkunum“ sé heilbrigt.

Af hverju að hlaupa mílu þegar þú getur hlaupið tvö? Ef þú ert kvíðinn, af hverju þá að kafa hausinn fyrst og fara í partýið samt? Þér líkar það þegar þú ert kominn, ekki satt?

Að komast út úr þægindasvæðinu þínu er litið á göfugt átak og það á meðan dós verið, allir með langvarandi sjúkdóma geta sagt þér að það er ekki alltaf góð hugmynd.

Kannski er líkami þinn þreyttur út af því að þú ert, vel, þreyttur. Kannski er kvíði þinn til staðar vegna þess að þú ert í hættu á að brenna þig út. Kannski eru tilfinningar þínar sem boðberar og láta þig vita hvenær tími er til að hægja á sér.

Það er engin góð ástæða til að hætta á meiðslum, sérstaklega þegar kemur að langvinnum veikindum. Á nýju ári ætla ég að heiðra líkama minn og hlusta vandlega þegar ég nálgast mín mörk.

Það er tími og staður til að prófa takmörk þín og þú - og aðeins þú - ákveður hvenær það er.

3. Ég mun líta á reynslu minni sem þekkingu

Hversu oft hefur þú vitað, innsæi, að eitthvað var rangt eða slökkt, aðeins til að láta aðra heimta að þér væri í raun í lagi?

Ég heyri frá fólki með langvarandi sjúkdóma allan tímann að aðrir vísuðu áhyggjum sínum á bug og bentu til þess að þeir hefðu ekki „læknisfræðiþekkingu“ til að vita að eitthvað væri að.

En hér er hluturinn: Þú ert sérfræðingur að eigin líkama. Ef þú veist í þörmum þínum að eitthvað er að, hefur þú allan rétt til að málsvara fyrir sjálfan þig til að tryggja að áhyggjum þínum sé beint.

Hvort sem það er að leita að annarri skoðun, þrýsta á rangar ráðleggingar eða biðja um viðbótarpróf, þá ætti enginn að aftra þér frá því að treysta sjálfum þér og beita þér fyrir heilsunni.

4. Ég mun hvíla mig þegar ég þarf - án dóms

„Hvíld“ er með slæmt rapp, sérstaklega í Bandaríkjunum, þar sem við búum við dogma „hrekja“.

Ofvinna (oft dulbúin sem framleiðni) er talin glæsilegt, en eitthvað eins einfalt og blund er lýst sem lúxus eða - verra - eitthvað ætlað leti og ekki mönnum.

Hvar skilur þetta okkur sem þurfum að hvíla okkur aðeins oftar til að virka vel? Mörg okkar lenda í því að hafa samviskubit, spyrja hvort við sofum of mikið eða gagnrýnum okkur sjálf fyrir að „vinna ekki erfiðara“ eða „knýja fram“.

Á nýju ári ætla ég að vera góðlátari við sjálfa mig og staðfesta rétt minn til hvíldar.

Ef líkami þinn biður um 10 tíma svefn á hverju kvöldi er það kannski vegna þess að þú þarft á því að halda.Ef þér finnst þú hrynja um klukkan 3 síðdegis skaltu ekki finna sekt fyrir að endurstilla kerfið þitt með blund. Ef þú þarft að taka 15 mínútur til að hugleiða á skrifstofunni þegar kvíðinn toppar? Taktu þér tíma.

Fagnaðu því að þú ert að hlusta á líkama þinn og heiðra það sem hann þarfnast.

5. Ég mun æfa mig í að biðja um það sem ég þarfnast

Sem ánægjulegt fólk á ég erfitt með að biðja um hjálp þegar ég þarfnast hennar.

Mér hefur fundist að mikið af fólki með langvarandi veikindi finni fyrir samviskubitum og biðja um stuðning vegna þess að þeim líður eins og byrði á fólkinu sem þeir elska.

En hér er hluturinn: Það er í lagi að biðja um hjálp.

Það er í lagi - það er í raun og veru. Ég lofa þér þessu.

Hver einasta manneskja þarf hjálp á einhverjum tímapunkti. Og ef þú ert að glíma við langvarandi sjúkdóma, þá er það enn meiri ástæða til að spyrja.

Það þarf hugrekki til að rödd þegar þú þarft stuðning, og þegar við finnum fyrir því hugrekki, opnum við rými þar sem fólkið í kringum okkur hefur leyfi til að vera hreinskilinn um þarfir sínar.

Þú ert að gera heiminn að betri stað bara með því að halda hlutunum raunverulegum.

6. Ég biðst ekki afsökunar á því að vera heiðarlegur í baráttu minni

Talandi um raunveruleika, langvarandi veikindi eru ekki göngutúr í garðinum (reyndar geta sum okkar alls ekki gengið eða geta ekki gert það án hreyfanleika - svo ég meina það líka í bókstaflegri merkingu).

En mörgum okkar er þrýst á að setja á okkur hugrakka andlit og láta líf okkar birtast ansi nægilega fyrir Instagram.

Og heiðarlega, það er þreytandi að láta aðstæður okkar virðast glansandi og hvetjandi.

Svona held ég: Heimurinn þarfnast meiri heiðarleika. Ekki nóg með það, heldur þarf ekkert okkar að biðjast afsökunar á þeirri heiðarleika.

Ef þú ert með blossa eða grófan dag? Þú færð að tala um það ef þú velur það. Ef þú ert að glápa á ógnvekjandi læknisaðgerð? Þú þarft ekki að láta eins og þú sért ekki hræddur.

Þú hefur leyfi til að taka eins mikið pláss í heiminum og hjarta þitt þráir.

Réttu fólkið ætlar að vera til staðar fyrir þig í gegnum þetta allt. Að vera sýnilegur sem einhver með langvarandi veikindi getur verið mynd af valdeflingu og hið raunverulega vandamál liggur hjá þeim sem líta á þægindi sín sem mikilvægari en geta þín til að dafna.

7. Ég mun fagna árangri mínum, stórum sem smáum

Stundum þegar ágreiningur minn í ótruflunum gengur upp, að fá þeyttan rjóma á latte hjá mér á Starbucks - eða ganga yfir í Starbucks yfirleitt - er mjög vel heppnað.

En fyrir flesta aðra er það einfaldlega hversdagslegur hluti af venjunni að komast í röð og panta drykkinn.

Hjá fólki með langvarandi veikindi geta minnstu hlutirnir verið miklir sigrar. En við viðurkennum ekki alltaf þá sem slíka. Fyrir árið 2019 vil ég hægja á mér nógu mikið til að fagna árangri mínum, hvort sem það er bylting í meðferð eða bara að fara upp úr rúminu á morgnana.

Hvenær er síðast þegar þú fagnaðir framförum þínum - á eigin forsendum?

8. Ég mun reyna að vera áreiðanleg með læknunum mínum

Þó að ég hafi verið heppinn að eiga einhverja mestu lækni nokkru sinni, þá hef ég líka átt nokkrar ömurlegar. Þegar ég lít til baka vildi ég óska ​​þess að einhver hefði sagt mér að mér væri leyft að vera staðhæfur, spyrja spurninga, fá annað eða jafnvel þriðja álit og vera beinlínis varðandi væntingar mínar.

Það eru sumir íbúar - eins og fólk af stærð eða fólk með fötlun - sem finnst læknar þeirra geta verið sérstaklega frávísandi, oft án þess að ætla að vera það.

Til dæmis, læknir sem segir fitum manni að þeir þurfi að léttast þegar þeir komu til að ræða óskyldt ástand (eins og þvagfærasýkingu), eða sá sem mælir með að þeir reyni að fá meðferðarform sem ekki er gagnlegt fyrir þá ( eins og meðferðaraðili sem sagði mér einu sinni að hugleiðsla myndi laga OCD minn).

Að æfa sig í því að vera áreiðanleg getur skipt miklu máli. Sumar fullyrðingar hef ég verið að æfa:

• „Þetta er ekki það sem ég er hér til að ræða. Mig langar að einbeita mér að ... “
• „Reynsla mín hefur ekki verið gagnleg. Hvað hafðirðu annað í huga? “
• „Geturðu útskýrt hvers vegna þú telur að þessi tilmæli muni bæta einkenni mín?“
• „Ég er ruglaður vegna þess að ég hef lesið klínískar rannsóknir sem benda til þess að hið gagnstæða sé satt. Hversu nýlegar eru upplýsingarnar sem þú ert að fara af? “

Mörg okkar gera sér ekki grein fyrir því að þetta eru yfirlýsingar sem við getum í raun sagt, eða við erum hræddir við að rekast á sem árekstra. En mundu að læknar eru hér til að hjálpa okkur - það er þeirra starf! - og við höfum allan rétt á bestu mögulegu umönnun.

9. Ég mun stíga frá samtölum sem særa mig ef ég þarf

„Er vefjagigt ekki bara uppbótarsjúkdómur?“

„Ó, ég er með OCD, ég hata þegar íbúðin mín verður sóðaleg.“

„Ef þú getur gengið, af hverju notarðu hjólastól?“

Jafnvel fólk sem vel er ætlað getur sagt skaðlega hluti um langvarandi sjúkdóma og fötlun. Og þó að okkur finnist við bera ábyrgð á því að taka upp málstaðinn og leiðrétta þá, þá er raunveruleikinn, við höfum ekki alltaf orku til.

Reyndar geta þessi samtöl orðið afmýkt og sársaukinn við að reyna að mennta einhvern er ekki alltaf þess virði.

Árið 2019, gefðu þér leyfi til að afþakka hvort þú þarft

Hér eru nokkur dæmi ef þú ert ekki viss um það:

• „Það á reyndar ekki við um vefjagigt. Ég hvet þig til að lesa aðeins meira, því þú gætir sært einhvern án þess að gera þér grein fyrir því eins og þú gerðir bara núna. “
• „Reyndar er ég mjög óþægur með þá staðalímynd. Ég þarf að stíga frá þessu samtali, en ég vona að þú munt læra meira um OCD og endurskoða athugasemdir svona. “
• „Mér líður ekki vel með að eiga samtal svona, bara vegna þess að ummæli sem þessi eru sárt að heyra. En það eru mikið af auðlindum á netinu sem þér gæti fundist gagnlegt. Ég myndi byrja þar. “

Mundu: Þú berð ekki skylda til að vera kennari neins, sérstaklega þegar það tengist eigin reynslu, sama hvað einhver segir þér!

Árið 2019 hefurðu stjórnina - svo það er kominn tími til að taka þær ákvarðanir sem henta þér best og treysta því að þú þekkir sjálfan þig og líkama þinn nógu vel til að taka þessar ákvarðanir.

Skál til að vera áfram grimmir í ljósi langvarandi veikinda á þessu ári. Ég vona að þegar þú hringir á nýju ári tekur þú tíma til að fagna öllu því sem þurfti til að komast hingað!

Sam Dylan Finch er leiðandi talsmaður LGBTQ + geðheilsu og hefur fengið alþjóðlega viðurkenningu fyrir bloggið sitt Let's Queer Things Up! Sem byrjaði fyrst veirum árið 2014. Sem blaðamaður og fjölmiðlamaður hefur Sam birt mikið um efni eins og geðheilbrigði, sjálfsmynd transgender, fötlun, stjórnmál og lög og margt fleira. Sam færir saman sérþekkingu sína í lýðheilsu og stafrænum fjölmiðlum og starfar nú sem samfélagsritstjóri hjá Healthline.