Hvernig við setjum markmið með framhaldsstig MS: Hvað skiptir okkur máli

Efni.

• Settu skynsamleg og framkvæmanleg markmið
• Vertu ákveðinn en gerðu leiðréttingar eftir þörfum
• Biðja um hjálp og stuðning
• Fagnaðu hverri vel heppnuðu augnabliki
• Takeaway

Með MS-sjúkdómi (MS) getur stundum gert það að verkum að við sem lifum með henni eru vanmáttug. Þegar öllu er á botninn hvolft er ástandið framsækið og óútreiknanlegur, ekki satt?

Og ef sjúkdómurinn gengur yfir í framhaldsstig MS (SPMS) getur alveg nýtt óvissustig verið til.

Við fáum það. Báðir höfum við búið við sjúkdóminn undanfarna tvo áratugi. Jennifer býr hjá SPMS og Dan býr með MS sem hefur endurleysið. Hvort heldur sem er, það er engin að segja hvað MS mun gera okkur eða hvernig okkur líður frá einum degi til annars.

Þessi veruleiki - óvissan, skortur á stjórnun - gera það að miklu mikilvægara fyrir okkur sem lifum með SPMS að setja okkur markmið. Þegar við setjum okkur markmið, tökum við stórt skref í þá átt að láta ekki sjúkdóminn hindra okkur í að ná því sem við viljum.

Svo, hvernig setur þú og heldur fast við markmið þín þegar þú býrð með SPMS? Eða einhver langvarandi veikindi í þeim efnum? Hér eru nokkur helstu aðferðir sem hafa hjálpað okkur að setja okkur markmið og vera á markmiði til að ná þeim.

Settu skynsamleg og framkvæmanleg markmið

Markmið skiptir okkur báðum máli, sérstaklega þar sem MS-ið Jennifer hefur náð framförum undanfarin 10 ár. Markmiðin hafa beinst að þörfum okkar, verkefni og því sem við erum að reyna að ná. Markmið hafa einnig hjálpað okkur að eiga samskipti betur sem umönnunarhjón.

Jennifer sótti nokkrar gagnlegar leiðbeiningar frá árum sínum í WW, vellíðunar- og lífsstílsáætluninni sem formlega er þekkt sem Weight Watchers. Hér eru nokkur ráð sem fylgdu henni:

• Markmið án áætlunar er bara ósk.
• Þú verður að nefna það til að krefjast þess.

Slík ráð eru ekki takmörkuð við leit Jennifer að stjórna þyngd sinni og heilsu. Þau hafa beitt mörgum af þeim markmiðum sem hún hefur sett sér og markmiðum sem við höfum sett saman sem par.

Þegar þú gengur áfram skaltu gera þér traustar, ítarlegar og lýsandi aðgerðaáætlanir fyrir markmiðin sem þú vilt ná. Miðaðu hátt, en vertu raunsæ varðandi orku þína, áhugamál og getu.

Þótt Jennifer geti ekki lengur gengið og veit ekki hvort hún muni gera það aftur, heldur hún áfram að æfa vöðvana og vinna að því að vera eins sterk og hún getur. Vegna þess að með SPMS veistu aldrei hvenær bylting mun gerast. Og hún vill vera heilbrigð þegar maður gerir það!

Vertu ákveðinn en gerðu leiðréttingar eftir þörfum

Þegar þú hefur nefnt og lýst markmiði þínu er mikilvægt að vera einbeittur og halda fast við það eins lengi og þú getur. Það er auðvelt að verða svekktur en ekki láta fyrsta hraðhögg taka þig fullkomlega af velli.

Vertu þolinmóður og skildu að leiðin að markmiði þínu gæti ekki verið bein lína.

Það er líka í lagi að endurmeta markmið þín þegar aðstæður breytast. Mundu að þú býrð við langvarandi veikindi.

Til dæmis, skömmu eftir að Jennifer hafði náð sér í skottið á MS greiningunni, setti hún svip sinn á að vinna meistaragráðu frá alma mater, University of Michigan-Flint. Þetta var áorkanlegt markmið - en ekki fyrstu árin að aðlögun að síbreytilegum nýjum viðmiðum um framsækinn sjúkdóm. Hún hafði nóg á disknum sínum en missti aldrei sjónar á gráðu sinni.

Þegar heilsu Jennifer stöðvaðist að lokum og eftir mikla vinnu og einbeitni tók hún við meistara sínum í listum í hugvísindum frá Central Michigan University. Næstum 15 árum eftir að hafa sett námið í hlé lauk hún ævilangt markmiði sínu meðan hún bjó með SPMS.

Biðja um hjálp og stuðning

MS getur verið einangrandi sjúkdómur. Samkvæmt okkar reynslu er oft erfitt að finna þann stuðning sem þú þarft á hverjum degi. Það er stundum erfitt fyrir fjölskyldu og vini að veita svona tilfinningalegan, andlegan og líkamlegan stuðning vegna þess að þeir - og jafnvel þeir sem búa við MS! - skil ekki alveg hvað þarf dag frá degi.

En þetta getur allt breyst þegar við setjum okkur fram og skrifum markmiðin sem við vonumst til að ná. Þetta auðveldar fólki að skilja og vefja heila um það sem við erum að leita að. Og það gerir það minna ógnvekjandi fyrir okkur sem lifum með langvarandi sjúkdóm vegna þess að við gerum okkur grein fyrir að við erum ekki að takast á við það ein.

Við höfðum báðir markmið að skrifa bók um líf okkar með MS og hvernig við rísum yfir þeim áskorunum sem það býður upp á. Eins og það væri ekki nóg að skrifa og draga allt eintakið saman, þá þurftum við að breyta blöðunum með skrifuðum orðum í aðlaðandi, vandlega ritstýrt rit.

Allt þetta af okkur sjálfum? Já, alveg háleit markmið.

Sem betur fer eigum við nokkra ótrúlega vini sem eru faglegir rithöfundar og hönnuðir og voru heilshugar um borð með því að deila hæfileikum sínum til að hjálpa okkur að ná þessu markmiði. Stuðningur þeirra gerði bókina Þrátt fyrir MS to Spite MS minna um aðeins okkur og meira um sameiginlega sýn á vini og vandamenn.

Fagnaðu hverri vel heppnuðu augnabliki

Flest markmið geta virst ógnvekjandi í fyrstu. Þess vegna er mikilvægt að skrifa það út, þróa áætlun og brjóta endanlegt markmið þitt í smærri hluti.

Hvert afrek sem þú gerir fær þig nær því að ná markmiði þínu, fagna því öllu! Til dæmis, með hverjum bekk sem Jennifer lauk, var hún svo miklu nær að vinna sér inn meistaragráðu.

Að fagna litlu augnablikunum byggir skriðþunga og heldur þér orku og halda áfram. Og stundum meinum við það bókstaflega!

Við höldum til Iowa á hverju sumri til að eyða tíma með fjölskyldu Dan. Þetta er næstum 10 tíma akstur í aðgengilegum sendibifreið okkar sem Dan verður að keyra allan tímann. Þetta er langur akstur fyrir alla - hvað þá þegar þú býrð með MS.

Það er alltaf einhver spenna við að sjá fjölskyldu sem við höfum ekki séð á ári sem rukkar okkur fyrir ferðina til Hawkeye-ríkisins. En heimferð okkar til Michigan getur verið mjög hrikaleg.

Hins vegar höfum við fundið leið til að halda öllu í samhengi. Við erum með litla hátíðahöld til að hvetja okkur í tíu tíma ferð okkar. Með hverri mínútu sem við erum á leiðinni vitum við að við erum miklu nær því að vera örugglega heima.

Takeaway

Að lifa með SPMS er krefjandi en það ætti ekki að koma í veg fyrir að þú hafir náð þér og að ná persónulegum markmiðum. Það er margt sem sjúkdómurinn hefur tekið frá okkur en við teljum að það sé mikilvægt að hafa augun á öllu sem við höfum enn ekki náð.

Jafnvel þegar það verður svekkjandi er mikilvægt að gefast aldrei upp á því að fara eftir markmiðum þínum. MS er hér til langs tíma, en það sem meira er, það ertu líka!