4. stigi Brjóstakrabbamein: Sögur af eftirlifun
Efni.
Ann Silberman
„Fyrirgefðu, en brjóstakrabbamein hefur dreifst til lifrarinnar.“ Þetta geta verið orðin sem krabbameinslæknirinn minn notaði þegar hann sagði mér að ég væri nú með meinvörp, en til að vera heiðarlegur get ég ekki munað þau skýrt. Það sem ég man eftir eru tilfinningarnar: lost, vantrú og dæmatilfinningin.
Ég vissi að krabbamein í meinvörpum var dauðadómur. Meinvörp, það sem allar konur með krabbamein á fyrstu stigum óttast, kom fyrir mig aðeins fjórum mánuðum eftir að meðferð minni lauk. „Hvernig gæti þetta verið,“ hugsaði ég. Ég hafði verið stigi 2a. Ég hafði enga hnúta. Fátt benti til þess að mets (meinvörp) væru örlög mín.
Ég áttaði mig fljótt á því að „hvers vegna ég“ er spurning sem ekki er hægt að svara. Það skiptir ekki máli. Það var ég, og núna var starf mitt að lifa eins lengi og venjulega og mögulegt er ... eða þannig hugsaði ég.
Krabbamein með meinvörpum fjarlægir lífið frá þér smám saman. Í fyrsta lagi tekur það heilsuna. Síðan tekur það þinn tíma, starf þitt og loks framtíð þína. Stundum, hræðilega, tekur það jafnvel vini þína eða fjölskyldu. Þeir sem geta ekki tekist á við greiningu á brjóstakrabbameini með meinvörpum falla frá.
Töfrandi, þú endurbyggir í þessum nýja heimi. Þú finnur góðmennsku hjá fólki sem þér aldrei þekkti umhyggju fyrir. Vinátta þeirra rennur út fyrir þér eins og fáni. Þeir senda kort, koma með mat og gefa faðmlög. Þeir munu gera húsverk, fara með þig í meðferðir og hlæja jafnvel að kjánalegu brandarunum þínum.
Þú lærir að þú ert mikilvægari fyrir sumt fólk en þú hefur ímyndað þér og að þetta sé eina fólkið sem telur. Þeir styrkja þig og andinn þinn rís og óttinn dreifist.
Árin síðan ég greindist voru ekki alltaf auðveld, en þú munt taka eftir því að ég sagði það ár. Enginn gafst upp á mér, þar á meðal mikilvægasta manneskjan: læknirinn minn. Enginn lokadagsetning var stimplað á mig og alltaf var búist við framförum. Sum lyfjameðferðin sem ég gekkst undir starfaði um tíma. Sumir gerðu það ekki, en við hættum aldrei.
Ég missti hárið en óx andlega. Mér fannst ég vera ánægður með að ég gat farið í aðgerð til að fjarlægja krabbamein í lifur mínum og sorg þegar krabbamein óx aftur í því sem var eftir. Bardaga myndhverfingar gildu: Eins og stríðsmaður náði ég gammahnífnum mínum og geislaði af honum.
Ég svaf meira en ég vissi að manneskja gat, en stundirnar sem ég var vakandi voru einfaldar og glaðar. Að heyra hlátur sonanna minna eða suðuna á vængjum hummingbirdsins - þessir hlutir héldu mér jarðtengda og í augnablikinu.
Ótrúlega er ég nú krabbameinslaus. Perjeta, lyf sem var ekki á markaðnum þegar ég greindist, hefur gert það sem sjö lyfjameðferð, þrjú skurðaðgerðir, uppblástur og geislun gátu ekki. Það gaf mér framtíð mína aftur. Ég stíg skrefum fram í tímann, en ég gleymi ekki þeim kennslustundum sem krabbamein kenndi mér.
Núverandi er þar sem þú verður að búa þegar þú ert með meinvörpskrabbamein. Framtíðin er aðeins draumur og fortíðin er gufur. Í dag er allt sem er til - ekki aðeins fyrir þig, heldur fyrir alla. Þetta er leyndarmál lífsins.
Ann Silberman talar um krabbameinsreynslu sína á bloggi sínu, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Ég greindist með brjóstakrabbamein með meinvörpum árið 2009 43 ára að aldri. Þó að 90 prósent af þeim 155.000 manns í Bandaríkjunum sem nú búa við brjóstakrabbamein með meinvörpum hafi áður verið meðhöndluð á brjóstakrabbameini á frumstigi, var það ekki tilfellið fyrir mig. Ég var meinvörpandi frá fyrstu greiningunni.
Það var krefjandi að ná höfðinu í kringum þessa greiningu. Hérna eru sex hlutir sem ég vildi óska þess að ég hefði vitað þá. Ég vona að þeir muni hjálpa öðrum nýgreindum sjúklingum með brjóstakrabbamein með meinvörpum.
- Skilja að ekki er allt brjóstakrabbamein með meinvörpum það sama. Mamma mín lést úr brjóstakrabbameini með meinvörpum árið 1983 þegar ég var 17 ára. Mamma bjó í þrjú ár með sjúkdóminn og þau voru þrjú mjög erfið ár. Ég gerði strax ráð fyrir að reynsla mín væri eins og hennar, en mamma var með árásargjarn, útbreiddan sjúkdóm. Ekki ég. Ég er með lágmarks magn af beinametum sem hafa verið að mestu leyti stöðugir síðastliðin fimm ár. Og auðvitað hafa meðferðir breyst undanfarin 30 ár. Ég hef aldrei fengið lyfjameðferð og mun ekki hafa það fyrr en allir minna eitruðir valkostir hafa mistekist.Sumt fólk með lítið magn af einbeinum sjúkdómi getur staðið sig vel í langan tíma. Ég er heppinn að vera einn af þeim.
- Mundu að mílufjöldi þinn getur verið breytilegur. Þú gætir gengið út frá því að greining á brjóstakrabbameini með meinvörpum þýði miklar breytingar, en það er ekki endilega raunin. Ég sé krabbameinslækni minn annan hvern mánuð, en ég geri allt sem ég gerði áður áður en ég fékk brjóstakrabbamein á 4. stigi. Ég fer í vinnuna á hverjum degi. Ég ferðast. Ég býð mig fram. Ég hanga með fjölskyldunni minni. Það geta ekki allir með brjóstakrabbamein með meinvörpum sagt það en ekki afskrifa þig!
- Málið er vefurinn. Meinafræðiskýrsla þín er lykillinn að því að skilja meðferðarúrræði. Þó að taka verði tillit til annarra þátta (aldur, fyrri meðferð osfrv.) Eru ER / PR og HER2 leiðarvísar þínir. Ef þú varst áður meðhöndlaður fyrir brjóstakrabbameini skaltu krefjast nýrrar vefjasýni ef gerlegt er. Krabbamein geta og breytt!
- Fáðu hjálpina sem þú þarft. Ef þú varst með höfuðverk, myndirðu næstum örugglega taka aspirín. Svo ef stressið og tilfinningar þínar eru yfirþyrmandi, talaðu þá upp. Biddu lækninn þinn um hjálp. Það eru áhrifarík lyf gegn kvíða og flest krabbameinsstöðvar hafa ráðgjafa eða geta vísað þér til þeirra í samfélaginu.
- Finndu stuðning - í eigin persónu eða á netinu. Hérna er listi yfir stuðningshópa með brjóstakrabbamein með meinvörpum víðsvegar um Bandaríkin. Það eru margir hópar á netinu (www.breastcancer.org og www.inspire.com eru tvö dæmi) sem hafa umræðuhópa fyrir fólk sem býr við meinvörp brjóstakrabbameins. Tvö samtök (www.mbcn.org og www.lbbc.org) eru með árlegar ráðstefnur sérstaklega fyrir fólk sem býr við meinvörp brjóstakrabbameins.
- Taktu það einn dag í einu. Þú getur haft áhyggjur af því sem gerðist eða hvað gæti gerst, eða þú getur notið nútímans fyrir þá gjöf sem hún er. Haltu þér einbeittri!
Katherine O’Brien er ritstjóri B2B og stjórnarmaður með meinvörpum um brjóstakrabbamein. Hún bloggar líka hjá I Hate Breast Cancer (sérstaklega Metastatic Kind).
Susan Rahn
Minningarnar sem ég á um fyrsta fundinn með krabbameinslækninum mínum eru óheiðarlegar en ég man greinilega eftir því að hún sagði að hún myndi gera allt sem hún gæti til að reyna að halda krabbameini í skefjum. En hún sagði einnig að engin lækning væri við brjóstakrabbameini með meinvörpum. Þegar ég sat þar og heyrði rödd hennar án þess að átta mig mjög á því sem hún sagði, sagði röddin í höfðinu á mér: „Hvernig komumst við hingað? Þetta var bara bakverkur. “
Það er erfitt að trúa því að það hafi verið fyrir rúmum þremur árum. Samkvæmt tölfræðinni - ef þú gengur eftir tölfræði - ætti ég að vera dáinn. Miðgildi sjúkdómsgreiningar á brjóstakrabbameini hefur miðgildi líftíma sem er 36 mánuðir. 36 mánuðir mínir komu og fóru 28. ágúst 2016 þegar ég greindist með brjóstakrabbamein með meinvörpum á 4. stigi 2013. Krabbameinið hafði breiðst út fyrir utan mitt brjóst, í gegnum blóðrásina mína, og sett upp verslun í hrygg og rifbeini mínu. Ég hafði ekki hugmynd um það fyrr en í bakinu á mér tók að meiða fyrr í þessum mánuði. Mammogram sem ég átti níu mánuðum áður hafði verið skýrt. Svo að segja að þessi greining hafi verið átakanleg er vanmat.
Ég vildi óska þess að ég gæti sagt að það hafi verið slétt sigling fram að þessu. Það hafa verið tvær aðskildar geislunarhringir sem ollu taugaskemmdum, þremur aðskildum skurðaðgerðum, tveimur sjúkrahúsdvölum, fimm mismunandi vefjasöfnum og óteljandi prófunum og skannum. Ég er á fjórðu meðferðaráætluninni minni og síðasti valkosturinn sem ekki hefur verið krabbameinslyfjameðferð.
Að vita að tíminn þinn mun verða verulega styttri en þú hafði ímyndað þér setur hlutina í allt annað sjónarhorn. Það varð mér mjög mikilvægt að reyna að hjálpa öðru fólki sem gæti verið í sömu stöðu og ég. Ég hafði ekki hugmynd um mína eigin greiningu hvað brjóstakrabbamein með meinvörpum var, eða að það væri endanlegt. Ég fór að vinna að því að koma á samfélagsmiðlum tilvist svo ég gæti mögulega upplýst og frætt um reynslu mína. Ég byrjaði að blogga, deila á ýmsum kerfum og tengjast öðrum konum sem voru með alls konar brjóstakrabbamein.
Ég lærði líka tvo mjög augaopnandi hluti: Rannsóknir á meinvörpum á brjóstakrabbameini eru ófjármagnaðar og brjóstakrabbamein er allt annað en „ansi bleiki klúbburinn“ sem honum er lýst. Ég vildi hjálpa til við að breyta því; að skilja eftir arfleifð sem nú 17 ára sonur minn getur verið stoltur af.
Síðastliðinn ágúst buðu tveir af mínum nánustu vinum mér að taka þátt í þeim og stofna fyrsta sinnar tegundar stafrænt tímarit / samfélag fyrir alla sem höfðu áhrif á brjóstakrabbamein: TheUnderbelly.org. Við erum staðráðin í að láta ljós dekkra skína, en mjög mikilvægir þættir brjóstakrabbameins sem venjulega fara ósagðir eða sópast undir teppið. Þegar algeng frásögn um hvernig eigi að „gera“ brjóstakrabbamein hljómar ekki, þá viljum við hafa öruggan stað fyrir þá sem vilja mæta og vera heiðarlegir sjálfir án dóms. Það er bara það sem við gerum!
Frumkvæði mitt til að hjálpa til við að safna meiri peningum fyrir þroskandi rannsóknir á meinvörpum hafa leitt til þess að ég varð að ná lengra umsjónarmanni fyrir The Cancer Couch Foundation. Þessar nýstofnuðu samtök eru rekin af sjálfboðaliðum og eru fjármögnuð í einkaeigu. Öll framlög fara beint til rannsókna á meinvörpum á brjóstakrabbameini og eru 100 prósent allra sjóða samsvarandi af stofnunum sem eru fjármagnaðar af þessum ótrúlega grunni, sem þýðir að peningarnir eru tvöfaldaðir. Það eru engin önnur MBC samtök eins og það og ég er mjög stoltur af því að styðja alla viðleitni þeirra hvenær sem ég get.
Ef einhver hefði spurt mig fyrir fimm árum hvað ég myndi gera og hvernig líf mitt væri, hefði þetta verið ljósár frá því sem svar mitt hefði verið. Ég á daga mína þegar ég verð reiður vegna þess sem ég þarf að gera til að tryggja að ég haldi áfram. Ég myndi ljúga ef ég sagði að þetta væri allt hjörtu og glitri. En ég finn blessun yfir því að ég fæ að vinna með vinum mínum daglega og ég veit - ég er jákvæður - að ég skilji eftir arfleifð sem sonur minn verður stoltur af og mun deila með börnum sínum ef tími minn rennur til Ég fæ að hitta þá.
Susan Rahn er talsmaður brjóstakrabbameins og einn af útgefendum / ritstjóra TheUnderbelly.org. Hún bloggar líka á Stickit2Stage4.
Ferskar Útgáfur
