Þegar litið er til baka á lífið með psoriasis: 3 sögur

Efni.

• Michelle Mandere, 24 ára
• Hvernig var greining þín og hvernig hafði hún áhrif á þig?
• Hver hafa verið nokkur mestu áskoranirnar sem þú hefur staðið frammi fyrir þegar þú lifir með psoriasis?
• Hver eru bestu ráðin þín fyrir blys eða slæma daga?
• Hvað vilt þú að aðrir hafi vitað um psoriasis?
• Janelle Rodriguez, 27 ára
• Hvernig var greining þín og hvernig hafði hún áhrif á þig?
• Hver hafa verið nokkur mestu áskoranirnar sem þú hefur staðið frammi fyrir þegar þú lifir með psoriasis?
• Hver eru bestu ráðin þín fyrir blys eða slæma daga?
• Hvað vilt þú að aðrir hafi vitað um psoriasis?
• Ashley Featherson, 29 ára
• Hvernig var greining þín og hvernig hafði hún áhrif á þig?
• Hver hafa verið nokkur mestu áskoranirnar sem þú hefur staðið frammi fyrir þegar þú lifir með psoriasis?
• Hver eru bestu ráðin þín fyrir blys eða slæma daga?
• Hvað vilt þú að aðrir hafi vitað um psoriasis?

Michelle Mandere, 24 ára

Hvernig var greining þín og hvernig hafði hún áhrif á þig?

Upphaflega var mikið rugl varðandi ástand mitt. Mamma mín fór með mér til margra lækna og enginn þeirra vissi nákvæmlega hvað ég átti. Þetta leiddi til óþarfa meðferðar, sem pirraði húðina mína enn frekar.

Seinna var mér vísað til húðsjúkdómalæknis sem að lokum greindi mig með psoriasis. Greiningin mín hafði ekki áhrif á mig í upphafi af því að ég var aðeins 7. En þegar ég eldist byrjaði ég að sjá mun á mér og jafnöldrum mínum.

Þegar aðrir fóru að sjá húðástand mitt myndu þeir spyrja mig mikilla spurninga. Sumir vildu jafnvel ekki umgangast mig vegna þess að þeir héldu að það væri smitandi. Fólk brást við á mismunandi hátt við psoriasis mínum sem fannst einangrun stundum.

Hver hafa verið nokkur mestu áskoranirnar sem þú hefur staðið frammi fyrir þegar þú lifir með psoriasis?

Það mest krefjandi við að hafa psoriasis fyrir mig er stöðugt óþægindi sem ég upplifi, sama hvað ég klæðist eða veðrið. Ég finn einnig fyrir mikilli þreytu og aukaverkunum af lyfjum mínum, eins og ógleði og munnsár.

Að fá psoriasis tollur á sjálfstrausti mínu og sjálfsáliti, sérstaklega við blossa upp. Sama hversu sjálfstraust ég er eða hversu fyllt ég er af sjálfselsku, það eru alltaf dagar þar sem mér finnst ég vera of óörugg til að yfirgefa húsið mitt eða vera í kringum fólk.

Þetta er erfitt fyrir mig að takast á við vegna þess að ég veit að ástvinum mínum er alveg sama og vildi alltaf vera í kringum mig. En psoriasis getur eyðilagt þig og valdið því að þú einangrar þig frá öðrum. Það verður djúpt gat sem stundum getur verið erfitt að komast út úr.

Hver eru bestu ráðin þín fyrir blys eða slæma daga?

Uppáhalds hluturinn minn að gera er að keyra heitt bað og drekka það í smá stund. Ég geri líka mitt besta til að ræða við fólk innan stuðningskerfisins um það hvernig mér líður. Þetta hjálpar mér að endurstilla hugsanir mínar og jörðina aftur til jarðar. Fyrir vikið fer ég að líða minna einangruð.

Hvað vilt þú að aðrir hafi vitað um psoriasis?

Fólk með psoriasis getur lifað eðlilegu lífi og stundað allt sem það vill. Skilyrðið tekur ekki frá því hver þú ert. Það skilgreinir þig heldur ekki.

Ég vildi líka að fólk vissi að það er ekki smitandi. Flestir sem ég kynni að fara út úr vegi þeirra til að forðast að koma nálægt mér vegna ótta. Ég býst við að það sé bara ótti við hið óþekkta, en ég get fullvissað alla um að psoriasis er ekki smitandi.

Janelle Rodriguez, 27 ára

Hvernig var greining þín og hvernig hafði hún áhrif á þig?

Ég greindist með psoriasis við 4 ára aldur, svo ég var of ung til að skilja greiningu mína í fyrstu. Í staðinn hafði það áhrif á móður mína.

Hún fór með mig til húðsjúkdómalækna og ég prófaði mismunandi lyf og heimilisúrræði. Móðir mín kenndi systrum mínum hvernig ætti að nota staðbundin lyf ef ég gæti ekki gert það einn daginn. Ég held að hluti hennar vissi að það að greina psoriasis gæti haft neikvæð áhrif á líf mitt.

Ég hef mikla trú á því að móðir mín hafi frá upphafi gert allt sem í hennar valdi stóð til að koma í veg fyrir að ég stæði frammi fyrir þeim hindrunum. Þeir segja að fáfræði sé sæla og á unglingsárum mínum, því minna sem ég vissi, því betra. En ég gat ekki lifað í kúlu minni af fáfræði í of langan tíma.

Sem unglingur tók ég eftir neikvæðum athygli sem vakti mig þegar ég sýndi húðina. Ég man eftir útlit ógeðs og athugasemdum sem fólk gerði. Það var eins og það sem ég átti væri smitandi og fólk hræddist við að komast of nálægt. Það leið aldrei vel. Ég skammaðist mín yfir eigin skinni.

Ég hélt skinni minni þakinn eins og ég gat af því að ég hélt að ég væri að gera öðrum hylli. Þegar ég loksins talaði við húðsjúkdómalækni var eina spurningin mín: „Hvernig losna ég við þetta?“ Hann útskýrði að það sem ég átti væri langvarandi og það væri engin lækning. Ég myndi hafa þetta til æviloka og ég þyrfti að læra að lifa með því og stjórna því.

Frá því að þessi orð sluppu varir hans var skipuninni lokið fyrir mig. Mér fannst ég vera ofviða af fréttunum. Það eina sem ég gat hugsað um var hvernig restin af lífi mínu ætlaði að líta út. Það leið eins og mjög langt og ömurlegt líf var framundan.

Hver hafa verið nokkur mestu áskoranirnar sem þú hefur staðið frammi fyrir þegar þú lifir með psoriasis?

Baráttan mín við geðveiki var mín mesta áskorun. Þessar neikvæðu upplifanir höfðu ekki aðeins áhrif á mig persónulega, heldur var það eins og einhver hafi þreifað hamingjuna úr mér og öll von var horfin.

Fyrir vikið upplifði ég þunglyndi sem unglingur. Þetta var þögul bardaga. Ég kúgaði mikið af tilfinningum mínum, hugsunum mínum og tókst á við aðstæður mínar með einangrun. Herbergið mitt og svarta peysan mín varð öruggt athvarf mitt.

Ég reyndi mitt besta til að hafa alltaf sterkt pókerandlit í skólanum og heima. Ég vildi ekki vekja athygli á sjálfum mér. Ég vildi ekki sjást. Mér leið eins og enginn myndi skilja hvað mér leið inni.

Hvernig gat ég látið aðra skilja að þetta væri meira en bara húðsjúkdómur? Hvernig getur einhver sem þarf ekki að mæta hindrunum daglega skilið hvernig þetta hefur haft áhrif á mig andlega?

Ég vissi ekki hvernig ég átti að koma því á framfæri hvað mér leið inn til að hjálpa fjölskyldu minni og nánum vinum að skilja mig betur. Það var ögrandi að hafa ekki einhvern sem ég gæti tengst. Ég vildi helst vera rólegur og takast á við það eitt og sér.

Hver eru bestu ráðin þín fyrir blys eða slæma daga?

Mundu að vera góður og þolinmóður við sjálfan þig. Heilun er ferðalag og þú getur ekki flýtt því. Leitaðu huggunar hjá þeim sem vekja gleði og jákvæðni. Aldrei skammast mín fyrir að leita aðstoðar.

Það er í lagi að finna fyrir depurð og það er í lagi að vera viðkvæmur. Mundu að sjá um þig andlega og líkamlega. Þú ert ótrúleg og seigur manneskja og þú munt komast í gegnum þetta. Mikilvægast er að þú ert ekki einn.

Þú ert elskaður af vinum þínum og fjölskyldu og það er svo magnað samfélag fólks með psoriasis sem er upphífjandi, hvetjandi og vingjarnlegt. Ég veit að það getur verið erfitt að sjá ljósið við enda ganganna þegar húðin þín logar eða þegar þú átt slæman dag. En það er silfurfóður við þetta.

Þú munt líta inn og læra svo mikið um sjálfan þig. Þú munt uppgötva þennan styrk og seiglu sem þú hefur jafnvel ekki ímyndað þér að eiga. Þegar húðin byrjar að gróa aftur, eða þegar þér líður betur, muntu meta litlu hlutina sem oft má gleymast. Þetta er ferðalag sem hefur upp- og hæðirnar en það er fallegt þegar þú byrjar að uppgötva sjálfan þig.

Hvað vilt þú að aðrir hafi vitað um psoriasis?

Ég vildi óska ​​að það væri leið til að hjálpa fólki að skilja flækjustig psoriasis. Það er auðvelt að sjá það sem bara húðsjúkdóm en það er svo miklu meira.

Psoriasis getur haft áhrif á lífsgæði einstaklingsins. Það er mikilvægt að breyta því hvernig við bregðumst við og skoða þá sem eru með psoriasis eða hvaða húðsjúkdóm sem er. Vinna saman til að vekja athygli og koma henni í eðlilegt horf. Þannig getum við látið kynslóð krakka vaxa úr grasi án þess að neikvæðu stigmagnið sem mörg okkar hafa fundið fyrir.

Ashley Featherson, 29 ára

Hvernig var greining þín og hvernig hafði hún áhrif á þig?

Ég var 4 ára þegar ég greindist með psoriasis. Í gegnum árin myndu einkenni mín koma og fara þegar ég prófaði ýmsar meðferðir. Í framhaldsskóla var það undir stjórn, en það blossaði aftur á yngri [ári] mínu í háskóla.

Þetta hefur verið rússíbani síðan ég greindist. Ég mun vera með skýra húð eitt ár, þá blossa. Svo mun ég hafa blossað húð í eitt ár, þá mun það ganga upp. Síðustu 2 ár hefur það verið stöðugt til staðar, það er það lengsta sem ég hef upplifað.

Hver hafa verið nokkur mestu áskoranirnar sem þú hefur staðið frammi fyrir þegar þú lifir með psoriasis?

Sjálfsást hefur verið stærsta áskorunin mín. Því eldri sem ég varð, því óöruggari varð ég.

Það var ekki fyrr en á síðasta ári eða svo sem ég sagði sjálfum mér að leyfa ekki psoriasis að stjórna mér lengur. Ég reyni að láta það ekki hafa áhrif á val mitt á fötum, hvernig ég umgengst fólk og hvernig ég lít á sjálfan mig. Ég á ennþá erfiða daga en ætla að faðma ferð mína.

Hver eru bestu ráðin þín fyrir blys eða slæma daga?

Ég er virkilega stór í heildrænni nálgun.Ég hef tekið eftir breytingu á blossi eftir að hafa notað hreint innihaldsefni til heimilisnota og húðvörur. Ég drekka salt í Dauðahafinu, sem gerir kraftaverk! Ég glíma enn og aftur við blys í hársvörðinni en er að vinna að því að prófa mismunandi vörur til að sjá hvað virkar.

Ég hef líka breytt mataræðinu gríðarlega og get séð muninn nú þegar. Ég hef eytt mjólkurafurðum, sykri og hvítu hveiti. Hugleiðsla og dagbók hjálpa reglulega líka, sérstaklega þegar ég á slæman dag. Ég skrifa um hvernig mér líður og hvað ég er þakklátur fyrir.

Hvað vilt þú að aðrir hafi vitað um psoriasis?

Ég vildi óska ​​þess að aðrir vissu að það er meira við psoriasis en bara aflitun. Það eru önnur líkamleg og andleg einkenni umfram það sem augað getur séð.

Ef þú lifir líka með psoriasis skaltu vita hvers virði þú ert og að það eru betri dagar framundan. Skilja að þetta er ferli, en þú getur læknað af hollustu og vinnu.