Svona lítur MS út

Efni.

• Kristen Pfiefer, 46 ára
  Greind 2009
• Jackie Morris, 30 ára
  Greind: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 ára
  Greind: 2001
• Mike Menon, 34 ára
  Greind: 1995
• Sharon Alden, 53 ára
  Greind: 1996
• Jeanne Collins, 63 ára
  Greind: 1999
• Nicole Connelly, 36 ára
  Greind: 2010
• Katie Meier, 35 ára
  Greind: 2015
• Sabina Diestl, 41, og eiginmaður hennar, Danny McCauley, 53 ára
  Greind: 1988

Það kemur í mismunandi formum og áföngum, í öllum stærðum og gerðum. Það læðist að sumum, en tunnur í áttina að öðrum.Það er MS (MS) - óútreiknanlegur, framsækinn sjúkdómur sem hefur áhrif á meira en 2,3 milljónir manna um allan heim.

Hjá þeim sem eru undir níu einstaklingum skilgreinir MS ekki hverjir þeir eru, hvernig þeir hegða sér eða hvernig heimurinn sér þá. Líf þeirra kann að hafa breyst frá greiningu en sögur þeirra eru einstök fyrir þá og þær einar. Svona lítur MS út.

Kristen Pfiefer, 46 ára
Greind 2009

„Ég vil ekki að fólk líti á mig og segi:„ Ó, hún er með MS. Við ættum ekki að veita henni þá vinnu vegna þess að hún gæti veikst. ’Ég vil ekki að fólk dæmi um mig. Ég veit hvað ég get gert og hvað ég get ekki gert. Það þarf ekki að vera veikleiki. Og ég held að það sé það sem margir sem greinast sjá það. Og það þarf ekki að vera. ... Ég kýs að láta það gera mig sterkan. ... Þú hefur vald ef þú velur að taka það. Þetta er eins og stríð. Í stríði geturðu valið að fela þig og biðja um að það komi ekki til þín eða þú getur valið að berjast. Ég kýs að berjast. Ég trúi ekki að ég sé máttlaus í þessum aðstæðum. Ég trúi ekki að hjólastóll sé í framtíð minni. Ég trúi því að ég geti unnið gegn því og geri það daglega. “

Jackie Morris, 30 ára
Greind: 2011

„Bara vegna þess að þú lítur ekki veik út þýðir það ekki að þú sért ekki veikur. Ég geri ráð fyrir að ég hafi orðið nokkuð góður af því að sýna ekki fram á að eitthvað sé að, þó að innan á hverjum degi sé erfitt að gera hversdagslega hluti. Ég held að þetta sé erfiðasti hlutinn, nema þú hafir einkenni út á við eins og ef fólk er kvefað eða ef það er með eitthvað líkamlega sem þú getur séð rangt við það. Ef þeir sjá það ekki ímynda þeir sér ekki að þú hafir í raun eitthvað að þér. ... Ég læt það vera eitthvað til að ýta undir mig til að gera breytingar á lífi mínu og vera jákvæður og gera hluti sem ég hefði líklega ekki gert áður. Vegna þess að þó að ég sé með RRMS og ég taki lyf og það virðist vera nokkurn veginn undir stjórn, þá veit maður bara aldrei alveg. Ég vil ekki sjá eftir því að hafa ekki gert hlutina vegna þess að ég gat ekki gert þá meðan ég gat. “

Angela Reinhardt-Mullins, 40 ára
Greind: 2001

„Ég held að augnablikið sem ég komst að því að ég varð„ já “manneskja. Ég er loksins farinn að segja nei. Ég verð að sanna að það er ekkert að mér vegna þess að fólk kemur fram við mig eins og það sé ekkert að mér. ... Það er eitthvað að en þú sérð það ekki og það er það erfiðasta. “

Mike Menon, 34 ára
Greind: 1995

„Fyrir mér er einhver þarna úti sem er verri en ég sem gerir meira en ég. Svo ég get ekki raunverulega kvartað yfir því sem ég er að gera núna vegna þess að ég veit að það er einhver annar með MS sem er verri, en þeir eru samt að gera það sem þeir þurfa að gera. Og það er besta leiðin til að skoða það fyrir mig. Það gæti verið verra. Fólk hefur séð mig þegar verst lætur og fólk hefur séð mig nokkurn veginn nálægt mínu besta. Fyrir tveimur árum var ég í hjólastól og var ekki að labba og ég átti mjög slæman þátt. Og 20 pillur seinna, fólk sér mig og þær eru eins og: ‘Það er ekkert að þér.’… Ég er með verki allan daginn, alla daga. Ég er bara svona vanur því. ... Það eru dagar sem ég vil stundum ekki standa upp og vil bara leggja þar, en ég hef hluti að gera. Þú verður að ýta svolítið á sjálfan þig og hafa drifið svolítið. Ef ég sit hérna þá versnar þetta bara og ég versna bara. “

Sharon Alden, 53 ára
Greind: 1996

„MS lítur út eins og allt. Það lítur út eins og ég. Það lítur út eins og vinkona systur minnar sem byrjaði að hlaupa maraþon eftir greiningu sína. Og eftir að hafa þurft að hætta að vinna vegna MS, var hún síðar að æfa fyrir maraþon. Það er líka fólk sem getur ekki gengið beint eða getur ekki gengið. Ég á vini í hjólastólum og þeir hafa verið þannig um tíma, þannig að það lítur út fyrir allt. “

Jeanne Collins, 63 ára
Greind: 1999

„Ég held að MS líti út eins og allir aðrir. Allir sem þú hittir hafa líklega eitthvað að gerast í lífi sínu og þú veist bara ekki um það. Og ég held að MS sé að mestu leyti ósýnilegur sjúkdómur þar til þú kemst á síðari stigin. Þess vegna held ég að MS líti í raun ekki út fyrir að vera neitt. Þú gætir séð reyr. Þú gætir séð hjólastól. En að mestu leyti lítur þú út eins og allir aðrir. Þú gætir haft mikla verki og enginn í kringum þig veit það jafnvel. ... Það er mikilvægt að láta aðra sjá að þú þarft ekki að gefast upp. Þú þarft ekki að velta þér af samúð og komast ekki út og njóta ekki þess sem þér finnst gaman að gera. “

Nicole Connelly, 36 ára
Greind: 2010

„Stundum líður eins og að vera fangi í eigin líkama. Það er ekki að geta gert hluti sem mig langar til að gera og líða eins og það séu hlutir sem ég ætti ekki að gera. Ég verð að minna mig á að ýta mér ekki of langt, ofgera mér ekki vegna þess að ég borga þá verðið. Ég er meðvitaður um sjálfan mig í því að halda að fólk haldi að ég sé heimskur eða fólk haldi að ég sé fúll vegna þess að það eru ákveðnir tímar þegar mér gengur ekki eins vel og öðrum. Ég vil frekar að fólk viti hvað er að en ég held að það sé erfiðast fyrir mig að fólk skilji ekki. “

Katie Meier, 35 ára
Greind: 2015

„Fólk hefur mikið af röngum upplýsingum um hvað MS er. Þeir halda strax að þér sé ætlað að vera í hjólastól og öllu svoleiðis dóti, en það er í raun ekki raunin. [Stundum] getur það litið út fyrir að þú sért alveg heilbrigður og lifir eðlilegu lífi, en þú glímir við alls konar einkenni. “

Sabina Diestl, 41, og eiginmaður hennar, Danny McCauley, 53 ára
Greind: 1988

„Ég get alls ekki hreyft mig. Ég er ekki smitandi. Það er ekki banvæn. ... Þú getur samt verið ánægður með MS. “ - Sabina

„Ég kynntist henni þegar hún var 23 ára og á þeim tíma var hún ekki að labba, en við urðum ástfangnir samt. Í upphafi reyndi ég að vinna og vera umönnunaraðili en það varð fullt starf. Það er lífsbreyting að vera stuðningur við einhvern með framsækinn sjúkdóm. “ - Danny