9 Óvæntar leiðir RA hefur breytt lífi mínu

Efni.

• 1. Ferill minn
• 2. Félagslíf mitt
• 3. Sjálfstæði mitt
• 4. Geta mín til að spá í veðri
• 5. Tískutilfinning mín
• 6. Minning mín
• 7. Fætur mínir
• 8. Geta mín til að anda
• 9. Geta mín til að takast á við streitu

Ég hef alltaf stolt mig af því að vera mjög sjálfstæð manneskja. Sem hárgreiðslumeistari var líkami minn og hendur lífsviðurværi mitt. Líf mitt var tekið upp af vinnu, líkamsræktarstöðvum, íshokkí og að fara út í uppáhalds vatnsgatið mitt. Ég hef alltaf verið einn að fljúga við sætið á buxunum mínum þegar kemur að viðburðum eins og kvöldverði eða tónleikum. Ég myndi koma og fara eins og ég vildi og hætti aldrei raunverulega fyrr en um það bil 2009.

Ég tók eftir því að það var erfitt að gera að klippa hárið og standa klukkustundum saman í senn. Að lokum hætti ég alveg að vinna. Ég reyndi að vinna önnur verk og hugsaði kannski að ég þyrfti breytingu (jafnvel þó að ástríða mín fyrir hárgreiðslu hófst þegar ég var 13 ára). En ég gat bara ekki gert það líkamlega.

Ég fór að skammast mín fyrir sjálfan mig og það skapaði Domino áhrif. Ég einbeitti mér meira og meira að sársaukanum, stífni og vanhæfni minni til að virka eins og ég vildi. Ég ætlaði að læra meira um þessa veikindi sem ég var ekki tilbúinn fyrir.

Árið 2010 greindist ég með RA. Ég var ekki tilbúinn fyrir svona mikla breytingu í lífi mínu og þó að ég venjist að lokum sársaukanum og stirðleikanum, þá var margt annað við að lifa með RA sem ég þyrfti að læra á leiðinni. Þetta eru níu þættir í lífi mínu sem ég var ekki tilbúinn fyrir að RA hefði áhrif á.

1. Ferill minn

Að vera hárgreiðsla er eitthvað sem ég tel að ég sé fæddur til að gera, en ég hef ekki getað gert það undanfarin sjö ár. Sársaukinn og skortur á gripi í höndunum gera mér ómögulegt að halda í öll hárverkfæri. Að skilja það eftir var erfiðasta ákvörðun sem ég þurfti að taka. RA hefur eyðilagt feril minn. Það er furðulegt að hugsa til þess að ég hafi byrjað með mitt eigið fyrirtæki um tvítugt en það er líka niðurdrepandi að ég þurfti að láta af störfum 34 ára að aldri. Þú getur samt náð mér í baðherbergið mitt með hreinum mínum, „snyrt“ bita og bita af eigin hárinu mínu. Stundum verð ég hjá föður mínum og hann mun ná mér í að móta andlitshár þeirra á litlu Schnauzer. Það versta sem ég hef gert var þegar ég náði að raka Shiva köttinn minn í eldhúsvaskinn. Ég get hlegið að þessum stundum.

2. Félagslíf mitt

Að segja að ég væri líf flokksins væri vanmat. Ég myndi fara á bar og enda með að syngja eftir uppáhaldslagið mitt, jafnvel þó það væri ekki karaoke-kvöld. Þú getur fundið mig í náttfötunum í sófanum. Ég bara get ekki varað þarna eins og áður. Milli sársaukans og þreytunnar vil ég heiðarlega bara fara heim og leggjast niður eftir 20 mínútur af hverju sem er. RA hefur aukið kvíða minn líka. Ég fer eitthvað og ég er sá eini sem ekki drekkur. Mér finnst ekki gaman að falsa það; ef mér líður ekki vel, þá munt þú skoða andlit mitt og vita það.

3. Sjálfstæði mitt

Hvernig gengur maður frá því að græða peninga og geta opnað dós af Sprite Zero í að vera óvirk og þurfa að bíða þar til eiginmaðurinn kemur heim til að opna hann fyrir þig? Það er geðveikt að hugsa um. Ég hef lagt teppi, málað veggi, jafnvel tengt rafmagn með föður mínum án þess að verða rauf (vel, það var í þetta skiptið).Núna lifi ég lífi mínu háð því að aðrir reki mig staði og skæri jafnvel BBQ kjúklinginn fyrir mig. Að vísu er gaman að fólk rekur mig staði, því þeir geta munað hvert við erum að fara. RA rænir stundum líka heila mínum. Eins og það hafi verið í þetta eina skipti… eh… hvað var ég að tala um aftur?

4. Geta mín til að spá í veðri

Ég hefði átt að vera veðurfræðingur. Nei í alvöru! Liðin mín geta spáð fyrir um veðrið. Ég veit hvenær það fer að rigna eftir bólguna í höndunum og stjórnlausa sársauka í öllum líkamanum. Líkaminn minn fer að líða eins og ég hafi verið rekinn af lest. Ég fæ allan roða í andlitið og fer að finna fyrir höfuðverk, sem byrjar á botni höfuðkúpunnar og stafar líklega af bólgu og hrörnun í hálsinum. Boney útstæðin sem ég á á ýmsum stöðum byrja að sýna lögun sína enn meira. Þetta er eins og abstrakt listasýning, en fyrir RA. Þó að það sé ekkert fallegt við þennan sjúkdóm, þegar þú veist einkennin, þá geturðu brugðist við í samræmi við það.

12 Fjárfestingar sem hver einstaklingur með RA ætti að gera »

5. Tískutilfinning mín

Flestir sem sjá mig í líkamsræktarstöðinni eða lækninum spyrja sig líklega: „Er það Groundhog Day eða var hún í sama búningi síðast þegar ég sá hana?“ RA minn gerir liðina mína óstöðuga, svo þú munt sjá mig oft vera í Sabers-bolnum mínum með bleiku peysunni minni og þessar teygjulegu gallabuxur sem ég keypti á Target. Ég klæðist auðveldastum hlutum til að toga og slökkva án þess að herða axlir eða mjaðmir. Þótt mér líki að ég lít út fyrir að vera sætur, sama hvað ég er í, þá hefur tískan mín virkilega tekið aftur sæti síðan ég veiktist. Ég hef líka þurft að klippa hárið af mér vegna þess að ég get ekki lagt handleggina yfir höfuðið til að þvo hárið eða stíl það. Flesta daga set ég bara hatt og segi: „Eh, þetta er nógu gott.“

6. Minning mín

Allir upplifa smá gleymsku, en ég á augnablik af minnisleysi. Eldhúsið mitt er þakið dagatölum, áminningar um stefnumót og minnispunkta um það hvenær ég mataði hundana síðast og jafnvel þó að þeir kúkuðu í morgun. Ég man heiðarlega ekki hvað ég gerði í gær, en ég man fimmta afmælisveisluna mína. Skrýtið en satt. Ég trúði aldrei að RA gæti klúðrað heilanum; Ég hélt að það gætu verið lyfin en ég hef líka upplifað þetta minnistap þegar ég hef ekki tekið neitt. Ég hef fundið leiðir til að vinna bug á þoku heila með því að vera þolinmóðir við sjálfan mig.

7. Fætur mínir

Stærð 8 skór, stærð 10 tær! Nei, það er satt. Tærnar á mér hafa farið hver í sína átt. Ætli þú gætir kallað þær hamartær, því þeim finnst eins og einhver hafi notað hamar á þá. Átjs! Að kaupa skó er áhugavert. Ég verð að ganga úr skugga um að það sé nóg pláss fyrir tærnar á mér, en einnig gera grein fyrir því hve þröngir fætur mínir eru. Mér líður eins og ég ætti að vera í trúða skóm. Læknar nefna orðin „bæklunarlækningar“ og „skór“ í sömu setningu, en ég held að ég sé ekki alveg tilbúinn fyrir allt það. Í millitíðinni reyni ég bara að teygja út táboxið á skónum mínum þar sem tærnar mínar hafa ákveðið að taka við fótunum!

Svona er það að eyða degi með RA »

8. Geta mín til að anda

Ég reyki ekki, en það eru dagar sem mér líður vissulega eins og ég geri. RA minn hefur áhrif á lungun. Þegar ég er að æfa eða ganga upp stigann kemst ég ofarlega. Mér líður eins og það sé fíll á brjósti mér. Það er þreytandi og óútreiknanlegur. Sumir dagar eru betri en aðrir og ég get ekki nákvæmlega spáð fyrir um veðrið eða þátta í kringum það - það gerist bara. Oft verð ég orðin verk í brjósti mér - þeir kalla það kláðaþurrð.

9. Geta mín til að takast á við streitu

Óþarfur að segja að allt sem gerist í líkama mínum er streita stór hluti af lífi mínu. Oftast get ég sett mig á sjálfstýringu og tekist á, en það eru þessir dagar þar sem ég lenti bara á múrsteinsvegg. Að geta ekki lagað mig og snúið aftur í mitt gamla líf er eitthvað sem pirrar mig. Að geta ekki farið aftur í vinnuna og átt samtal við manneskju í staðinn fyrir samtölin sem ég hef átt við hundana mína eða jafnvel sjálfan mig er eitthvað sem ég þrái. Mér líður eins og ég sé að takast á við tap - missir fyrri lífs míns. Ég geri skrítna hluti af og til til að láta mig hlæja, eins og að vera með svínasala í ræktinni með skærgulan bol. Sarcasm mín er önnur leið til að takast á við streitu. Ég finn leiðir til að hlæja að hlutum sem við annars leggjum áherslu á.

RA hefur breytt lífi mínu. Ég hef þurft að yfirgefa feril minn og félagslíf mitt. En mér hefur líka tekist að finna nýja hluti sem ég er góður í. Mér hefur tekist að finna leiðir til að hlæja, elska og taka við. Á þeim tíma sem það tók mig að skrifa þetta, ég missti vatnsflöskuna mína, lyfjaviðvörunin mín er farin að ganga í hálftíma og hundarnir mínir hafa náð að tyggja helminginn af hvítum klemmunni sem ég hélt að væri í hárinu á mér. Í gegnum ringulreiðina læri ég nýjar leiðir til að takast á við og vera hamingjusöm, lina sársauka minn og reyni að hjálpa öðrum að stjórna leið sinni í gegnum þennan dularfulla sjúkdóm sem kallast RA.

Gina Mara greindist með RA árið 2010. Hún hefur gaman af íshokkí og er þátttakandi í CreakyJoints. Hafðu samband við hana á Twitter @ginasabres.