Að fá stuðning þegar barnið þitt er með krabbamein

Að eignast barn með krabbamein er eitt það erfiðasta sem þú munt takast á við sem foreldri. Þú ert ekki aðeins áhyggjufullur og áhyggjufullur, heldur verður þú líka að fylgjast með meðferðum barnsins, læknisheimsóknum, tryggingum og svo framvegis.

Þú og félagi þinn ert vanur að stjórna fjölskyldulífi þínu á eigin spýtur, en krabbamein bætir aukinni byrði. Lærðu hvernig á að fá hjálp og stuðning svo þú getir ráðið auðveldara. Þannig færðu meiri tíma og orku til að vera til staðar fyrir barnið þitt.

Krabbamein í æsku er erfitt fyrir fjölskyldu, en það er einnig erfitt fyrir ættingja og vini fjölskyldunnar. Láttu þau vita að barnið þitt er í meðferð við krabbameini. Biddu trausta fjölskyldumeðlimi og nána vini um hjálp við heimilisstörf eða umönnun systkina. Að eignast barn með krabbamein er kreppa í fjölskyldunni þinni og annað fólk getur og vill hjálpa.

Þú gætir líka viljað segja fólki í samfélaginu þínu, í vinnunni, skólanum og trúfélaginu. Það hjálpar þegar þeir í kringum þig skilja hvað þú ert að ganga í gegnum. Einnig getur fólk hjálpað þér á mismunandi vegu. Þeir geta haft svipaða sögu og geta boðið stuðning, eða þeir geta hjálpað þér að sinna erindum eða fjalla um vinnuvakt.

Það getur verið erfitt að halda öllum uppfærðum um hvað er að gerast. Að endurtaka fréttir geta verið þreytandi. Netpóstur eða samfélagsnet eru frábær leið til að uppfæra fólkið í lífi þínu. Þú getur líka fengið góð stuðningsorð með þessum hætti. Þú gætir viljað biðja annan fjölskyldumeðlim um að vera aðilinn til að uppfæra fólk og láta það vita hvað þeir geta gert til að hjálpa. Þetta gerir þér kleift að fá stuðning án þess að þurfa að stjórna því.

Þegar þú lætur fólk vita, ekki vera hræddur við að setja mörk. Þú gætir fundið fyrir þakklæti fyrir að fólk vilji hjálpa. En stundum getur sú hjálp og stuðningur verið yfirþyrmandi. Það mikilvægasta fyrir þig og fjölskyldu þína er að einbeita þér að umhyggju fyrir barninu þínu og hvert öðru. Þegar þú talar við aðra:

• Vertu opinn og heiðarlegur
• Sýndu og segðu öðrum hvernig þú og barnið þitt vilja láta koma fram við þig
• Láttu fólk vita ef það veitir þér eða barni þínu of mikla athygli

Margir heilbrigðisstarfsmenn og hópar eru til taks til að hjálpa þér að takast á við að eignast barn með krabbamein. Þú getur náð í:

• Heilsugæsluteymið þitt
• Geðheilbrigðisráðgjafar
• Stuðningshópar á netinu og samfélagsmiðlum
• Samfélagshópar
• Tímar og hópar á sjúkrahúsum á staðnum
• Trúarbragðasöfnuður
• Sjálfshjálparbækur

Talaðu við félagsráðgjafa sjúkrahúsa eða stofnun á staðnum til að fá aðstoð við þjónustu eða kostnað. Einkafyrirtæki og samfélagssamtök geta einnig hjálpað til við að skrá tryggingar og finna peninga til að greiða fyrir útgjöld.

Með því að hugsa um sjálfan þig muntu sýna barninu hvernig það getur notið þess sem lífið hefur upp á að bjóða.

• Hreyfðu þig reglulega og borðaðu hollt mataræði. Að hugsa um líkama þinn getur gefið þér orku til að vinna með barninu þínu og veitendum. Barnið þitt mun njóta góðs af því að eiga heilbrigða foreldra.
• Taktu sérstakan tíma einn með maka þínum og öðrum börnum og vinum. Talaðu um aðra hluti en krabbamein barnsins.
• Gefðu þér tíma til að gera hluti sem þér fannst gaman að gera áður en barnið þitt veiktist. Að gera hluti sem þú hefur gaman af mun hjálpa þér að halda jafnvægi og draga úr streitu. Ef þér finnst þú vera rólegur muntu vera færari um að takast á við það sem verður á vegi þínum.
• Þú gætir þurft að eyða miklum tíma í biðstofum. Hugsaðu um eitthvað hljóðlátt sem þú hefur gaman af, eins og að lesa bækur eða tímarit, prjóna, listir eða gera þraut. Komdu með þessa hluti til að njóta meðan þú bíður. Þú gætir jafnvel gert öndunaræfingar eða jóga til að draga úr streitu.

Ekki vera sekur um að hafa unun af lífinu. Það er hollt fyrir barnið þitt að sjá þig brosa og heyra þig hlæja. Það gerir það í lagi fyrir barnið þitt að líða jákvætt líka.

Þessar vefsíður eru með stuðningshópa á netinu, bækur, ráð og upplýsingar um að takast á við krabbamein í börnum.

• Bandaríska krabbameinsfélagið - www.cancer.org
• Barnaheilbrigðishópur barna - www.childrensoncologygroup.org
• American Childhood Organization - www.acco.org
• CureSearch fyrir krabbamein barna - curesearch.org
• Krabbameinsstofnun ríkisins - www.cancer.gov

Vefsíða bandaríska krabbameinsfélagsins. Að finna hjálp og stuðning þegar barnið þitt er með krabbamein. www.cancer.org/content/cancer/en/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/during-treatment/help-and-support.html. Uppfært 18. september 2017. Skoðað 7. október 2020.

Liptak C, Zeltzer LM, Recklitis CJ. Sálfélagsleg umönnun barnsins og fjölskyldunnar. Í: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, ritstj. Blóðmeinafræði Nathan og Oski og krabbameinslækningar ungbarna og barna. 8. útgáfa. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: kafli 73.

Vefsíða National Cancer Institute. Börn með krabbamein: Leiðbeiningar fyrir foreldra. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Uppfært í september 2015. Skoðað 7. október 2020.

• Krabbamein hjá börnum