7 Lupus Life Hacks sem hjálpa mér að dafna

Efni.

• 1. Ég uppsker ávinninginn af dagbókarskrifum
• 2. Ég legg áherslu á listann „get gert“
• 3. Ég byggi upp hljómsveitina mína
• 4. Ég reyni að útrýma neikvæðri sjálfsræðu
• 5. Ég tek undir þörfina á að gera breytingar
• 6. Ég hef tileinkað mér heildstæðari nálgun
• 7. Mér finnst lækning í því að hjálpa öðrum
• Taka í burtu

Við tökum með vörur sem við teljum að séu gagnlegar fyrir lesendur okkar. Ef þú kaupir í gegnum krækjur á þessari síðu gætum við fengið smá þóknun. Hér er ferlið okkar.

Þegar ég greindist með lupus fyrir 16 árum hafði ég ekki hugmynd um hvernig sjúkdómurinn myndi hafa áhrif á hvert svið í lífi mínu. Þó að ég hefði getað notað lifunarhandbók eða töfrabrögð á þeim tíma til að svara öllum spurningum mínum, fékk ég gamla góða lífsreynslu í staðinn. Í dag lít ég á rauða úlfa sem hvata sem mótaði mig í sterkari, samúðarfullari konu, sem nú metur litlu lífsgleðina. Það hefur líka kennt mér hlut eða tvo - eða hundrað - um hvernig ég get lifað betur þegar ég er að takast á við langvinnan sjúkdóm. Þó að það sé ekki alltaf auðvelt þarf stundum aðeins sköpunargleði og hugsun út fyrir kassann til að finna það sem hentar þér.

Hér eru sjö lífshakkar sem hjálpa mér að dafna með lúpus.

1. Ég uppsker ávinninginn af dagbókarskrifum

Fyrir mörgum árum lagði maðurinn minn ítrekað til að ég dagbókaði daglegt líf mitt. Ég stóðst fyrst. Það var nógu erfitt að lifa við rauða úlfa, hvað þá að skrifa um það. Til að friðþægja hann tók ég upp æfinguna. Tólf árum síðar hef ég aldrei litið til baka.

Gögnin sem tekin hafa verið saman hafa verið augnayndi. Ég hef margra ára upplýsingar um lyfjanotkun, einkenni, streituvalda, aðrar meðferðir sem ég hef prófað og árstíðafyrirgefningu.

Vegna þessara skýringa veit ég hvað kemur kveikjum mínum af stað og hvaða einkenni ég hef venjulega áður en blossi kemur upp. Hápunktur dagbókar hefur verið að sjá framfarirnar sem ég hef náð frá greiningunni. Þessar framfarir geta virst vandræðalegar þegar þú ert í bólinu, en tímarit færir það í fremstu röð.

2. Ég legg áherslu á listann „get gert“

Foreldrar mínir merktu mig „flutningsmann og hristara“ á unga aldri. Mig dreymdi stóra drauma og vann mikið til að ná þeim. Þá breytti lúpus lífshlaupi mínu og gangi margra markmiða minna. Ef þetta var ekki nógu pirrandi bætti ég eldi á eld innri gagnrýnandans með því að bera mig saman við heilbrigða jafnaldra. Tíu mínútur sem ég fór í að fletta í gegnum Instagram myndi láta mig skyndilega verða ósigur.

Eftir margra ára pyntingar á sjálfum mér til að mæta fólki sem var ekki með langvinnan sjúkdóm varð ég meira viljandi að einbeita mér að því sem ég gæti gera. Í dag held ég lista „get gera“ - sem ég uppfæri stöðugt - sem dregur fram afrek mín. Ég einbeiti mér að einstökum tilgangi mínum og reyni að bera ekki ferð mína saman við aðra. Hef ég sigrað samanburðarstríðið? Ekki alveg. En að einbeita mér að hæfileikum mínum hefur bætt sjálfsvirðingu mína til muna.

3. Ég byggi upp hljómsveitina mína

Þegar ég lifði lúpus í 16 ár hef ég kynnt mér mikið mikilvægi þess að hafa jákvæðan stuðningshring. Efnið vekur áhuga minn vegna þess að ég hef upplifað eftirköst þess að hafa lítinn stuðning frá nánum fjölskyldumeðlimum.

Með árunum óx stuðningshringur minn. Í dag inniheldur það vini, valda fjölskyldumeðlimi og kirkjufjölskylduna mína. Ég kalla oft netið mitt „hljómsveit“ vegna þess að hvert okkar hefur sérstaka eiginleika og við styðjum hvert annað fullkomlega. Í gegnum ást okkar, hvatningu og stuðning trúi ég því að við búum til fallega tónlist saman sem fer fram úr neikvæðu lífi sem getur hent okkur.

4. Ég reyni að útrýma neikvæðri sjálfsræðu

Ég man að ég var sérstaklega harður við sjálfa mig eftir rauða úlfargreininguna. Með sjálfsgagnrýni myndi ég sekta mig við að halda fyrri hraða fyrir greiningu, þar sem ég brenndi kertin í báðum endum. Líkamlega myndi þetta leiða til þreytu og sálrænt tilfinningar til skammar.

Með bæninni - og í grundvallaratriðum hverri bók Brene Brown á markaðnum - uppgötvaði ég stig líkamlegrar og sálfræðilegrar lækningar með því að elska sjálfan mig. Í dag, þó að það krefjist áreynslu, legg ég áherslu á að „tala lífið“. Hvort sem það er „Þú stóðst þig frábærlega í dag“ eða „Þú lítur fallega út“ þá hefur talandi jákvæðar staðfestingar örugglega breytt því sem ég lít á sjálfan mig.

5. Ég tek undir þörfina á að gera breytingar

Langvinn veikindi hafa orð á sér fyrir að setja skiptilykil í margar áætlanir. Eftir heilmikið af töpuðum tækifærum og enduráætlun lífsatburða byrjaði ég hægt og rólega að varpa vana mínum að reyna að stjórna öllu. Þegar líkami minn réði ekki við kröfur 50 tíma vinnuviku sem fréttaritari skipti ég yfir í lausamennsku. Þegar ég missti mest af hárinu í lyfjaleik lék ég mér með hárkollur og framlengingar (og elskaði það!). Og þegar ég sný horninu við 40 án míns eigin barns er ég farinn að ferðast niður veginn til ættleiðingar.

Aðlögun hjálpar okkur að gera sem mest úr lífi okkar í stað þess að vera svekktur og fastur í hlutunum sem ganga ekki samkvæmt áætlun.

6. Ég hef tileinkað mér heildstæðari nálgun

Matreiðsla hefur verið stór hluti af lífi mínu frá því ég var barn (hvað get ég sagt, ég er ítalskur), en samt náði ég ekki sambandi við mat / líkama í fyrstu. Eftir að hafa glímt við mikil einkenni byrjaði ég ferðina í að rannsaka aðrar meðferðir sem gætu unnið samhliða lyfjum mínum. Mér líður eins og ég hafi prófað þetta allt: safa, jóga, nálastungumeðferð, hagnýt lyf, IV vökva osfrv. Sumar meðferðir höfðu lítil áhrif en aðrar - eins og breytingar á mataræði og hagnýtar lækningar - höfðu jákvæð áhrif á sérstök einkenni.

Þar sem ég hef tekist á við ofvirk, ofnæmisviðbrögð við mat, efnum o.fl. lengst af, fór ég í ofnæmisprófun hjá ofnæmislækni. Með þessum upplýsingum vann ég með næringarfræðingi og endurnýjaði mataræðið. Átta árum síðar trúi ég ennþá að hreinn, næringarríkur matur gefi líkama mínum þann daglega uppörvun sem hann þarf þegar hann glímir við rauða úlfa. Hafa breytingar á mataræði læknað mig? Nei, en þeir hafa bætt lífsgæði mín til muna. Nýja samband mitt við mat hefur breytt líkama mínum til hins betra.

7. Mér finnst lækning í því að hjálpa öðrum

Það hafa verið árstíðir undanfarin 16 ár þar sem rauðir úlfar áttu hug minn allan daginn. Það var að neyta mín og því meira sem ég einbeitti mér að því - sérstaklega „hvað ef“ - því verr leið mér. Eftir smá stund fékk ég nóg. Ég hef alltaf haft gaman af því að þjóna öðrum en handbragðið var að læra hvernig. Ég var rúmliggjandi á sjúkrahúsinu á þeim tíma.

Ást mín til að hjálpa öðrum blómstraði í gegnum blogg sem ég stofnaði fyrir átta árum og heitir LupusChick. Í dag styður það og hvetur yfir 600.000 manns á mánuði með lupus og skörun sjúkdóma. Stundum deili ég persónulegum sögum; á öðrum tímum er stuðningur veittur með því að hlusta á einhvern sem líður einn eða segja einhverjum að hann sé elskaður. Ég veit ekki hvaða sérstöku gjöf þú býrð yfir sem getur hjálpað öðrum, en ég trúi því að deila henni muni hafa mikil áhrif á bæði viðtakandann og sjálfan þig. Það er engin meiri gleði en að vita að þú hefur haft jákvæð áhrif á líf einhvers með þjónustu.

Taka í burtu

Ég hef uppgötvað þessa lífshacka með því að ferðast langan og hlykkjóttan veg sem er fullur af mörgum ógleymanlegum hápunktum og dimmum, einmanalegum dölum. Ég held áfram að læra meira á hverjum degi um sjálfan mig, hvað er mikilvægt fyrir mig og hvaða arfleifð ég vil skilja eftir mig. Þó að ég sé alltaf að leita leiða til að vinna bug á daglegum baráttu við lúpus, hefur innleiðing ofangreindra aðferða breytt sjónarhorni mínu og á vissan hátt gert lífið auðveldara.

Í dag finnst mér lúpus ekki vera lengur í ökumannssætinu og ég er máttlaus farþegi. Í staðinn hef ég báðar hendur við stýrið og það er mikill, stór heimur þarna úti sem ég ætla að skoða! Hvaða lífshack virkar til að hjálpa þér að dafna með lupus? Vinsamlegast deildu þeim með mér í athugasemdunum hér að neðan!

Marisa Zeppieri er heilsu- og matarblaðamaður, kokkur, rithöfundur og stofnandi LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hún er búsett í New York með eiginmanni sínum og bjargaði rottuþrjótum. Finndu hana á Facebook og fylgdu henni á Instagram (@LupusChickOfficial).