Stuðningur, von og tenging: Hvernig samfélagsmiðlar hjálpa IBD samfélaginu
Efni.
IBD Healthline er ókeypis forrit fyrir fólk sem býr við Crohns sjúkdóm eða sáraristilbólgu. Forritið er fáanlegt í App Store og Google Play.
Þegar Laura Scaviola var 25 ára, fann hún sig ekki geta borðað eða drukkið án þess að hlaupa á klósettið og upplifa mikinn, blóðugan niðurgang. Ofþornun lenti henni á slysadeild sem leiddi til ristilspeglunar sem staðfesti að hún væri með sáraristilbólgu (UC).
Eftir að hafa tekið sex mismunandi lyf og þolað rússíbana af remissi og blysum, er Scaviola nú í löngun lengsta tíma frá því að hún var greind árið 2013.
Til að hjálpa henni að takast á við sjúkdóminn fann hún stuðning í netsamfélögum.
„Samfélagsmiðlar gerðu mér kleift að finna samfélag bardagamanna með sömu langvarandi veikindi og ég er með,“ segir Scaviola. „Greiningin og einkennin geta verið mjög einangrandi og vandræðaleg. En að sjá fjölda bardagamanna deila reynslu sinni varð mér eins og ég gæti átt betra líf líka.“
Megan H. Koehler getur sagt frá. Þegar hún greindist með Crohns-sjúkdóm árið 2017 segir hún að samfélagsmiðlar hafi leyft henni að líða minna ein.
"Áður en ég greindist hafði ég heyrt um Crohns sjúkdóm og UC og ég þekkti nokkrar stelpur í háskóla sem voru greindar, en annað en það, vissi ég í rauninni ekki mikið. Þegar ég var komin með greiningu og byrjaði að deila meira á Instagram var ég flóð af ótrúlegum athugasemdum og vonarorðum frá öðrum, “segir Koehler.
Natalie Suppes kann að meta samfélagsmiðla vegna þess að hún veit hvernig það var að búa með UC áður en netsamfélög urðu almenn.
"Þegar ég greindist árið 2007 var það eina sem til var á þeim tíma vettvangur með fólki sem er með IBD sem ég fann á Google. Allt frá því að ég hef fundið IBD samfélagið á netinu hef ég fundið fyrir mjög valdi og svo miklu minna ein, "segir Suppes. „Við eyðum bókstaflega meirihluta dagsins okkar eingöngu á baðherberginu eða einir í sársauka. Að hafa samfélag fólks á netinu sem er að fást við nákvæmlega það sama og þú ert er raunverulega að breyta lífi.“
Forrit vekja huggun og von
Tækni sem er miðuð við þá sem eru með langvarandi veikindi, þetta nær til forrita, getur boðið fjölda bóta, allt frá því að tengja fólk við einstaklinga með sameiginlega reynslu til að varpa ljósi á nýjar klínískar rannsóknir.
Reyndar, endurskoðun 2018 á 12 slembuðum samanburðarrannsóknum á farsímaheilsuforritum (þ.mt forritum) sýndi að í 10 af þessum rannsóknum sýndi notkun farsímaheilbrigðisumsókna marktækar framfarir í sumum heilsufarslegum árangri.
Samt með svo mörg forrit til að velja úr, getur verið erfitt að finna réttu fyrir þig.
Fyrir Scaviola hjálpaði það að finna forrit eins og IBD Healthline að þrengja að auðlindum hennar á netinu.
"IBD Healthline er frábrugðin öðrum stuðningssamfélögum á netinu vegna þess að þetta er allt í einu úrræði. Þú getur haft samband við aðra sjúklinga, deilt upplýsingum í hópsamtalum og það eru gagnlegar greinar um IBD allt í einu forriti," segir hún. "Það besta er að þú ert samsvörun við félaga í forritinu, svo þú getir tengst þeim og deilt ferðalaginu."
Ókeypis IBD Healthline forritið er hannað fyrir fólk sem býr með Crohns eða UC og inniheldur aðgerðir eins og daglegar hópumræður undir forystu IBD handbókar. Leiðbeiningarnar leiða efni um meðferð, lífsstíl, starfsferil, sambönd, nýjar greiningar og tilfinningalegan heilsu.
Koehler segir að IBD Healthline sé frábrugðin öðrum auðlindum á netinu vegna þess að allir sem nota appið hafi IBD.
"Það er meiri skilningur og samúð. Í fortíðinni hef ég notað Instagram til að ná til og það er erfitt vegna þess að fólk mun deila ráðum vegna þess að það virkaði fyrir mömmu sína eða bestu vinkonu ... ekki vegna þess að það hefur gengið í gegnum það persónulega," segir Koehler.
Að halda IBD upplifuninni á einum einkaaðila er það sem Suppes líkar best við IBD Healthline.
„Þetta er staður sem þú getur farið þegar þú ert að leita ráða, en þú þarft ekki stöðugt að sjá það á fréttamiðlinum þínum ásamt öðru sem þú fylgist með á samfélagsmiðlum, svo sem myndir af frænku þinni og besta vini," Suppes segir. „Þetta er staður þar sem þú þarft ekki að hafa áhyggjur af [neinum] um að einhver sjái hvað þú skrifar eða að þú tilheyrir hópnum, vegna þess að aðeins aðrir sem hafa IBD eru í samfélaginu.“
Auk þess að lifandi spjall appsins sérsniði upplifunina, bætir Suppes við.
„Það er æðislegt að tengjast fólki í lifandi tíma og spjalla um ýmis IBD efni,“ segir hún.
Koehler er sammála því og segir uppáhaldslag hennar í forritinu vera einkaskilaboð.
"Ég hef virkilega haft gaman af því að spjalla við aðra IBD-þjáða í einkalífi. Það gerir okkur kleift að spjalla aðeins meira um efni sem við erum kannski ekki opin fyrir að deila með öllum ennþá," segir hún.
Aðgangur að traustum upplýsingaveitum
Auk þess að tengjast öðrum sem búa við IBD býður IBD Healthline upp á handvalna vellíðan og fréttir sem skoðaðar eru af teymi heilbrigðisstarfsmanna Healthline sem afhent er notendum appa í hverri viku. Notendur geta verið upplýstir um nýjar meðferðir, hvað er stefnt og það nýjasta í klínískum rannsóknum.
Með þeim upplýsingum og getu appsins til að tengja hana við aðra sem búa hjá IBD segist Suppes telja sig hafa vald til að taka eignarhald á eigin heilsu.
„[Samfélagsmiðlar] er tæki sem hjálpar okkur að átta okkur á því að við höfum stjórn á eigin heilsu,“ segir hún. „Það er ekki mögulegt fyrir lækna að hafa snertipunkta við hundruð þúsunda manna sem hafa IBD, heldur með því að nota samfélagsmiðlar sem við erum. Stundum með ný lyf eða ný einkenni er bara hjálplegt að spyrja annað fólk með IBD og fá endurgjöf frá fólki sem upplifir sömu hluti. “
Cathy Cassata er sjálfstæður rithöfundur sem sérhæfir sig í sögum um heilsu, andlega heilsu og hegðun manna. Hún hefur kunnáttu til að skrifa með tilfinningum og tengjast lesendum á innsæi og grípandi hátt. Lestu meira af verkum hennar hér.
Heillandi Greinar
Flurbiprofen
