Hvers vegna mun ég ekki biðjast afsökunar á því að mér finnst einhverfa meðvitund svekkjandi

Efni.

• Of mikil vitund
• Tröll undir brúnni
• Of lítil vitund
• Merkimiðinn sjálfur
• Þreyta herferðar
• Prédikar fyrir kórnum

Ef þú ert eins og ég, er vitundarvakningarmánuðurinn í raun hver mánuður.

Ég hef fagnað mánuði fyrir einhverfu í að minnsta kosti 132 mánuði samfellt og talið. Yngri dóttir mín, Lily, er með einhverfu. Hún sér um áframhaldandi einhverfufræðslu mína og vitund.

Sjálfhverfa hefur áhrif á líf mitt og dóttur mína og heiminn og þess vegna vil ég virkilega að fólkið sem skiptir máli í lífi okkar „verði meðvitað“. Með því held ég að ég meini að minnsta kosti að hafa almenna tilfinningu fyrir því sem um er að ræða. Ég vil að fyrstu viðbragðsaðilarnir í hverfinu mínu skilji af hverju þeir fái kannski ekki svar frá dóttur minni ef þeir spyrja hana um nafn og aldur. Ég vil að lögreglan skilji af hverju hún gæti hlaupið frá þeim. Ég vil að kennarar séu þolinmóðir þegar hegðun hennar miðlar dýpra vandamáli en bara tregðu til að fara eftir því.

Sjálfhverfa, eins og allt annað, er flókið mál - og pólitískt mál. Og eins og allt annað verður þetta flóknara eftir því sem þú lærir meira um það. Til að hjálpa þér að vera stuðningsfullur, eða að minnsta kosti ekki skaðlegur, fólki sem þú þekkir (og með einhverfu, þá eru líkurnar á því að þú þekkir það í raun), er einhverfuvitund afar mikilvægt.

Að minnsta kosti að einhverju leyti. Því stundum getur vitund einhverfu verið slæmur hlutur.

Of mikil vitund

Flækjustig og stjórnmál einhverfu geta orðið yfirþyrmandi með of miklum rannsóknum. Mér finnst ofviða sumum þáttum í því einfaldlega að skrifa þessa grein. Því meðvitaðri sem þú verður um öll mál, því erfiðara verður það fyrir þig að taka skref án þess að óttast að móðga einhvern sem þú ert raunverulega að reyna að vera bandamaður við.

Bólusetja ég eða ekki? Segi ég „einhverfur“ eða „barn með einhverfu“? „Lækna“? "Samþykkja"? „Blessun“? „Bölvun“? Því dýpra sem þú grefur, því erfiðara verður það. Þetta fellur fallega að næsta atriði mínu, þ.e.

Tröll undir brúnni

Margir foreldrar og einhverfir velja apríl sem mánuð til að einbeita sér að einhverfu að fullu sem orsök. Við birtum greinar sem tengjast einhverfu daglega og hlekkjum á aðra sem okkur þykja skemmtilegar, dýrmætar eða snertandi.

En því meira sem þú skrifar um flækjur og stjórnmál og kosti og galla, því meiri andóf skapar þú. Vegna þess að einhverfa er of flókin til að þú getir þóknast öllum og sumt fólk sem þér mislíkar VERÐUR mjög óánægt.

Því meira sem þú póstar, því meira verða tröll að veruleika. Það getur verið tilfinningalega og andlega tæmandi. Þú vilt koma orðinu á framfæri en þau eru ekki sammála orðum þínum eða hvernig þú notar þau.

Sjálfhverfa getur þurft þolinmæði og jafnan kjöl. Ég hætti að blogga um einhverfu í líklega eitt ár bara vegna þess að mér fannst deilurnar og gagnrýnin of hrífandi. Það tæmdi gleði mína og ég þurfti þessa jákvæðu orku til að vera góður pabbi.

Of lítil vitund

Að meðaltali Joe þinn hefur aðeins næga athygli til að melta eina eða tvær af þúsundum greina sem birtar eru um einhverfu. Þess vegna er alltaf hætta á að það eitt sem hann eða hún stillir til sé rangt. Ég lét einhvern tíma hafa eftir mér athugasemd á persónulegu bloggi mínu að einhverfa væri af völdum „sporns“ og að það þyrfti bara að skola þeim með appelsínusafa til að hreinsa út kerfið. Læknað!

(Þetta er ekki hlutur.)

Það er ekki mikið um samhljóða efni um einhverfu, svo að meðhöndla einhverja grein, bloggfærslu eða jafnvel frétt sem einhverfu fagnaðarerindi (ja, nema þessi greinilega) getur verið verra en að læra ekki neitt.

Merkimiðinn sjálfur

Ég las einu sinni verk vísindamanns sem sagði að stærsta vandamálið sem einhverfa stóð frammi fyrir væri eigin merki. Sjálfhverfa er litróf skilyrða, en þau lenda öll saman undir þessum eina merkimiða.

Það þýðir að fólk horfir á Rain Man og heldur að það geti veitt gagnlegar ráðleggingar. Það þýðir að fyrirtæki geta framleitt lyf sem bæta einkennin hjá einu barni sem hefur einhverfu en geta í raun aukið einkenni annars. Autism merkið skapar rugl þar sem rugl er þegar til.

Þú hefur kannski heyrt um orðatiltækið: „Ef þú hefur hitt eitt barn með einhverfu, hefur þú hitt EITT barn með einhverfu.“ Hvert barn er öðruvísi og þú getur ekki varpað reynslu eins barns á annað bara vegna þess að það deilir merki.

Þreyta herferðar

Það sem flestir sem vinna að því að efla einhverfuvitund vilja er að „ómeðvitaðir“ sem áður voru meðvitaðir um. En of mikið af því góða getur þýtt að sum mikilvægustu skilaboðin drukkna út af miklu magni. Eftir heilan mánuð af einhverfu meðvitund, myndu líklega flestir sem hafa lúxus segja þér: „Ég vil ekki heyra annað um einhverfu það sem eftir er ævinnar.“

Prédikar fyrir kórnum

Áður en minn yngsti greindist hafði ég lesið nákvæmlega engar greinar um efnið einhverfu. Margir þeirra sem lesa innlegg um einhverfu eru ekki markhópurinn. Þeir lifa lífinu. Þetta er fólk sem hefur einhverfu eða umönnunaraðilar þeirra. Þó að það sé hughreystandi að vita að einhver sé að lesa dótið þitt, þá er erfitt að vekja áhuga á málefnum sem hafa ekki áhrif á líf áhorfenda sem ætlað er (að minnsta kosti þeir vita).

Fyrir okkur sem þurfum að vera meðvituð - svo að börnin okkar geti lifað hamingjusamara og heilbrigðara lífi - mun það alltaf vera hlutur að dreifa „einhverfuvitund“. Og það er af hinu góða. Aðallega.

Ég er satt að segja meira en ánægður með að þola vel meinandi spurningar eða tillögur, því það þýðir að þér þykir í raun nógu vænt um dóttur mína eða sjálfan mig til að hafa að minnsta kosti lesið grein, horft á myndband eða deilt upplýsingum. Upplýsingarnar tengjast kannski ekki fullkomlega reynslu minni, en þær slá helvítis af reiðum augnaráðum og dómgreindar athugasemdum í fjölmennu leikhúsi þegar barnið þitt bráðnar (já, ég hef verið þarna).

Svo dreifðu einhverfuvitund í þessum mánuði. En gerðu það vitandi að þú gætir brennt út. Gerðu það með því að vita að þú nærð kannski ekki markhópnum þínum. Gerðu það vitandi að þú munt grípa smá helvíti fyrir það frá einhverjum einhvern tíma. Gerðu það með því að vita að ekki allt sem þú birtir á við reynslu einhvers annars. Gerðu það á ábyrgan hátt.

Jim Walter er höfundur Bara Lil blogg, þar sem hann fjallar um ævintýri sín sem einhleypur pabbi tveggja dætra, þar af ein með einhverfu. Þú getur fylgst með honum á Twitter á @blogginglily.