Af hverju við biðum í 7 ár eftir greiningu á einhverfu

Efni.

• Löng ferðin til greiningar
• 1. Sem foreldrar geta þeir verið vissir
• 2. Sonur okkar getur verið viss
• 3. Umönnun hans getur verið skipulagðari
• 4. Þeir geta tengst fjölskyldunni
• 5. Það er meiri samúð og skilningur
• 6. Og meiri stuðningur í skólanum
• 7. Hann getur fengið víðtækari tryggingarvernd

Við erum með vörur sem við teljum nýtast lesendum okkar. Ef þú kaupir í gegnum tengla á þessari síðu gætum við þénað litla þóknun. Hér er ferlið okkar.

Um leið og Vaughn fæddist vissi mamma hans Christine að hann var ekki dæmigert barn. Þriðja barnið hennar, hún hafði fengið mikla reynslu af börnum.

„Á sjúkrahúsinu gat Vaughn bara ekki slakað á og komið mér vel í fangið eins og hinar tvær mínar gerðu,“ rifjar hún upp. „Hann var mjög beittur. Ég gat ekki huggað hann. Ég var dauðhræddur við að skipta um bleiu vegna þess að hann sparkaði svo ofbeldisfullur. Ég vissi bara að eitthvað var ekki rétt. “

En það tæki sjö ár fyrir lækni að staðfesta áhyggjur sínar.

Löng ferðin til greiningar

Þó Vaughn væri það sem sumir gætu litið á sem colicky segir Christine að hann hafi byrjað að sýna meira og meira varðandi hegðun þegar hann eldist. Til dæmis, eina leiðin til að sofna var ef hann sat nuddur í horninu á barnarúminu sínu.

„Við gátum aldrei fengið hann til að leggjast til svefns í barnarúminu. Ég reyndi að setja kodda þar inni og reyndi meira að segja að sofa hjá honum í vöggunni, “segir Christine. „Ekkert virkaði, svo við leyfðum honum að sofna og sitja uppi í horninu og fara með hann í rúmið okkar eftir nokkrar klukkustundir.“

Þegar Christine útskýrði málið fyrir barnalækni sonar síns, burstaði hann það af og mælti með röntgengeisli á hálsi til að ganga úr skugga um að hálsinn hafi ekki áhrif á svefnstöðu sína. „Ég var pirruð vegna þess að ég vissi að Vaughn var ekki með líffærafræði. Læknirinn missti af punktinum. Hann hlustaði ekki á neitt sem ég sagði, “segir Christine.

Vinur sem eignaðist barn með skynjunaratriði mælti með því að Christine las bókina „Barnið sem ekki er samstillt.“

„Ég hafði ekki heyrt um fylgikvilla í skyn og ég vissi ekki hvað það þýddi, en þegar ég las bókina var margt af því skynsamlegt,“ útskýrir Christine.

Að læra um skynjunarleit hvatti Christine til að heimsækja barnalækna þegar Vaughn var tveggja ára. Læknirinn greindi hann með nokkra þroskaraskanir, þar með talið röskun á skynjunarstigum, tjáningarröskun á tjáningu, andstæðu ósæmissjúkdómi og ofvirkni með athyglisbrest.

„Þeir voru að halda þeim öllum aðgreindum greiningum í stað þess að kalla það einhverfurófsröskun, sem þeir neituðu að greina hann með,“ segir Christine. „Á einum tímapunkti héldum við að við gætum jafnvel þurft að flytja til annars ríkis að lokum vegna þess að án einhverfu greiningar, myndum við aldrei fá ákveðna þjónustu, svo sem frestun, ef við þyrftum þess nokkurn tíma.“

Um svipað leyti hafði Christine prófað Vaughn fyrir snemma íhlutunarþjónustu, sem eru í boði fyrir krakka í Illinois í opinberum skólum frá og með 3. aldur. Vaughn var hæfur. Hann fékk iðjuþjálfun, talmeðferð og atferlisíhlutun, þjónustu sem hélt áfram í fyrsta bekk.

„Skólinn hans var frábær með þessu öllu. Hann fékk 90 mínútna ræðu á viku vegna þess að hann hefur verulegar áskoranir við tungumálið, “segir hún. „Ég var samt ekki viss um hvar hann stóð við skynjunarvandamálin og starfsmenn skólans hafa ekki leyfi til að segja þér hvort þeir telja að hann sé einhverfur.“

Sú staðreynd að hann þurfti uppbyggingu og auka þjónustu bara til að virka gerði það að verkum að fá greiningu nauðsyn. Að lokum náði Christine til Autism Society of Illinois og leitaði til atferlisgreiningarþjónustunnar Total Spectrum Care til að segja þeim frá Vaughn. Báðar stofnanir voru sammála um að einkenni hans ómuðu einhverfu.

Sumarið 2016 mælti þroskahjálparlæknir Vaughns við því að hann fengi atferlismeðferð hverja helgi í 12 vikur á sjúkrahúsi á staðnum. Á meðan á fundunum stóð fóru þeir að meta hann. Í nóvember gat Vaughn loksins komist inn til að sjá barnageðlækni, sem taldi að hann væri á einhverfurófi.

Nokkrum mánuðum síðar, rétt eftir sjö ára afmælið, greindist Vaughn opinberlega með einhverfu.

Christine segir að opinber greining á einhverfu hafi hjálpað - og muni hjálpa - fjölskyldu þeirra á ýmsa vegu:

1. Sem foreldrar geta þeir verið vissir

Þó Vaughn hafi fengið þjónustu fyrir greiningu sína segir Christine að greiningin staðfesti alla viðleitni þeirra. „Ég vil að hann eigi heima og að við eigum heimili innan einhverfu litrófsins, frekar en að ráfa um og velta fyrir okkur hvað sé að honum,“ segir Christine. „Jafnvel þó að við vissum að allt þetta væri að gerast, þá gefur greiningin þér sjálfkrafa meiri þolinmæði, meiri skilning og meiri léttir.“

2. Sonur okkar getur verið viss

Christine segir að það að vera opinberlega greindur muni vonandi hafa jákvæð áhrif á eigin sjálfsálit Vaughns. „Að halda málum sínum undir einni regnhlíf getur gert það minna ruglingslegt fyrir hann að skilja eigin hegðun,“ segir hún.

3. Umönnun hans getur verið skipulagðari

Christine er einnig vongóður um að greiningin leiði til tilfinninga um einingu þegar kemur að læknishjálp hans. Sjúkrahúsið í Vaughn innlimar geðlækna og sálfræðinga, þroskaþjálfar barna og hegðunarheilsu- og talmeinafræðinga í eina meðferðaráætlun. „Það verður sléttari og skilvirkari fyrir hann að fá alla þá umönnun sem hann þarfnast,“ segir hún.

4. Þeir geta tengst fjölskyldunni

Önnur börn Christine, sem eru 12 og 15 ára, verða fyrir áhrifum af ástandi Vaughns. „Þau geta ekki eignast aðra krakka, við getum ekki borðað sem fjölskylda stundum, allt verður að vera svona stjórnað og í röð,“ útskýrir hún. Með greiningunni geta þeir sótt systkinaverkstæði á sjúkrahúsi á staðnum, þar sem þeir geta lært að takast á við bjargráð, og tæki til að skilja og tengjast Vaughn. Christine og eiginmaður hennar geta einnig sótt námskeið fyrir foreldra einhverfra barna og öll fjölskyldan getur fengið aðgang að fjölskyldumeðferðarlotum.

„Því meiri þekkingu og menntun sem við höfum, því betra er það fyrir okkur öll,“ segir hún. „Önnur börnin mín þekkja baráttu Vaughns en þau eru á erfiðum aldri og takast á við eigin baráttu… svo öll hjálp sem þau geta fengið við að takast á við í okkar einstöku ástandi geta ekki skaðað.“

5. Það er meiri samúð og skilningur

Þegar börn eru með einhverfu, ADHD eða aðra þroskaraskanir geta þau verið merkt sem „slæmir krakkar“ eða foreldrar þeirra hugsað sem „slæmir foreldrar,“ segir Christine. „Hvorugt er satt. Vaughn er skynjunarleitur, svo hann gæti knúsað barn og óvart slegið hann niður. Það er erfitt fyrir fólk að skilja hvers vegna hann hefði gert það ef þeir vita ekki alla myndina. “

Þetta nær líka til félagslegra skemmtiferða. „Núna get ég sagt fólki að hann er með einhverfu frekar en ADHD eða skynjunarvandamál. Þegar fólk heyrir einhverfu er meiri skilningur, ekki að ég held að það sé rétt, en það er bara eins og það er, “segir Christine og bætir við að hún vilji ekki nota greininguna sem afsökun fyrir hegðun sinni, heldur sem skýringar sem fólk getur tengt.

6. Og meiri stuðningur í skólanum

Christine segir að Vaughn myndi ekki vera þar sem hann er í dag án lyfja og stuðnings sem hann hefur fengið, bæði innan og utan skóla. Hún byrjaði hins vegar að átta sig á því að þegar hann fór í nýjan skóla, þá myndi hann fá minni stuðning og minni uppbyggingu.

„Hann flytur í nýjan skóla á næsta ári og þar var þegar verið að tala um að taka hlutina frá sér, eins og að klippa málflutninginn úr 90 mínútum í 60 og aðstoðarmenn í listum, leynum og líkamsræktarstöðvum,“ segir hún.

„Að hafa ekki þjónustu í líkamsræktarstöðvum og leynum er ekki gott fyrir hann eða aðra nemendur. Þegar það er kylfa eða íshokkí stafur, ef hann verður stjórnlaus, gæti hann sært einhvern. Hann er íþróttamaður og sterkur. Ég er vongóður um að einhverfa greiningin hjálpi skólanum að taka ákvarðanir byggðar á breytum einhverfu og leyfi honum því að halda einhverjum af þessum þjónustu eins og er. “

7. Hann getur fengið víðtækari tryggingarvernd

Christine segir að tryggingafyrirtæki hennar hafi heila deild sem er tileinkuð umfjöllun um einhverfu. „Þetta á ekki við um allar fötlun, en einhverfa hefur svo marga stoð og er metin sem eitthvað sem hægt er að fjalla um,“ segir hún. Sem dæmi má nefna að spítalinn í Vaughn nær ekki yfir atferlismeðferð án einhverfugreiningar. „Ég reyndi fyrir þremur árum. Þegar ég sagði lækninum Vaughn að ég teldi að Vaughn gæti raunverulega notið góðs af atferlismeðferð, sagði hann að það væri aðeins fyrir fólk með einhverfu, “segir Christine. „Nú með greininguna ætti ég að fá umfjöllun fyrir hann til að sjá atferlismeðlækninn á því sjúkrahúsi.“

„Ég vildi óska ​​þess að við hefðum fengið greininguna fyrir fjórum árum. Öll merkin voru þar. Hann kveikti á futoninu í eldi í kjallaranum okkar vegna þess að kveikjari var skilinn eftir. Við erum með klemmur á öllum hurðum okkar til að hindra að hann hlaupi úti. Hann hefur brotið tvö sjónvörp okkar. Við höfum ekkert gler neins staðar í húsinu, “segir Christine.

„Þegar hann verður stjórnlaus verður hann ofur og stundum óöruggur, en hann er líka elskulegur og sætasti strákurinn,“ segir Christine. „Hann á skilið tækifæri til að tjá þann hluta hans eins oft og mögulegt er.“