Til þeirra sem annast einhvern með Parkinsonsveiki, gerðu áætlanir um núið

Ég hafði miklar áhyggjur þegar maðurinn minn sagði mér fyrst að hann vissi að eitthvað væri að honum. Hann var tónlistarmaður og eitt kvöldið á tónleikum gat hann ekki spilað á gítarinn sinn. Fingrar hans höfðu frosið. Við byrjuðum að reyna að finna lækni en innst inni vissum við hvað þetta var. Móðir hans var með Parkinsonsveiki og við vissum það bara.

Þegar við fengum opinberu greininguna aftur árið 2004 fannst mér ekki nema ótti. Sá ótti tók við og hvarf aldrei. Það er mjög erfitt að vefja hausinn. Hvað mun framtíðin bera í skauti sér? Gæti ég verið konan sem gift er einhverjum með Parkinsonsveiki? Gæti ég verið umönnunaraðilinn? Væri ég nógu sterkur? Væri ég nógu óeigingjörn? Þetta var einn helsti ótti minn. Reyndar hef ég þennan ótta meira en nokkru sinni fyrr.

Á þeim tíma voru ekki miklar upplýsingar um lyf og meðferð en ég reyndi að mennta mig eins mikið og ég gat. Við byrjuðum að fara í stuðningshópa til að læra við hverju var að búast, en það var mjög niðurdrepandi fyrir manninn minn. Hann var í góðu formi á þessum tíma og fólkið í stuðningshópunum ekki. Maðurinn minn sagði við mig: „Ég vil ekki fara lengur. Ég vil ekki verða þunglyndur. Ég er ekki eins og þeir. “ Svo við hættum að fara.

Ég er mjög heppin með það hvernig maðurinn minn nálgaðist greiningu sína. Hann var þunglyndur í mjög stuttan tíma en ákvað að lokum að taka lífið á hornunum og njóta hverrar stundar. Starf hans var áður mjög mikilvægt fyrir hann en eftir greiningu hans kom fjölskylda hans í fyrsta sæti. Þetta var risastórt. Hann fór virkilega að meta okkur. Jákvæðni hans var hvetjandi.

Við vorum blessuð með mörg frábær ár en þau síðustu hafa verið krefjandi. Töflugreining hans er mjög slæm núna. Hann dettur mikið. Að hjálpa honum getur verið pirrandi því hann hatar að vera hjálpað. Hann tekur það út á mér. Ef ég reyni að hjálpa honum í hjólastólnum sínum og ég er ekki fullkominn þá öskrar hann á mig. Það pirrar mig, svo ég nota húmor. Ég geri brandara. En ég er kvíðinn. Ég er stressaður ég ætla ekki að vinna gott starf. Ég finn það mikið.

Ég verð líka að taka allar ákvarðanir núna og sá hluti er mjög harður. Maðurinn minn tók ákvarðanir áður en hann getur það ekki lengur. Hann greindist með geðveiki Parkinsonsveiki árið 2017. Eitt af erfiðari hlutunum er að vita hvað ég get leyft honum að gera og hvað ég get ekki. Hvað tek ég í burtu? Hann keypti sér bíl nýlega án leyfis míns, svo ég tek af honum kreditkortið? Ég vil ekki taka af stolti hans eða það sem gleður hann en á sömu hendi vil ég vernda hann.

Ég reyni að hugsa ekki um tilfinningarnar. Þeir eru þarna; Ég er bara ekki að tjá þá. Ég veit að það hefur líkamleg áhrif á mig. Blóðþrýstingur minn er hærri og ég er þyngri. Ég passa mig ekki eins og áður. Ég er í þeim ham að slökkva elda fyrir annað fólk. Ég setti þau út eitt af öðru. Ef ég er eftir með einhvern tíma fyrir sjálfan mig fer ég í göngutúr eða sund. Ég myndi vilja að einhver hjálpaði mér að átta sig á aðferðum til að takast á við en ég þarf ekki fólk til að segja mér að taka tíma fyrir sjálfan mig. Ég veit að ég þarf að gera það, það er spurning um að finna þann tíma.

Ef þú ert að lesa þetta og ástvinur þinn hefur nýlega greinst með Parkinson, reyndu ekki að hugsa eða hafa áhyggjur af framtíð sjúkdómsins. Það er það besta sem þú getur gert fyrir þig og þinn nánasta. Njóttu hverrar sekúndu sem þú hefur og gerðu eins margar áætlanir og þú getur í bili.

Ég er dapur yfir því að hafa ekki „hamingjusöm eftir allt saman“ og ég finn líka fyrir mikilli sekt fyrir að hafa ekki þolinmæði til að hjálpa tengdamóður minni þegar hún var á lífi og bjó við ástandið. Svo lítið var vitað þá. Þetta eru einu eftirsjá mínar, þó að mér finnist ég geta átt meiri eftirsjá í framtíðinni, þar sem ástandi eiginmanns míns versnar.

Mér finnst ótrúlegt að við áttum svo mörg ár og fengum að gera hlutina sem við gerðum. Við fórum í ótrúleg frí og við eigum nú svo yndislegar minningar sem fjölskylda. Ég er þakklát fyrir þessar minningar.

Með kveðju,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas er fæddur og uppalinn í Rockaway, New York. Hún útskrifaðist sem heilsuhjálpari í menntaskóla bekknum sínum og fór í Brandies háskólann þar sem hún hlaut grunnnám. Hún hélt áfram námi við Columbia háskóla og lauk doktorsprófi í tannlækningum. Hún á þrjár dætur og býr nú í Boca Raton á Flórída með eiginmanni sínum, Isaac og dachshund þeirra, Smokey Moe.