Kostnaðurinn við að lifa með sáraristilbólgu: Saga Meg

Efni.

• Að fá greiningu og meðferð
• Áframhaldandi próf og meðferð
• Afla tekna

Það er skiljanlegt að vera óundirbúinn eftir að hafa greinst með langvinnan sjúkdóm. Allt í einu er líf þitt sett í bið og forgangsröðunin breytist. Heilsa þín og vellíðan er aðaláherslan þín og orkan þín er helguð því að finna meðferð.

Ferðin til lækninga er aldrei auðveld og líklegt að þú lendir í nokkrum hindrunum á leiðinni. Ein af þessum hindrunum er auðvitað hvernig á að greiða kostnaðinn við að stjórna langvinnu ástandi.

Það fer eftir aðstæðum þínum, þú gætir haft sjúkratryggingu og nægar tekjur til að greiða fyrir meðferðina án þess að hafa miklar áhyggjur.

Eða það gæti verið að þú sért um miðjan tvítugsaldur, ótryggður, í skóla og vinnur hlutastarf fyrir 15 $ á klukkustund. Þetta er það sem kom fyrir Meg Wells.

Þetta var 2013 og Meg var nýbyrjuð í meistaranámi við Sonoma State University. Hún var að læra stjórnun menningarauðlinda og vonaði einn daginn að vinna á sögusafni sem sýningarstjóri.

Meg var 26 ára, bjó ein og starfaði í hlutastarfi. Hún hafði bara næga peninga til að greiða leigu sína og ýmis skólagjöld. En heimur hennar var við það að taka stórkostlegri stefnu.

Um tíma hafði Meg upplifað hluti eins og slæmt meltingartruflanir, bensín og þreytu. Hún var upptekin af vinnu og framhaldsnámi og lagði því upp með að fara til læknis.

Í nóvember 2013 urðu einkenni hennar hins vegar of ógnvekjandi til að hunsa þau.

„Ég ætlaði svo mikið á klósettið,“ sagði hún, „og það var þegar ég fór að sjá blóð og ég var eins og, OK, eitthvað er virkilega, mjög vitlaust.“

Sáraristilbólga (UC) er tegund bólgusjúkdóms í þörmum (IBD) sem veldur bólgu og sárum í þarmum. Í mörgum tilfellum þróast sjúkdómurinn hægt og versnar með tímanum.

Nákvæm orsök ástandsins er óþekkt en vísindamenn telja að erfðir, umhverfisþættir og ofvirkt ónæmiskerfi geti gegnt hlutverki.

Blóð í hægðum er algengt einkenni UC. Þegar Meg tók eftir blóði vissi hún að það var kominn tími til að fá hjálp.

Meg hafði ekki sjúkratryggingu á þeim tíma. Hún þurfti að greiða hundruð dollara úr vasanum fyrir allar læknisheimsóknir, blóðprufur og hægðirannsóknir sem þurfti til að útiloka algengar orsakir einkenna hennar.

Eftir margvíslegar heimsóknir gat heilsugæsluteymi hennar þrengt orsök einkenna hennar við UC, Crohns sjúkdóm eða ristilkrabbamein.

Einn lækna hennar lagði til að það gæti verið skynsamlegt að bíða þar til hún væri með sjúkratryggingu áður en hún tæki næsta skref - ristilspeglun. Þessi aðferð getur kostað allt að $ 4.000 án tryggingarverndar.

Í örvæntingarstund keypti hún sjúkratryggingaráætlun frá miðlara. En þegar hún komst að því að það myndi ekki ná til neinnar heilbrigðisþjónustu á sínu svæði, varð hún að hætta við áætlunina.

„Eftir það tóku foreldrar mínir við af því að ég var bara of veikur til að takast jafnvel á við það,“ sagði Meg. „Þegar hér var komið sögu blæddi ég bara og var með svo mikla verki.“

Að fá greiningu og meðferð

Snemma árs 2014 skráði Meg sig í Silver 70 HMO sjúkratryggingaráætlunina í gegnum Kaiser Permanente með hjálp fjölskyldu sinnar. Til að viðhalda umfjöllun greiðir hún 360 $ iðgjöld á mánuði. Þetta hlutfall hækkar í $ 450 á mánuði árið 2019.

Hún ber einnig ábyrgð á lyfjagjaldi eða peningatryggingum vegna margra lyfja sinna, heimsókna lækna, göngudeildaraðgerða, legudeildar og rannsóknarstofupróf. Aðeins hluti þessara gjalda telst til árlegrar sjálfsábyrgðar hennar vegna læknisheimsókna og rannsókna, sem eru $ 2.250. Vátryggingaraðili hennar setur einnig árlegt hámark á útgjöld vegna sjúkrahúsvistar, sem eru $ 6.250 á ári.

Með heilsutryggingu í hendi heimsótti Meg sérfræðing í meltingarvegi. Hún fór í ristilspeglun og efri meltingarfæraspeglun og greindist með UC.

Nokkrum mánuðum síðar flutti hún heim til foreldra sinna í Vacaville í Kaliforníu.

Á þeim tímapunkti var Meg byrjað að taka inntöku til notkunar til að meðhöndla bólgu í neðri þörmum. Jafnvel með tryggingarvernd greiddi hún um $ 350 upp úr vasa á mánuði fyrir þessa meðferð. En hún var samt mikið að fara á klósettið, upplifði kviðverki og hafði einkenni eins og hita eins og líkamsverki og hroll.

Meg hafði einnig verið að takast á við langvarandi bakverki í mörg ár. Eftir að hún fékk einkenni UC, versnuðu bakverkirnir miklu.

„Ég gat ekki gengið,“ rifjaði Meg upp. „Ég var flatur á jörðinni og gat ekki hreyft mig.“

Hún tengdist nýjum meltingarfærasérfræðingi á sjúkrahúsi á staðnum, sem vísaði henni til gigtarlæknis. Hann greindi hana með sacroiliitis, sem er bólga í liðum sem tengja neðri hrygginn við mjaðmagrindina.

Í nýlegri rannsókn sem birt var í Arthritis Care and Research komust vísindamenn að því að þekjuveiki hefur áhrif á næstum fólk með UC. Meira almennt er liðbólga algengasti fylgikvilli IBD utan meltingarvegar, segir frá Crohns & Colitis Foundation.

Gigtarlæknir Meg varaði hana við því að mörg lyf sem notuð eru til að meðhöndla krabbamein gera UC verra. Infliximab (Remicade, Inflectra) var eitt af fáum lyfjum sem hún gat tekið til að ná tökum á báðum aðstæðum. Hún þyrfti að heimsækja sjúkrahúsið á fjögurra vikna fresti til að fá innrennsli infliximabs frá hjúkrunarfræðingi.

Meg hætti að taka inntöku lyfið sem hún var á og byrjaði að fá infliximab innrennsli. Hún greiddi ekkert úr vasanum fyrir þessi innrennsli fyrstu árin. Vátryggingaraðili hennar sótti reikninginn $ 10.425 á hverja meðferð.

GI sérfræðingur Megi ávísaði einnig steralögunum til að draga úr bólgu í neðri þörmum. Hún greiddi um það bil $ 30 úr vasanum þegar hún fyllti lyfseðilinn fyrir lyfið. Hún þurfti aðeins að fylla það einu sinni.

Með þessum meðferðum fór Meg að líða betur.

„Það sem ég hélt einu sinni að væri enginn sársauki, það er í raun eins og fjórir á verkjaskalanum. Ég var nýbúinn að venjast því. Og þegar ég var í lyfjameðferðinni var þetta eins og óheppni, ég hef búið við svo mikla verki og gerði mér ekki einu sinni grein fyrir því. “

Þetta þægindatímabil entist ekki lengi.

Flestir með UC fara í gegnum eftirgjöf sem getur varað vikum, mánuðum eða jafnvel árum. Eftirgjöf er þegar einkenni langvarandi sjúkdóms eins og UC hverfa. Þessi einkennalausu tímabil eru óútreiknanleg. Þú veist aldrei hversu lengi þau endast og hvenær þú færð annan blossa.

Meg upplifði fyrsta eftirgjafartímabil sitt frá maí 2014 og þar til í september sama ár. En í október var hún að finna fyrir slæmum einkennum UC aftur. Blóðrannsóknir og ristilspeglun leiddu í ljós mikið magn af bólgu.

Allan restina af 2014 og 2015 heimsótti Meg sjúkrahúsið margsinnis til að meðhöndla einkenni og fylgikvilla blys, þar á meðal sársauka og ofþornun.

„Ofþornun er það sem fær þig virkilega. Það er hræðilegt. “

GI sérfræðingur hennar reyndi að hafa stjórn á sjúkdómnum með lyfseðilsskyldum lyfjum - ekki aðeins infliximab og steralistum, heldur einnig prednison, 6-merkaptópúrín (6-MP), allópúrínól, sýklalyf og fleiri. En þessi lyf dugðu ekki til að halda henni í eftirgjöf.

Eftir annan blys og sjúkrahúsvist snemma árs 2016 ákvað Meg að gangast undir aðgerð til að fjarlægja ristil og endaþarm. Talið er að fólk með UC þurfi að fara í skurðaðgerð til að meðhöndla ástandið.

Meg fór í fyrstu af tveimur aðgerðum í maí 2016. Skurðteymi hennar fjarlægði ristilinn og endaþarminn og notaði hluta af smáþörmum sínum til að móta „J-poka“. J-pokinn myndi að lokum koma í staðinn fyrir endaþarminn.

Til að gefa því tíma til að gróa festi skurðlæknirinn skurðaðan enda smáþarma hennar við tímabundið op í kvið hennar - stóma þar sem hún gat komið hægðum í ileostomy poka.

Hún fór í aðra aðgerð sína í ágúst 2016, þegar skurðteymi hennar tengdi aftur smáþörminn við J-pokann. Þetta myndi gera henni kleift að fara framhjá hægðum meira eða minna venjulega án ileostomy poka.

Fyrsta aðgerðin kostaði $ 89.495. Gjaldið náði ekki til fimm daga umönnunar á sjúkrahúsi og rannsókna sem hún fékk í kjölfarið, sem kostuðu 30.000 dollara í viðbót.

Önnur aðgerðin kostaði $ 11.000 auk 24.307 $ í þrjá daga umönnun og prófanir á sjúkrahúsi.

Meg eyddi sólarhring til viðbótar á sjúkrahúsi til að fá meðferð við brisbólgu, pokabólgu og ileus eftir aðgerð.Þær dvöl kosta hana 150.000 $ uppsafnaðan.

Alls var Meg sex sinnum á sjúkrahúsi árið 2016. Áður en heimsókn hennar lauk náði hún árlegu hámarki sem tryggingafyrirtæki hennar setti fyrir útgjöld vegna sjúkrahúsvistar. Hún þurfti aðeins að greiða 600 $ í fyrstu aðgerðina.

Tryggingafyrirtæki hennar tók restina af flipanum - hundruð þúsunda dollara í sjúkrahúsreikninga sem fjölskylda hennar hefði annars þurft að greiða ef hún væri ótryggð.

Áframhaldandi próf og meðferð

Síðan hún var síðast lögð inn á sjúkrahús árið 2016 hefur Meg verið í lyfjum til að ná tökum á ástandi sínu. Hún hefur einnig fylgst vel með mataræði, tekið probiotic fæðubótarefni og stundað jóga til að halda þörmum og liðum heilbrigðum.

Engin af þessum meðferðum er eins kostnaðarsöm og á sjúkrahúsvist en hún heldur áfram að greiða umtalsverða upphæð í mánaðarlegu tryggingargjaldi, endurgreiðslugjöldum og gjaldeyristryggingum vegna umönnunar.

Til dæmis hefur hún farið í að minnsta kosti eina ristilspeglun á ári síðan 2014. Fyrir hverja þessara aðgerða hefur hún greitt 400 dollara í eigin gjald. Hún lét einnig meta J-pokann sinn eftir aðgerð, sem kostaði hana 1.029 dollara í vasakostnað.

Hún fær enn innrennsli infliximabs til að meðhöndla liðverki. Þó hún fái nú eitt innrennsli á átta vikna fresti í stað sex vikna fresti. Í fyrstu borgaði hún ekkert úr vasanum fyrir þessar meðferðir. En frá og með 2017, vegna breytinga á stærri stefnu þeirra, byrjaði vátryggingafyrirtæki hennar að beita gjaldtöku með peningatryggingu.

Samkvæmt nýju mynttryggingarlíkaninu greiðir Meg $ 950 úr vasanum fyrir hvert innrennsli infliximabs sem hún fær. Árleg sjálfsábyrgð hennar á ekki við um þessi gjöld. Jafnvel þó hún lendi í sjálfsábyrgð sinni þarf hún að borga þúsundir dollara á ári til að fá þær meðferðir.

Henni finnst jóga gagnlegt til að stjórna sársauka og létta streitu. Með því að halda streitustigi niðri hjálpar hún henni að forðast blossa. En það getur verið dýrt að sækja jógatíma reglulega, sérstaklega ef þú borgar fyrir heimsóknir til brottflutnings frekar en mánaðarkort.

„Það er ódýrara ef þú kaupir ótakmarkaðan mánuð, en ein af niðurstöðum þess að ég er með sjúkdóminn minn er að mér líður ekki vel með að kaupa ótakmarkað neitt eða kaupa efni fyrirfram. Vegna þess að í hvert einasta skipti sem ég hef gert það hef ég verið á sjúkrahúsi eða of veikur til að fara eða nýta mér það sem ég keypti. “

Meg gerir jóga mest heima hjá sér með 50 $ símaforriti.

Afla tekna

Þrátt fyrir að hún hafi náð að ljúka meistaragráðu sinni, hefur Meg reynst erfitt að finna og halda vinnu meðan hún hefur umsjón með einkennum UC og langvarandi liðverkjum.

„Ég myndi byrja að hugsa aftur um stefnumót, ég myndi hugsa um atvinnuleit, allt og þá myndi heilsan strax fara að hraka,“ rifjaði Meg upp.

Hún varð fjárhagslega háð foreldrum sínum, sem hafa verið henni mikilvægur stuðningur.

Þeir hafa hjálpað til við að standa straum af kostnaði við margar rannsóknir og meðferðir. Þeir hafa talað fyrir hennar hönd þegar hún var of veik til að eiga samskipti við heilbrigðisstarfsmenn. Og þeir hafa veitt tilfinningalegum stuðningi til að hjálpa henni að takast á við þau áhrif sem langvarandi veikindi hafa haft á líf hennar.

„Það er svo erfitt að ná raunverulegri heildarmynd af því hvað það að hafa sjúkdóm sem þennan gerir þér og fjölskyldu þinni,“ sagði Meg.

En hlutirnir eru farnir að líta upp. Þar sem Meg lét fjarlægja ristilinn og endaþarminn hefur hún fundið fyrir mun færri einkennum í meltingarvegi. Hún hefur séð framför með liðverkjum.

„Lífsgæði mín eru 99 prósent betri. Það eru þessi 1 prósent sem einhver sem lítur inn í líf mitt sem hefur mjög góða heilsu og hefur aldrei verið með meltingarvandamál - þeir myndu líklega halda að ég sé veik manneskja. En frá mínu sjónarhorni er það svo miklu betra. “

Meg hefur byrjað að vinna að heiman sem sjálfstæður rithöfundur og ljósmyndari sem gefur henni stjórn á því hvar og hve lengi hún vinnur. Hún er líka með matarblogg, Meg er vel.

Að lokum vonast hún til að verða nógu fjárhagslega sjálfstæð til að stjórna kostnaðinum við að búa við langvarandi veikindi á eigin spýtur.

„Ég hata að foreldrar mínir verði að hjálpa mér,“ sagði hún, „að ég er 31 árs kona sem þarf enn að treysta á aðstoð og fjárhagslegan stuðning foreldra sinna. Ég hata þetta virkilega og vil reyna að finna leið þar sem ég get bara tekið þetta á mig alla. “