Endometriosis: A Quest for Answers

Efni.

• Að eyða misskilningi
• Grýtt leið til greiningar
• Líf handan greiningar
• Talsmaður fyrir betri umönnun

Á degi háskólaprófs fyrir 17 árum sat Melissa Kovach McGaughey meðal jafnaldra sinna og beið eftir því að nafn hennar yrði kallað. En í staðinn fyrir að njóta tímabundins atburðar að fullu man hún eftir einhverju sem er mun minna boðlegt: sársauki.

Hún var áhyggjufull yfir því að lyfin sem hún hafði tekið fyrr myndu klárast við athöfnina og ætlaði sér fram í tímann. „Ég klæddist tösku undir útskriftarkjólnum mínum - með lítilli vatnsflösku og pilluflösku - svo ég gæti tekið næsta skammt af verkjalyfjum án þess að standa upp,“ rifjar hún upp.

Þetta var ekki í fyrsta eða síðasta skiptið sem hún þyrfti að hafa áhyggjur af því að hjartaæxli tæki miðju. Kvensjúkdómsástandið, sem veldur því að vefur frá legslímhúðinni vex á öðrum líffærum - einkennist fyrst og fremst af sársauka.

McGaughey, fyrrverandi stjórnarmaður í Endometriosis samtökunum í Wisconsin, hefur eytt nokkrum áratugum í að stjórna kvalafullum einkennum sínum. Hún getur fylgst með því þegar það byrjaði snemma á unglingsárum.

„Mig grunaði fyrst að eitthvað væri athugavert um 14 ára aldur þegar ég virtist fá mun alvarlegri tíðaverki en vinir mínir,“ segir hún Healthline.

Eftir nokkur ár þar sem hún fann ekki léttir með íbúprófeni, voru læknarnir sem hún sá ávísað hormónagetnaðarvörnum til að draga úr verkjum hennar. En pillurnar gerðu ekkert slíkt. „Á þriggja mánaða fresti var ég settur á annan hátt,“ rifjar upp McGaughey, 38 ára, sem segir að sumir hafi jafnvel gefið þunglyndi og geðsveiflur.

Eftir margra mánaða að finna ekki lausn buðu læknar hennar henni það sem fannst eins og ultimatum: Hún gæti haldið áfram að vera þjáð af langvinnum sársauka án þess að vita af hverju eða fara undir hnífinn til að komast að því hvað væri að.

Þó að skurðaðgerð á lungnaskoðun væri í lágmarki ágeng, „hugmyndin um að fara í skurðaðgerð til að fá greiningu var erfitt að kyngja sem 16 ára,“ rifjar hún upp.

Eftir með fáa möguleika kaus McGaughey að lokum að halda ekki áfram með aðgerðina. Ákvörðun, segir hún, myndi seinna sjá eftir, þar sem það þýddi nokkur ár í viðbót í miklum, ofmeðhöndluðum verkjum.

Það var ekki fyrr en eftir að hún lauk háskólanámi 21 árs að hún fann sig andlega tilbúna til að gangast undir aðgerðina og fá loks greiningu.

„Skurðlæknirinn fann legslímuflakk og losaði sig við eins mikið og mögulegt er,“ segir hún. En aðferðin var ekki lækningin sem hún vonaði. „Verkjastig minn lækkaði verulega eftir, en ár eftir ár kom sársaukinn aftur þegar endóið óx aftur.“

Fyrir áætlaðan 1 af hverjum 10 konum á æxlunaraldri í Ameríku sem hafa áhrif á ástandið er þessi leikur af ketti og mús alltof kunnugur. En ólíkt öðrum sjúkdómum sem hafa skýrt svar er engin lækning þekkt fyrir legslímuvilla.

Það sem mörgum af þessum konum er mætt er hins vegar rugl.

Þegar stofnandi og forstjóri Flutter Health, Kristy Curry, var um tvítugt, vissi hún að eitthvað var hræðilega rangt eftir að hafa næstum dottið út í sturtu af tíðaverkjum.

Þó að hún hafi ekki verið ókunnug löng og ákaflega sársaukafull tímabil var þessi tími annar. „Ég hafði ekki náð því að vinna eða vinna í skóla í nokkra daga og hafði verið í rúminu,“ rifjar upp íbúinn í Brooklyn. „Ég hélt að það væri eðlilegt þar sem þú getur ekki raunverulega„ borið saman “verki í tímabili við einhvern [annan].“

Allt þetta breyttist þó fljótt þegar hún fann sig á bráðamóttöku.

„Æxlunarfærasjúkdómar kvenna virðast skarast við önnur vandamál í hverfinu,“ segir Curry, sem myndi halda áfram að fá fleiri ára læknisfræðilegar heimsóknir vegna mjaðmagrindarverkja sem voru misgreindir annað hvort sem IBS eða önnur vandamál sem tengjast meltingarvegi.

Þar sem legslímuvilla veldur því að innilokaður vefur vex og dreifist utan grindarholssvæðisins verða fyrir áhrifum líffæra eins og eggjastokka og þörmum hormónabreytingar á tímabili konu og valda sársaukafullum bólgum.

Og ef einkenni þín eru flókin og taka sér bólfestu í líkamshlutum utan æxlunarfæra þíns, segir Curry, þú munt nú takast á við enn fleiri sérfræðinga.

Að eyða misskilningi

Nákvæmar orsakir legslímuflakkar eru enn óljósar. En ein fyrsta kenningin bendir til þess að það komi niður á því sem kallast afturfarandi tíðir - ferli sem felur í sér að tíðarblóð flæðir aftur um eggjaleiðara inn í grindarholið í stað þess að fara í gegnum leggöngin.

Þrátt fyrir að hægt sé að ná tökum á ástandinu er ekki einn af erfiðustu þáttunum snemma í sjúkdómnum að fá greiningu eða meðferð. Það er líka óvissa og ótti við að finna aldrei léttir.

Samkvæmt nýlegri netkönnun, sem gerð var af HealthyWomen yfir 1.000 konum og 352 heilbrigðisstarfsfólki, eru verkir á og milli tímabila helstu einkenni sem ollu því að flestir svarenda heimsóttu HCP til að fá greiningu. Önnur og þriðja ástæðan var ma meltingarfærasjúkdómar, verkir við kynlíf eða sársaukafullar hægðir.

Vísindamennirnir komust að því að á meðan 4 af hverjum 5 konum sem hafa ekki greiningu hafa örugglega heyrt um legslímuvilla áður, hafa margir aðeins takmarkaða þekkingu á því hvernig þessi einkenni líta út. Flestir telja að einkennin feli í sér sársauka milli og á tímabilum sem og samfarir. Færri þekkja önnur einkenni, svo sem þreytu, vandamál í meltingarvegi, sársaukafull þvaglát og sársaukafullar hægðir.

Meira lýsandi er samt sú staðreynd að næstum helmingur kvennanna án greiningar er ekki meðvitaður um að engin lækning er til staðar.

Þessar niðurstöður könnunar draga fram stórt vandamál varðandi ástandið. Þó að legslímuvilla sé þekktari en nokkru sinni fyrr, er það samt oft misskilið, jafnvel af konum sem hafa greiningu.

Grýtt leið til greiningar

Ein rannsókn sem gerð var af teymi vísindamanna í Bretlandi bendir til þess að þó að nokkrir þættir geti gegnt hlutverki, þá er „ein mikilvæg ástæða fyrir þessum sjúkdómsframvindu líkleg töf á greiningu.“

Þrátt fyrir að erfitt sé að ákvarða hvort þetta sé vegna ófullnægjandi læknisfræðilegra rannsókna, þar sem einkennin geta líkja eftir öðrum aðstæðum eins og blöðrum í eggjastokkum og bólgusjúkdómi í mjaðmagrind, þá er eitt ljóst: Að fá greiningu er ekki lítill árangur.

Philippa Bridge-Cook, doktor, vísindamaður í Toronto, sem situr í stjórn Endometriosis Network Canada, man eftir að hafa verið sagt af heimilislækni sínum um miðjan tvítugsaldurinn að það þýddi ekkert að stunda greiningu vegna þess að það var ekkert sem mætti ​​gera varðandi legslímuflakk hvort sem er. „Sem er auðvitað ekki rétt, en ég vissi það ekki á þeim tíma,“ útskýrir Bridge-Cook.

Þessar rangar upplýsingar gætu skýrt hvers vegna næstum helmingur ógreindra kvenna í HealthyWomen könnuninni var ókunnur aðferðafræði greiningar.

Seinna meir, eftir að Bridge-Cook lenti í nokkrum fósturlátum, segir hún að fjórar mismunandi OB-GYN hafi sagt henni að hún gæti ómögulega fengið veikindin, því ef hún gerði það, myndi hún hafa ófrjósemi. Fram að því hafði Bridge-Cook verið ólétt án erfiðleika.

Þó að það sé rétt að frjósemismál séu einn alvarlegasti fylgikvillinn sem tengist endó, þá er algengur misskilningur að það komi í veg fyrir að konur verði þungaðar og beri barn til loka.

Reynsla Bridge-Cook leiðir ekki aðeins í ljós skort á vitund fyrir hönd sumra lækna, heldur einnig næmni vegna ástandsins.

Þegar haft er í huga að af 850 svarendum í könnuninni voru aðeins um 37 prósent sem greindu sig með legslímuflakkagreiningu, þá er enn spurningin: Af hverju er að fá greiningu svo erfiða leið fyrir konur?

Svarið getur einfaldlega legið í kyni þeirra.

Þrátt fyrir þá staðreynd að 1 af hverjum 4 konum í könnuninni sagði að legslímuflakk truflar oft daglegt líf þeirra - þar af 1 af hverjum 5 segir að það geri það alltaf - þeim sem hafa tilkynnt einkenni sín fyrir HCP er oft vísað frá. Könnunin leiddi einnig í ljós að 15 prósent kvenna var sagt „Það er allt í höfðinu á þér“ en 1 af hverjum 3 var sagt „Það er eðlilegt.“ Ennfremur var öðrum 1 af hverjum 3 sagt „Það er hluti af því að vera kona,“ og 1 af hverjum 5 konum þurfti að sjá fjóra til fimm lækna áður en þeir fengu greiningu.

Þessi þróun kemur ekki á óvart í ljósi þess að sársauki kvenna er oft hunsaður eða ómerkilegur að vettugi í læknisfræði. Ein rannsókn leiddi í ljós að „Almennt segja konur frá alvarlegri sársauka, tíðari sársauka og lengri verkjum en karlar, en eru engu að síður meðhöndlaðir vegna sársauka minna.

Og það er oft vegna þessarar verkjatilfinningu að margar konur leita ekki aðstoðar fyrr en einkenni þeirra eru komin í óbærilegt stig. Flestir svarenda í könnuninni biðu í tvö til fimm ár áður en þeir sáu lækni vegna einkenna, en 1 af hverjum 5 beið í fjögur til sex ár.

„Ég heyri af því að mörgum endósjúklingum er ávísað engum verkjalyfjum,“ útskýrir McGaughey, sem segist skilja að læknar vilji ekki að einhver verði háður ópíóíðum eða klúðri lifur eða maga með bólgueyðandi lyfjum. „En þetta hefur skilið margar konur og stelpur eftir í mjög miklum verkjum,“ segir hún. „Svo alvarlegt að þú getur ekki gengið, [með mörgum] sem hugsa að þeir ættu bara að taka tvo Advil.“

Rannsóknir styðja hana við þetta - þar sem önnur greindi frá því að konur séu ólíklegri til að fá verkjalyf í ER, þrátt fyrir bráða kviðverki.

Hluti vandans kemur niður á trúuðum konum og stelpum, bætir McGaughey við. Hún man eftir því að hafa sagt einum lækni að hún hafi fundið fyrir hræðilegum verkjum með blæðingum, en það var ekki skráð. Aðeins þegar hún útskýrði að það væri að valda því að hún missti af margra daga vinnu í hverjum mánuði, hlustaði læknirinn og tók eftir því.

„Upp frá því magnaði ég sársauka mína fyrir fagfólk á dögum sem ég saknaði vinnu,“ segir hún. „Það telur meira en að trúa aðeins frásögnum mínum um þjáningardaga.“

Ástæðurnar fyrir því að segja upp sársauka kvenna eru sveipaðir menningarlegum kynjaviðmiðum en einnig, eins og könnunin leiðir í ljós, „almennt skortur á forgangsröðun legslímuflakk sem mikilvægt heilsufar kvenna.“

Líf handan greiningar

Löngu eftir útskrift í háskóla segist McGaughey hafa eytt óhemju miklum tíma í að sinna verkjum sínum. „Þetta er einangrandi og niðurdrepandi og leiðinlegt.“

Hún ímyndar sér hvernig líf hennar væri ef hún væri ekki veik. „Ég er svo heppin að eiga dóttur mína, en ég velti því fyrir mér hvort ég væri til í að prófa annað barn ef ég væri ekki með legslímuflakk,“ útskýrir hún, sem seinkaði meðgöngu í mörg ár með ófrjósemi og náði hámarki í skurðaðgerð . „[Skilyrðið] heldur áfram að safna orku minni á þann hátt að annað barn virðist ófáanlegt.“

Sömuleiðis segir Bridge-Cook að það að missa af tíma með fjölskyldu sinni þegar hún hafi of mikla verki til að komast upp úr rúminu hafi verið erfiðasti hluti reynslu sinnar.

Aðrir eins og Curry halda því fram að mesta baráttan hafi verið rugl og misskilningur. Samt lýsir hún þakklæti fyrir að kynnast ástandi sínu snemma. „Ég var svo heppinn, um tvítugt, að fyrsta OB-GYN minn grunaði um legslímuvilla og fór í leysiafleiðsluaðgerð.“ En bætir hún við að þetta hafi verið undantekning frá reglunni þar sem flest viðbrögð HCP hennar hafi verið af rangri greiningu. „Ég veit að ég var heppinn og að flestar konur með endó eru ekki svo heppnar.“

Þó að skyldan til að sjá til þess að konur haldi sig fullnægjandi upplýst um ástandið sé áfram á HCP, leggur McGaughey áherslu á að konur ættu að gera sínar eigin rannsóknir og tala fyrir sér. „Ef læknirinn trúir þér ekki, fáðu þér nýjan lækni,“ segir McGaughey.

Líkt og meira en helmingur svarenda í könnuninni sem einnig greindust af OB-GYN, var endóferð Curry langt frá því að vera lokið. Jafnvel eftir að hafa fengið greiningu og skurðaðgerð fór hún að eyða næstu tveimur áratugum í leit að svörum og hjálp.

„Margir kvensjúkdómalæknar eru ekki að meðhöndla legslímuflakk með mjög árangursríkum hætti,“ segir Bridge-Cook, sem beið í 10 ár frá því hún grunaði fyrst að eitthvað væri að um tvítugt áður en hún fékk greiningu. „Ablation skurðaðgerð tengist mjög háu endurkomu,“ útskýrði hún, „en skurðaðgerð, sem margir kvensjúkdómalæknar gera ekki, er mun árangursríkari til að draga úr einkennum til lengri tíma.“

Nýleg styður hana við þetta, þar sem vísindamenn fundu marktækt meiri bata á langvinnum grindarverkjum af völdum legslímuvillu vegna skurðaðgerðar á lungnaspeglun samanborið við brottnám.

Samkvæmt Bridge-Cook veitir það að ná inn þverfaglegri nálgun við meðferð sem bestum árangri. Hún notaði blöndu af skurðaðgerð, mataræði, hreyfingu og sjúkraþjálfun í grindarholi til að finna léttir. En hún uppgötvaði líka að jóga hefur verið ómetanlegt til að stjórna streitu sem stafar af því að búa við langvinnan sjúkdóm.

Þrátt fyrir að McGaughey bendir á að báðar skurðaðgerðirnar hafi haft mestu áhrifin til að lækka sársauka hennar og endurheimta lífsgæði hennar, er hún harðákveðin í því að engar tvær upplifanir séu eins. „Saga allra er ólík.“

„Það eru ekki allir sem geta fengið hágæða skurðaðgerðir hjá skurðlæknum sem eru þjálfaðir í að þekkja legslímuflakk og greina hann,“ útskýrir hún og sumir eru líklegri til að þróa örvef en aðrir. Að stytta tímann til að fá greiningu með greiningaraðferð án skurðaðgerðar, bætir hún við, gæti skipt öllu máli.

Talsmaður fyrir betri umönnun

Hvernig heilsugæslulæknar meðhöndla konur sem finna fyrir sársauka er jafn, ef ekki meira, mikilvægt fyrir hvernig þeir takast á við ástandið sjálft. Að vera meðvitaður um þessar meðfæddu kynjaskekkjur er fyrsta skrefið, en næsta felst í því að hafa meiri vitund og eiga samskipti af samkennd.

Mikil bylting í endóferð Curry barst fljótlega eftir að hafa kynnst lækni sem var ekki aðeins fróður, heldur líka vorkunn. Þegar hann fór að spyrja hana spurninga sem tengdust legslímuflakk sem enginn annar læknir hafði í 20 ár fór hún að gráta. „Ég fann fyrir léttingu og staðfestingu strax.“

Þó að skyldan til að sjá til þess að konur haldi sig fullnægjandi upplýst um ástandið sé áfram á HCP, leggur McGaughey áherslu á að konur ættu að gera sínar eigin rannsóknir og tala fyrir sér. Hún leggur til að ráðfæra sig við skurðlækna sem fara í skurðaðgerðir, ganga í samtök endó og lesa bækur um efnið. „Ef læknirinn trúir þér ekki, fáðu þér nýjan lækni,“ segir McGaughey.

„Ekki bíða í ár með sársauka eins og ég af ótta við greiningar á skurðaðgerð.“ Hún mælir einnig með því að konur beiti sér fyrir verkjameðferð sem þær eiga skilið, svo sem Toradol sem ekki er ávanabindandi.

Langt frá áratugaleit að svörum, deila þessar konur jafn eldheitri löngun til að styrkja aðra. „Talaðu um sársauka þinn og deildu öllum smáatriðum,“ hvetur Curry. „Þú þarft að koma þörmum þínum í verk, sársaukafullt kynlíf og þvagblöðruvandamál.“

„Efnið sem enginn vill tala um gæti verið lykilatriði í greiningu þinni og umönnunarleið,“ bætir hún við.

Eitt sem var augljóst af könnun HealthyWomen er að tækni getur verið mesti bandamaður konunnar þegar kemur að því að vera upplýst. Niðurstöðurnar sýna að flestar konur sem ekki eru greindar vilja læra meira um legslímuvilla með tölvupósti og internetinu - og þetta á jafnvel við um þá sem greinast og hafa minni áhuga á að læra meira.

En það er einnig hægt að nota sem leið til að tengjast öðrum í endosamfélaginu.

Þrátt fyrir áralanga gremju og misskilning hefur ein silfurfóðrið fyrir Curry verið konurnar sem hún kynntist sem eru á sömu ferð. „Þeir styðja og allir vilja hjálpa hver öðrum á nokkurn hátt.“

„Ég held að nú þegar fleiri geri sér grein fyrir legslímuflakk er auðveldara að tala um það,“ segir Curry. „Í stað þess að segja að þér líði ekki vel vegna„ dömuverkja “geturðu sagt„ Ég er með legslímuvilla “og fólk veit það.“

Cindy Lamothe er lausamaður blaðamaður með aðsetur í Gvatemala. Hún skrifar oft um gatnamótin milli heilsu, vellíðunar og vísinda um mannlega hegðun. Hún er skrifuð fyrir The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post og marga fleiri. Finndu hana á cindylamothe.com.