Svo miklu meira en þreytt: 3 leiðir til að útskýra hvernig langvarandi þreyta er í raun

Efni.

• Mikilvægi þess að finnast maður skilja
• 1. Það líður eins og sú sena í ‘The Princess Bride’
• 2. Mér líður eins og ég sé allt frá neðansjávar
• 3. Mér líður eins og ég sé að skoða 3-D bók án 3-D gleraugna

Það er ekki sama tilfinning og að vera búinn þegar þú ert heilbrigður.

Heilsa og vellíðan snertir okkur hvert öðru. Þetta er saga eins manns.

„Við þreytumst öll. Ég vildi að ég gæti tekið lúr á hverjum hádegi líka! “

Lögfræðingur minn í fötlun spurði mig hvaða einkenni langvarandi þreytuheilkennis (CFS) hefðu mest áhrif á dagleg lífsgæði mín. Eftir að ég sagði honum að þetta væri þreyta mín, það voru viðbrögð hans.

CFS, stundum kallað vöðvakvilla, er oft misskilinn af fólki sem býr ekki við það. Ég er vön að fá svör eins og lögfræðingur minn þegar ég reyni að tala um einkennin mín.

Raunveruleikinn er þó sá að CFS er svo miklu meira en „bara þreyttur“. Það er sjúkdómur sem hefur áhrif á marga líkamshluta og veldur þreytu svo slæmur að margir með CFS eru alveg bundnir í mislangan tíma.

CFS veldur einnig verkjum í vöðvum og liðum, vitsmunalegum vandamálum og gerir þig viðkvæman fyrir utanaðkomandi örvun, eins og ljós, hljóð og snertingu. Aðalsmerki ástandsins er vanlíðan eftir áreynslu, það er þegar einhver lendir líkamlega í klukkustundum, dögum eða jafnvel mánuðum eftir að hafa ofreynt líkama sinn.

Mikilvægi þess að finnast maður skilja

Mér tókst að halda því saman meðan ég var á skrifstofu lögfræðings míns, en þegar ég var úti braust ég strax í grát.

Þrátt fyrir þá staðreynd að ég er vön svörum eins og „ég verð líka þreytt“ og „ég vildi að ég gæti blundað allan tímann eins og þú,“ þá er það samt sárt þegar ég heyri þau.

Það er ótrúlega pirrandi að vera með slæmt ástand sem oft er burstað sem „bara þreytt“ eða sem eitthvað sem hægt er að laga með því að leggjast í nokkrar mínútur.

Að takast á við langvarandi veikindi og fötlun er nú þegar einmana og einangrandi reynsla og það að misskilja eykur aðeins tilfinningarnar. Þar fyrir utan, þegar læknisaðilar eða aðrir sem hafa lykilhlutverk í heilsu okkar og vellíðan skilja okkur ekki, getur það haft áhrif á gæði umönnunar sem við fáum.

Mér þótti mjög mikilvægt að finna skapandi leiðir til að lýsa baráttu minni við CFS svo annað fólk gæti betur skilið hvað ég var að ganga í gegnum.

En hvernig lýsirðu einhverju þegar hin aðilinn hefur engin viðmiðunarreglu fyrir það?

Þú finnur hliðstæðurnar við ástand þitt við hluti sem fólk skilur og hefur beina reynslu af. Hér eru þrjár leiðir sem ég lýsi að búa við CFS sem mér hefur fundist sérstaklega gagnlegar.

1. Það líður eins og sú sena í ‘The Princess Bride’

Hefurðu séð “The Princess Bride” kvikmyndina? Í þessari klassísku kvikmynd frá 1987 fann ein illmenni persónanna, Rugen greifi, upp pyntingartæki sem kallast „Vélin“ til að soga lífið úr manni ár frá ári.

Þegar CFS einkenni mín eru slæm finnst mér eins og ég hafi verið reimuð við pyntingartækið með Rugen greifi hlæjandi þegar hann snýr skífunni hærra og hærra. Þegar hetjan, Wesley, var fjarlægð úr vélinni getur hún varla hreyft sig eða virkað. Á sama hátt tekur það mig líka allt sem ég hef til þess að gera eitthvað umfram það að vera alveg kyrr.

Pop-menningartilvísanir og hliðstæður hafa reynst mjög áhrifarík leið til að útskýra einkenni mín fyrir þeim sem standa mér nærri. Þeir gefa vísbendingar um einkenni mín, gera þau tengd og minna framandi. Húmorinn í tilvísunum sem þessum hjálpar einnig til við að draga úr spennu sem oft er til staðar þegar talað er um veikindi og fötlun við þá sem ekki upplifa það sjálfir.

2. Mér líður eins og ég sé allt frá neðansjávar

Annað sem mér hefur fundist gagnlegt við að lýsa einkennum mínum fyrir öðrum er notkun náttúrumyndaðra myndlíkinga. Ég get til dæmis sagt við einhvern að taugaverkir mínir líði eins og eldur í sinu um stökk frá einum útlimum til annars. Eða ég kann að útskýra að vitrænir erfiðleikar sem ég upplifi líði eins og ég sé allt frá neðansjávar, hreyfist hægt og rétt utan seilingar.

Rétt eins og lýsandi hluti í skáldsögu leyfa þessar myndlíkingar fólki að sjá fyrir sér það sem ég kann að ganga í gegnum, jafnvel án þess að hafa persónulega reynslu.

3. Mér líður eins og ég sé að skoða 3-D bók án 3-D gleraugna

Þegar ég var barn elskaði ég bækurnar sem fylgdu 3-D gleraugum. Ég var hrifinn af því að horfa á bækurnar án gleraugnanna, sjá leiðirnar sem bláa og rauða blekið skarast að hluta en ekki alveg. Stundum, þegar ég finn fyrir mikilli þreytu, er þetta þannig að ég sé fyrir mér líkama minn: sem skarast hlutar sem eru ekki alveg að hittast og valda því að reynsla mín verður svolítið óskýr. Líkami minn og hugur er ekki samstilltur.

Að nota algildari eða hversdagslega reynslu sem maður hefur kynnst í lífi sínu er gagnleg leið til að útskýra einkenni.Ég hef komist að því að ef einstaklingur hefur haft svipaða reynslu, þá er líklegra að þeir skilji einkenni mín - að minnsta kosti svolítið.

Að finna þessar leiðir til að miðla reynslu minni til annarra hefur hjálpað mér að líða minna ein. Það er líka leyft þeim sem mér þykir vænt um að skilja að þreyta mín er svo miklu meira en að vera þreytt.

Ef þú ert með einhvern í þínu lífi með langskiljanlegan erfið skiljanlegan hátt, getur þú stutt hann með því að hlusta á hann, trúa þeim og reyna að skilja.

Þegar við opnum huga okkar og hjarta fyrir hlutum sem við skiljum ekki, munum við geta tengst meira hvert öðru, barist við einmanaleika og einangrun og byggt upp tengsl.

Angie Ebba er hinsegin fatlaður listamaður sem kennir ritstörf og kemur fram á landsvísu. Angie trúir á kraft lista, skrifa og frammistöðu til að hjálpa okkur að öðlast betri skilning á okkur sjálfum, byggja samfélag og gera breytingar. Þú getur fundið Angie á henni vefsíðu, hana blogg, eða Facebook.