Hvernig á að fá ástvini þinn með IPF byrjað á meðferð

Efni.

• IPF meðferðir: Hvernig þær hjálpa
• Að koma málinu til meðferðar
• Taka þátt

Sjálfvakinn lungnateppa (IPF) er sjúkdómur sem veldur örum í lungum. Að lokum geta lungun orðið svo ör að þau geta ekki dregið nóg súrefni í blóðrásina. IPF er alvarlegt ástand sem veldur einkennum eins og nöldrandi hósta og mæði. Þegar þeir hafa greinst með IPF lifa flestir aðeins.

Vegna skelfilegra horfa gætu sumir með þennan sjúkdóm ekki séð tilganginn með því að fá meðferð. Þeir gætu haft áhyggjur af því að aukaverkanir meðferðar séu ekki þess virði að takmarkaður aukatími sé mögulegur.

Samt geta meðferðir hjálpað til við að stjórna einkennum, bætt lífsgæði og mögulega hjálpað fólki með IPF að lifa lengur. Nýjar meðferðir sem verið er að rannsaka í klínískum rannsóknum gætu jafnvel boðið upp á mögulega lækningu.

Ef einhver nálægt þér er ónæmur fyrir að fá meðferð, þá er það það sem þú getur gert til að hugsanlega skipta um skoðun.

IPF meðferðir: Hvernig þær hjálpa

Til að færa rök fyrir mikilvægi IPF meðferðar þarftu að vita hvaða meðferðir eru í boði og hvernig þær hjálpa.

Læknar meðhöndla IPF með þessum lyfjum, einir eða í samsetningu:

• Prednisón (Deltasone, Rayos) er steralyf sem dregur niður bólgu í lungum.
• Azathioprine (Imuran) bælir ofvirkt ónæmiskerfi.
• Sýklófosfamíð (Cytoxan) er lyfjameðferð sem dregur úr bólgu í lungum.
• N-asetýlsýstein (asetadót) er andoxunarefni sem getur komið í veg fyrir lungnaskemmdir.
• Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) koma í veg fyrir viðbótar ör í lungum.

Önnur lyf létta einkenni IPF eins og hósta og mæði, sem getur hjálpað ástvinum þínum að líða betur og komast auðveldara um. Þetta felur í sér:

• hóstalyf
• flogaveikilyf eins og prótónpumpuhemlar
• súrefnismeðferð

Lungnaendurhæfing er forrit sem er hannað til að hjálpa fólki með lungnasjúkdóma eins og IPF að anda auðveldara. Þetta forrit inniheldur:

• næringarráðgjöf
• hreyfiþjálfun
• fræðsla um hvernig eigi að stjórna IPF
• öndunartækni
• aðferðir til að spara orku
• meðferð til að takast á við tilfinningaleg áhrif þess að lifa með IPF

Þegar lungnastarfsemi versnar að lokum er lungnaígræðsla kostur. Að fá heilbrigt lunga frá gjafa gæti hjálpað ástvinum þínum að lifa lengur.

Að koma málinu til meðferðar

Til að sannfæra ástvin þinn um að þeir ættu að íhuga að fá meðferð vegna IPF þarftu að hefja samtal. Settu upp tíma fyrir ykkur tvö til að tala saman. Ef þú heldur að aðrir fjölskyldumeðlimir eða vinir geti hjálpað þér að koma þér á framfæri skaltu bjóða þeim með.

Safnaðu upplýsingum áður en þú hittist. Lestu um IPF á internetinu og í bókum. Talaðu við lungnalækni - lækni sem sérhæfir sig í meðhöndlun lungnasjúkdóma eins og IPF. Komdu til umræðunnar með lista yfir spjallþætti - þar á meðal hvers vegna meðferð er mikilvæg og hvernig hún getur hjálpað ástvini þínum.

Hittist á stað þar sem þú verður ekki annars hugar - til dæmis heima hjá þér eða á rólegum veitingastað. Settu nægan tíma til að eiga raunverulegt samtal. Þú vilt ekki láta þér flýta þér þegar þú ræðir eitthvað svona mikilvægt.

Þegar þú byrjar á samtalinu skaltu reyna að sjá aðstæður frá sjónarhóli hins aðilans. Ímyndaðu þér hversu ógnvekjandi það getur verið að lifa við lífshættulegt ástand. Hugsaðu um hversu einangruð þau geta fundið.

Vertu mildur og næmur í nálgun þinni. Leggðu áherslu á að þú viljir hjálpa en ekki ýta undir skoðanir þínar. Hafðu í huga að margar meðferðir við IPF geta verið þunglamalegar - eins og að þurfa að dröslast um súrefniskút - eða valdið aukaverkunum - svo sem þyngdaraukningu frá prednison. Virðið áhyggjur og hik ástvinarins vegna meðferðar.

Ef þeim finnst vonlaust skaltu leggja áherslu á að það sé von. Allir með þetta ástand eru mismunandi. Sumt fólk getur verið stöðugt og tiltölulega heilbrigt í mörg ár. Fyrir þá sem upplifa versnun sjúkdómsins eru klínískar rannsóknir í gangi til að prófa nýjar meðferðir sem gætu bætt einkenni þeirra, eða að lokum jafnvel veitt lækningu.

Taka þátt

Þegar þú hefur átt samtalið, ekki hætta þar. Bjóddu að vera virkur þátttakandi í umsjá ástvinar þíns. Hér eru nokkur atriði sem þú getur gert fyrir þau:

• Keyrðu þau til og frá læknatímum og skráðu athugasemdir í heimsóknum.
• Sæktu lyfseðla í lyfjaversluninni.
• Minntu þá á þegar þeir þurfa að taka lyf eða þegar þeir eiga væntanlegan tíma hjá lækni.
• Æfðu með þeim.
• Hjálpaðu þeim að versla matvörur og elda hollari máltíðir.

Að lifa með alvarlegan langvinnan sjúkdóm eins og IPF getur verið erfitt. Bjóddu að ljá ástvini þínum stuðnings eyra þegar þeim líður of mikið. Sýndu þeim að þér þykir vænt um og að þú sért tilbúinn að gera allt sem þarf til að hjálpa.

Ef viðkomandi er enn tregur til að fá meðferð skaltu athuga hvort þeir séu tilbúnir að hitta ráðgjafa eða meðferðaraðila - geðheilbrigðisstarfsmann sem getur talað í gegnum nokkur mál með þeim. Þú getur líka farið með þau í stuðningshóp. Að hitta annað fólk með IPF sem hefur farið í gegnum meðferð gæti hjálpað til við að draga úr áhyggjum þeirra.