Þetta er hvernig skortur á hýdroxýklórókín er að skaða fólk með iktsýki

Efni.

• Sársaukafullar aukaverkanir skorts á hýdroxýklórókín
• Í vikunum sem beðið var eftir að hýdroxýklórókín yrði tiltækt upplifði ég verstu blossann á þeim 6 árum sem ég greindist með iktsýki.
• Hvernig rangar fullyrðingar forsetans ollu skaða
• Þessar fölsku fullyrðingar leiddu til tafarlausra, hættulegra aðgerða.
• Gigtarsjúklingar búa við ótta
• Nú sem aldrei fyrr verðum við að reiða okkur á traust ráð frá læknasamfélaginu

Ráð Trumps um að nota veirueyðandi lyf til að koma í veg fyrir COVID-19 voru ástæðulaus og hættuleg - og er að setja líf fólks með langvarandi sjúkdóma í hættu.

Í lok febrúar, í undirbúningi fyrir heimsfaraldurinn sem spáð var að myndi koma yfir samfélag mitt rétt fyrir utan Manhattan, lagði ég birgðir af mat, nauðsynjum til heimilisnota og lyfjum sem nauðsynleg voru til að viðhalda stóru fjölskyldunni minni í sóttkví.

Ég vissi að það að sjá um sjö manna fjölskyldu - auk aldraðrar móður sem býr hjá okkur - myndi reynast krefjandi við braust.

Ég er með árásargjarnan og lamandi iktsýki og börnin mín fimm eru með ýmsa sjálfsnæmissjúkdóma með öðrum flóknum læknisfræðilegum vandamálum. Þetta gerði skipulagningu yfirvofandi heimsfaraldurs afgerandi.

Á þessum sama tíma lagði gigtarlæknirinn til að þangað til maðurinn minn hætti að ferðast til New York-borgar vegna vinnu, þá forðumst við börnin mín ekki frá því að taka ónæmisbælandi líffræðileg lyf sem við hefðum verið að taka til að bæla sjúkdómsvirkni.

Læknirinn okkar hafði áhyggjur af því að maðurinn minn yrði fyrir COVID-19 meðan hann var í vinnunni eða meðan ég var á ferðalagi í fjölmennri lest, sem gæti skapað hættu á ónæmisskerðandi fjölskyldu minni og læknisfræðilega viðkvæmri móður minni.

Sársaukafullar aukaverkanir skorts á hýdroxýklórókín

Hætta á líffræðilegum efnum myndi fylgja áhætta - líklegast er lamandi blossi með hömlulausum, óheftum bólgum af völdum sjúkdóma.

Til að reyna að draga úr þessum líkum ávísaði læknirinn lyfinu gegn malaríu hýdroxýklórókín, sem hefur verið notað til meðferðar við iktsýki, rauða úlfa og öðrum sjúkdómum.

Þrátt fyrir að hýdroxýklórókín sé ekki eins áhrifarík meðferð við veikindum mínum og líffræðileg lyf, þá hefur það ekki sömu ónæmisbælandi áhættu í för með sér.

En þegar ég reyndi að fylla lyfseðilinn var mér sagt af svekktum lyfjafræðingi að þeir gætu ekki tryggt lyfin frá birgjum sínum vegna skorts.

ég hringdi hvert einstakt apótek á okkar svæði og var mætt með sömu sögu í hvert skipti.

Í vikunum sem beðið var eftir að hýdroxýklórókín yrði tiltækt upplifði ég verstu blossann á þeim 6 árum sem ég greindist með iktsýki.

Að klæða, elda, ganga upp og niður stigann, þrífa og sjá um börnin mín og móður urðu óyfirstíganleg verkefni.

Hiti, höfuðverkur, svefnleysi og óþrjótandi sársauki neytti mig. Liðin urðu mjög viðkvæm og bólgin og ég gat ekki hreyft fingur mínar eða tær þar sem þau bólgnuðust og lokuðust á sínum stað.

Einfaldlega að fara úr rúminu á hverjum morgni og inn á baðherbergið í sturtu - sem hjálpar til við að bæta stífni, einkenni RA og oft þegar sársauki er verstur - tók þrefaldan þann tíma sem venjulega væri.

Skelfilegur óþægindinn myndi láta mig anda.

Hvernig rangar fullyrðingar forsetans ollu skaða

Stuttu eftir að ég áttaði mig á því að skortur var á lyfjum komu fréttir af læknum í öðrum löndum til að prófa hýdroxýklórókín ásamt azitrómýsíni með óljósum niðurstöðum.

Læknasamfélagið var sammála um að klínískar rannsóknir væru nauðsynlegar til að sanna virkni þessara lyfja, en Donald Trump forseti dró sínar tilhæfulausu ályktanir.

Á Twitter taldi hann hýdroxýklórókín vera „einn mesti leikjabreytari í sögu læknisfræðinnar.“

Trump fullyrti að lúpussjúklingar, sem eru oft meðhöndlaðir með hýdroxýklórókín, virðast ólíklegri til að fá COVID-19 og að „það er orðrómur þarna úti“ og „það er rannsókn“ til að staðfesta „kenningu“ hans.

Þessar fölsku fullyrðingar leiddu til tafarlausra, hættulegra aðgerða.

Læknar ofskrifuðu hýdroxýklórókín fyrir sig og sjúklinga sem vildu taka það fyrirbyggjandi - eða vildu einfaldlega lyfið í lyfjaskápinn sinn, bara ef þeir myndu þróa COVID-19.

Maður í Arizona lést eftir að hafa neytt klórókínfosfats - sem er ætlað til að hreinsa fiskabúr - í því skyni að verja sig frá skáldsöguveikinni.

Frekar en að vernda okkur var ljóst að ráð æðsta leiðtoga þjóðar okkar olli í staðinn skaða og hættulegum rangfærslum.

Gigtarsjúklingar búa við ótta

Ráð Trumps voru ekki aðeins tilhæfulaus og hættuleg heldur var það að setja líf fólks með langvarandi sjúkdóma í hættu.

Í grein í Annálum innri læknisfræði varaði COVID-19 alþjóðagigtarbandalagið, hópur gigtarlækna, við því að hlaupa til niðurstaðna um lyfið. Þeir vöruðu við því að skortur gæti verið skaðlegur fyrir fólk sem býr við iktsýki og rauða úlfa.

„Skortur á hýdroxýklórókín (HCQ) gæti valdið þessum sjúklingum hættu á alvarlegum og jafnvel lífshættulegum blysum; sumir kunna að þurfa sjúkrahúsvist þegar sjúkrahús eru þegar orðin að störfum, “skrifar bandalagið. „Þar til áreiðanlegar sannanir eru búnar til og fullnægjandi birgðakeðjur hafa verið settar á verður að leggja áherslu á skynsamlega notkun HCQ hjá sjúklingum með COVID-19, svo sem notkun í rannsóknarrannsóknum.“

Í apríl gegn matvælastofnun Bandaríkjanna (FDA) gegn notkun hýdroxýklórókíns fyrir COVID-19 utan sjúkrahúss eða klínískrar rannsóknar og vitnaði í skýrslur um alvarleg hjartsláttartruflanir hjá fólki með COVID-19 sem fengu lyfið.

28. mars 2020 veitti FDA neyðarnotunarheimild fyrir hýdroxýklórókíni og klórókíni til meðferðar á COVID-19, en þau afturkölluðu þessa heimild 15. júní 2020. Byggt á yfirferð yfir nýjustu rannsóknir, ákvað FDA að þessi lyf eru ekki líkleg til árangursríkrar meðferðar við COVID-19 og að áhættan við notkun þeirra í þessum tilgangi gæti vegið þyngra en ávinningur.

Miðstöðvar sjúkdómsvarna og forvarna (CDC) um að „engin lyf eða önnur lyf eru nú samþykkt af bandarísku matvæla- og lyfjastofnuninni (FDA) til að koma í veg fyrir eða meðhöndla COVID-19.“

Svipaðir: Rannsóknir á hýdroxýklórókín dregið til baka, skortur á sönnunargögnum

Margir sem reiða sig á hýdroxýklórókín vonuðu að þessi leiðsögn læknasamfélagsins þýddi greiðari aðgang að lífsbjörgandi lyfjum þeirra.

En þessar vonir brugðust fljótt þegar Trump hélt áfram að tala fyrir lyfjum við COVID-19 forvörnum og gekk svo langt að segja að hann tæki það daglega sjálfur.

Og svo heldur skorturinn áfram.

Samkvæmt könnun Lupus Research Alliance hefur meira en þriðjungur fólks með lupus átt í vandræðum með að fylla lyfseðilinn fyrir hýdroxýklórókíni innan um COVID-19 heimsfaraldurinn.

Gigtarsjúklingar eins og ég lifa í ótta við áframhaldandi halla, sérstaklega þar sem sum svæði sjá aukningu eða endurvakningu COVID-19 tilfella og við stefnum í átt að óhjákvæmilegri annarri bylgju.

Nú sem aldrei fyrr verðum við að reiða okkur á traust ráð frá læknasamfélaginu

Ég er ákaflega þakklát og þakklát fyrir að læknasamfélagið vinnur sleitulaust að því að finna meðferðir fyrir þá sem hafa þróað COVID-19 og fyrir vísindamennina sem eru í örvæntingu að prófa bóluefni sem vonandi stöðva útbreiðslu þessa banvæna sjúkdóms.

Þegar ég bý í heitum reit með mörgum tilfellum í samfélaginu mínu er ég vel meðvitaður um hversu hrikalegt SARS-CoV-2, vírusinn sem veldur COVID-19, er.

Við verðum að reiða okkur á sérþekkingu læknasamfélagsins þegar við leitum að áreiðanlegum heimildum til meðferðar og vonar.

Þrátt fyrir að Trump segist hafa öll svörin, þá er það heilsuspillandi og vellíðan að taka læknisráð frá honum.

Tollurinn sem óábyrgt iðrun Trumps hefur tekið á læknisfræðilega brothættustu meðlimi samfélagsins okkar er óafsakanlegur.

Þeir sem hafa orðið fyrir meiðslum eða týnt lífi, ásamt sjúklingum án aðgangs að lyfjum þeirra, eru sönnun þess.

Elaine MacKenzie er talsmaður fötlunar og langvinnra veikinda með yfir 30 ára reynslu. Hún býr utan New York borgar með börnum sínum, eiginmanni og fjórum hundum þeirra.