Innblásin til aðgerða: Lifrarbólga C, saga Pauli

Efni.

• Annars konar sjúkdómur
• Að nýta sér það sem best
• Ný meðferð, ný von

„Það ætti ekki að vera dómur. Allir eiga skilið að læknast af þessum hræðilega sjúkdómi og það á að meðhöndla alla af alúð og virðingu. “ - Pauli Gray

Annars konar sjúkdómur

Ef þú lentir í Pauli Gray að labba með hundana sína tvo á götum San Francisco í dag, myndirðu taka eftir peppi í skrefi hans. Gráðugur tónlistarmaður og nágrannarokk og stjarna, Gray, geislar af gleði. Það sem þú myndir sennilega ekki taka eftir er að hann var nýlega læknaður af alvarlegri veirusýkingu: lifrarbólgu C.

„Þetta er áhugavert orð,„ læknað “vegna þess að ég mun alltaf prófa mótefni jákvætt, en það er horfið,“ segir hann. "Það er farið."

Þó sýkingin gæti verið horfin, finnur hann samt fyrir áhrifum hennar. Það er vegna þess að, ólíkt mörgum öðrum langvinnum sjúkdómum eins og liðagigt eða krabbameini, hefur lifrarbólga C að mestu neikvæð fordómum. Sjúkdómurinn smitast venjulega af smituðu blóði. Að deila nálum, fá sér húðflúr eða gata í óreglulegri stofu eða umhverfi og í mjög sjaldgæfum tilvikum taka þátt í óvarðu kynferðislegu sambandi eru allar leiðir til að fá lifrarbólgu C.

„Það er mikill félagslegur fordómum bundinn við lifrarbólgu C,“ segir Gray. „Við urðum vitni að því áður með HIV á níunda áratugnum. Þetta er auðvitað bara mín skoðun, en ég held að það sé undirliggjandi sýn á fólk sem neytir fíkniefna og aftur á níunda áratugnum sem neyttu eiturlyfja og hinsegin fólks, sem kannski að vera eitthvað einnota. “

Að nýta sér það sem best

Þó að fordómar í kringum lifrarbólgu C hefðu getað verið neikvæðir í lífi Gray, breytti hann því í eitthvað jákvætt. Hann beinir meirihluta tíma síns í dag að fræðslu um meðferð, ráðgjöf og ofskömmtun.

„Ég fer út og reyni bara að gera þennan stað aðeins betri á hverjum degi,“ segir hann.

Með hagsmunagæslu sinni rakst Gray á nýfundna ástríðu um að hugsa um aðra. Hann viðurkennir að líklega hefði hann ekki rekist á þessa löngun ef hann sjálfur væri aldrei greindur með sjúkdóminn. Þetta á sérstaklega við vegna þess að hann þurfti virkilega að þrýsta á til að láta prófa sig í fyrsta lagi, aðallega vegna þess að læknar hrepptu aðeins af sér einkennin.

„Ég vissi að mér leið ekki vel,“ segir Gray og ber augun í örvæntingu. „Ég vissi að fyrri lífsstíll minn hafði haft mikla áhættu á lifrarstarfsemi C. Ég þjáðist af mikilli þreytu og þunglyndi og þoku í heila, svo ég lagði hart að mér til að láta reyna mig.“

Ný meðferð, ný von

Þegar hann fékk staðfesta greiningu ákvað Gray að taka þátt í klínískri rannsókn. En þar til fyrir nokkrum árum var meðferð allt annað en göngutúr í garðinum.

„Þetta var mjög, mjög erfitt,“ segir hann blákalt. „Ég var með miklar sjálfsvígshugsanir og ég er ekki svona.“

Þegar hann áttaði sig á því að hann gat ekki sett sjálfan sig eða líkama sinn í gegnum þetta lengur hætti hann þessari fyrstu meðferðaraðferð eftir aðeins hálft ár. Samt gafst hann ekki upp. Þegar ný tegund meðferðar var í boði ákvað Gray að fara í það.

„Þetta var svolítið erfitt, en það var allt önnur vetrarbraut frá fyrri meðferð, og hún virkaði, og mér leið miklu betur innan mánaðar,“ segir hann.

Þessa dagana er eitt af markmiðum hans að hjálpa öðrum að lækna með meðferð. Hann heldur fyrirlestra, erindi og hýsir þjálfunartíma og námskeið um lifrarbólgu C, svo og HIV, ofskömmtunarvarnir, skaðaminnkun og lyfjanotkun. Með því að deila eigin sögu hvetur hann einnig aðra til að hugsa um framtíð sína.

„Hvað ætla ég að gera næst?“ Er stór spurning, “segir hann. „Ég segi fólki mínu:„ ​​Þér getur liðið betur eftir mánuð, “og næstum undantekningalaust gera þeir það. Það opnar mikla möguleika til framtíðar. “

Undanfarin 15 ár - jafn langan tíma og það tók að greina hann - notaði Gray talsmenn sína til að fullvissa aðra um að það sé raunverulega von. Hann segir öðrum að meðhöndlun sé miklu betri en að fá ekki meðferð.