Hvernig gigt hefur áhrif á lífskjör mín: Það sem ég vil að fólk viti

Efni.

• Frá gigtarfræðingnum mínum: „hætta í skóla.“
• Frá prófessornum mínum: „Þú munt verða betri vegna þess.“
• Frá vinnufélaga mínum: „Þú getur ekki eignast bara eitt barn.“
• Hvers vegna óumbeðin ráð eru óvelkomin ráð
• Takeaway

Mig langar til að hugsa um að flestir hafi góðar fyrirætlanir þegar þeir veita óæskileg (og venjulega óþarfa) ráð. Hvort sem það er að stinga upp á lækningum á snákaolíu eða hætta í skóla eða hversu mörg börn ég ætti að eignast, þá eldist það fljótt.

The aðalæð lína er, ég gæti haft óútreiknanlegur líkama, en ég þekki líkama minn - og líf mitt - best.

Frá gigtarfræðingnum mínum: „hætta í skóla.“

Þegar ég greindist fyrst með iktsýki var gigtarlæknirinn staðfastur í því að ég hætti í framhaldsskóla og flutti heim til að búa hjá foreldrum mínum. „Það er engin leið að þú náir árangri í áætluninni þinni við að stjórna mörgum langvinnum sjúkdómum,“ sagði hann.

Ég hlustaði ekki og á endanum kláraði ég forritið mitt. Hann og ég komumst að því að án skóla væri líf mitt ekki eins og líf mitt lengur. Að pakka saman og fara myndi innsigla örlög mín meira en að reyna að komast í gegnum það.

Frá prófessornum mínum: „Þú munt verða betri vegna þess.“

Þegar ég átti í erfiðleikum með að viðhalda því að vera í doktorsnámi meðan ég bjó við margvíslega langvarandi sjúkdóma, töldu sumir að það að hafa veikindi hefði jákvæð áhrif á feril minn. Einn prófessor sagði mér: „Þú munt vera betri félagsfræðingur af því að þú ert veikur.“ Ég var agndofa.

Þó að þetta væri öfugt við gigtarfræðinginn minn sem sagði mér að pakka saman og halda áfram, þá var það ekki síður særandi eða átakanlegt. Það er enginn staður annars að gera ráð fyrir því hvernig líf mitt verður fyrir áhrifum af áskorunum sem þeir skilja ekki að fullu.

Frá vinnufélaga mínum: „Þú getur ekki eignast bara eitt barn.“

Einhver sem ég vinn með brjálaðist þegar ég lýsti því yfir að ég og maðurinn minn viljum eignast eitt barn og sjá hvernig það gengur. Viðbrögðin voru: „Hvernig gætirðu gert það við barnið þitt? Af hverju myndirðu vilja að þau alist upp ein? “

Svar mitt? „Ég er ekki með þetta samtal.“ Af hverju? Vegna þess að það er sárt. Vegna þess að það er sárt. Og vegna þess að það er í raun enginn annar hver samsetning fjölskyldu minnar er eða hvers vegna það er þannig.

Vegna langvinnra veikinda minna vitum við ekki hvernig líkami minn mun bregðast við meðgöngu. Veikindi mín gætu batnað en þau gætu líka versnað. Svo það er bara ekki góð hugmynd að fá vonir mínar upp og eiga von á því að mörg börn séu í framtíðinni.

Hvers vegna óumbeðin ráð eru óvelkomin ráð

Það virðist sem að augnablikið sem ég veiktist langveik var sama augnablikið sem varð til þess að fólk hélt að það væri í lagi að bjóða mér óumbeðin ráð. Hvort sem það kemur frá læknum, kennurum, vinnufélögum, vinum eða fjölskyldu, eru óæskileg ráð í besta falli pirrandi og í versta falli meiðandi.

Þetta setur okkur sem eru með langvarandi sjúkdóma í erfiðri stöðu. Brosum við og kinkum kolli og vitum að við höfum ekki í hyggju að hlusta á ráðin sem gefin eru? Eða klappum við til baka og segjum ráðgjöfunum að huga að eigin viðskiptum?

Eins mikið og ég er allt fyrir að brosa og kinka kolli, það sem pirrar mig er að fólk gerir sér ekki grein fyrir því að dómar þeirra geta verið sárir. Til dæmis, án þess að vita af aðstæðum mínum, sagði kollegar mínir mér í grundvallaratriðum að ég væri slæm manneskja fyrir að hafa mögulega gert framtíðarbarnið mitt að einu barni.

En samstarfsmaður minn veit ekki allt sem hefur farið í að taka þessa ákvörðun og hvers vegna. Þau hafa ekki verið hluti af samtölunum við manninn minn um hvort við viljum eignast barn á öllum kostnaði, jafnvel þó það þýddi að missa mig.

Það er mjög auðvelt að kveða upp dóm þegar þú hefur ekki vitneskju um að taka ákvörðunina. Og jafnvel þó að þú gerðir það, þá skilurðu kannski ekki alveg.

Takeaway

Fólk er kannski ekki sammála valinu sem ég tek en það býr ekki í líkama mínum. Þeir þurfa ekki að takast á við langvarandi veikindi daglega og þeir þurfa ekki að takast á við tilfinningalega toll af því að vera sagt að þú getir ekki eða gætir ekki geta gert eitthvað. Það er mikilvægt fyrir okkur sem búum með RA að finna vald til að taka okkar eigin ákvarðanir og vera talsmenn fyrir eigin vali.

Leslie Rott Welsbacher greindist með úlfar og iktsýki árið 2008, 22 ára að aldri, á fyrsta ári sínu í framhaldsskóla. Eftir að hafa verið greindur hélt Leslie til doktorsgráðu í félagsfræði frá Michigan-háskóla og meistaragráðu í heilsuvernd frá Sarah Lawrence College. Hún höfundar bloggið Að komast nær mér, þar sem hún deilir reynslu sinni af því að takast á við og búa við margvíslegar langvarandi sjúkdóma, einlæglega og með gamansemi. Hún er atvinnumaður talsmaður sjúklinga sem býr í Michigan.