Sjónarmið sjúklinga: Meðferð lifrarbólgu C

Efni.

• Viðtölin
• Lucinda Porter, R.N.
• Crystal Walker

Greining á lifrarbólgu C getur þýtt mismunandi hluti fyrir mismunandi fólk. Sumir sjúklingar mæta áskoruninni eins og allir aðrir sjúkdómar. Þeir tala við lækninn sinn, komast í gegnum meðferðir sínar og halda áfram. Fyrir aðra er það þó ekki svo auðvelt. Lífsstíll, fíknir eða skyldur fjölskyldunnar geta komið í veg fyrir meðferðina og það getur verið erfitt að sjá leið út.

Viðtölin

Healthline tók viðtöl við tvo lifrarbólgu C sjúklinga með mjög ólíka, jafn innsæi reynslu: Lucinda K. Porter, RN, hjúkrunarfræðing, heilsufræðingur og höfundur Ókeypis frá lifrarbólgu C og Meðferð við lifrarbólgu C einu skrefi í einu og Crystal Walker (nafni breytt að beiðni sjúklings).

Lucinda Porter, R.N.

Lucinda veit að hún fór í HCV árið 1988 vegna þess að hún var með klassísk einkenni í kjölfar blóðgjafa. Áreiðanlegt próf var ekki til fyrr en 1992, en þar sem hún var viss um að hún hafði það, þá var hún ekki með staðfestingarpróf fyrr en árið 1996. Á þeim tímapunkti var hún með arfgerðarpróf, sem er mikilvægur upplýsingagjöf við gerð meðferðar ákvarðanir. Hún komst að því að hún hafði arfgerð 1a.

Fyrsta meðferð hennar var interferon einlyfjameðferð 1997. Þar sem hún svaraði ekki þessari tilteknu meðferð var henni hætt eftir þrjá mánuði. Önnur meðferðin sem hún fékk var 48 vikna peginterferon og ríbavírin árið 2003. Það gekk ágætlega þar til hún féll aftur eftir að meðferð var komið. Þriðja meðferðin var 12 vikna klínísk rannsókn með notkun sofosbuvirs, ledipasvirs og ribavirin. Þetta var árið 2013 og Lucinda er nú laus við HCV.

Reynsla Lucinda af lyfjum sínum var dæmigerð. Fyrstu tvær meðferðirnar með interferoni leiddu til þunglyndis og þornaði allt, sérstaklega munnur hennar, húð og augu. Hún upplifði vöðvaverkir, liðverkir og stundum kuldahrollur og hiti. Hugur hennar var svo þoka að hún var óáreiðanleg. Hún gat ekki einbeitt sér að neinu. Meðferðirnar sem innihéldu ríbavírin leiddu til venjulegra aukaverkana sem tengdust ríbavírini: þreyta, svefnleysi, blóðlýsublóðleysi, pirringur, svefnleysi, útbrot, letheadedness og höfuðverkur.

En þrátt fyrir aukaverkanir hélt Lucinda einstaka áherslu og var staðráðin í að verða heilbrigð. Hún býður upp á eftirfarandi frábæra ráð fyrir þá sem eru að byrja lifrarbólgu C ferð sína:

„Aukaverkanir eru vandamál sem það eru til lausnir við. Ekki vera hræddur við aukaverkanir. Vinnið með læknateyminu þínu til að finna leiðir til að komast í gegnum þau. Fylgstu með markmiðinu, sem er að vera laus við lifrarbólgu C ... Við deyjum líka ótímabært af öðrum dánarorsökum, svo sem hjartasjúkdómum, krabbameini og heilablóðfalli. Þú þarft ekki að deyja - lifrarbólga C er sigurbarátta ef þú tekur upp vopnin og berst. Vopnin verða betri og næsta kynslóð lifrarbólgu C hefur vægar og stuttar aukaverkanir. Talaðu við lækninn þinn og komdu að því hvernig þú getur lifað laus við lifrarbólgu C. “

Crystal Walker

Crystal greindist með lifrarbólgu C veiruna (HCV) árið 2009, þegar hún var barnshafandi með sitt annað barn. Hún var lengi fíkniefnafíkill, hún veit bara alltof vel hvernig hún smitaði vírusinn. Í upphafi ávísaði læknirinn interferoni. Það gæti hafa hjálpað; það hefur það kannski ekki. Vegna meðgöngunnar þurfti hún að fara af lyfinu tiltölulega fljótt og hætti að sjá lækninn sinn.

Eftir fæðingu komst Crystal í ljós að læknirinn hennar starfaði ekki lengur á sama sjúkrahúsi. Með enga peninga og aðeins Medicaid til að hjálpa henni, barðist hún við að finna annan lækni sem myndi sjá hana. Þegar hún loksins fann einhvern sá hann hana nógu lengi til að skrifa lyfseðil fyrir roferon-A og fylgdi því aldrei eftir. Aukaverkanir lyfjanna voru of miklar fyrir Crystal að bera og hún leitaði til annars læknis. Þessi neitaði að meðhöndla HCV hennar þar til Crystal fór í geðræn mat og fór í meðferð í átta mánuði. Á þessum tíma hafði sýking Kristals farið frá bráðri til langvinnri og hún þurfti að lúta reglulega lyfjaprófum.

Ekki tókst að standast lyfjapróf, Crystal missti Medicaid ávinning sinn og er ekki lengur gjaldgeng til meðferðar. Svekktur, hræddur og í stöðugum sársauka, glímir hún við að viðhalda edrúmennsku og óttast um öryggi barna sinna. Hún hefur kennt þeim að blóð hennar er „eitur“ og að vera alltaf varkár í kringum mömmu. Crystal óttast að tækifæri hennar hafi runnið út. Að það er nú of seint fyrir hana. En hún vill bjóða smá ráðgjöf til þeirra sem eru rétt að byrja og fyrir það er ekki of seint: „Hvað sem þú gerir, vertu hreinn. Sækið það upp, stingið það út og biðjið til Guðs að það virki. “