7 spurningar sem þarf að spyrja þegar hugað er að meðferð við IPF

Efni.

• 1. Hvernig veit ég hvort IPF minn versnar?
• 2. Hvaða lyf lækna IPF?
• 3. Getur súrefnismeðferð hjálpað mér að anda betur?
• 4. Eru einhver endurhæfingaráætlanir í boði?
• 5. Mun ég þurfa lungnaígræðslu?
• 6. Eru einhverjar aðrar meðferðir í boði?
• 7. Hverjir eru kostir og gallar við meðferð IPF?

Sjálfvakin lungnateppa (IPF) er tegund lungnateppu sem hefur óþekktar orsakir. Þó að heildarframvindan sé hæg getur það haft í för með sér skyndilega versnun einkenna þegar það versnar.

Í ljósi þessara tveggja staðreynda gætirðu verið að velta því fyrir þér hvort meðferð sé möguleg ef læknirinn þinn veit ekki hvað olli því að IPF þinn byrjaði með. Þú gætir líka velt því fyrir þér hvort meðferð sé jafnvel þess virði.

Hafðu eftirfarandi spurningar um meðferð í huga til að ræða á næsta tíma með lækninum.

1. Hvernig veit ég hvort IPF minn versnar?

Algengasta einkenni IPF er mæði, einnig kallað mæði. Mæði getur að því er virðist komið úr engu og er oft skakkað fyrir annað lungnasjúkdóm. Þú gætir upplifað það á virkni og með tímanum meðan á hvíld stendur. Þurr hósti getur fylgt mæði.

IPF þinn getur einnig valdið öðrum einkennum, svo sem þyngdartapi, vöðvaverkjum og þreytu. Þú gætir jafnvel tekið eftir því að fingurnir og tærnar byrja að snúast við oddana, einkenni sem kallast klúbbur.

Einkenni IPF eru mismunandi eftir einstaklingum. Ef þú tekur eftir öndunarerfiðleikum sem halda áfram að versna ásamt því að auka einkenni koma fram, gæti þetta verið merki um að ástand þitt versni. Ræddu meðferðarmöguleika þína við lækninn þinn.

2. Hvaða lyf lækna IPF?

Því miður eru ekki til lyf sem lækna IPF. Í staðinn eru lyf notuð til að hægja á versnun einkenna frá IPF. Aftur á móti gætirðu líka upplifað betri lífsgæði.

Það eru tvö lyf sem hafa verið samþykkt af bandarísku matvæla- og lyfjastofnuninni (FDA) til meðferðar á IPF: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Þessi lyf eru þekkt sem sveppalyf og draga úr örum í lungum. Þetta getur hjálpað til við að hægja á framgangi IPF og bæta einkenni þín líka.

Að auki gæti læknirinn ávísað einu eða fleiri af eftirfarandi lyfjum:

• sýruflæðislyf, sérstaklega ef þú ert með bakflæðissjúkdóm í meltingarvegi (GERD)
• sýklalyf til að koma í veg fyrir sýkingar
• bólgueyðandi lyf, svo sem prednisón
• hóstakúpandi efni, svo sem bensónatat, hýdrókódón og talidomíð

3. Getur súrefnismeðferð hjálpað mér að anda betur?

Súrefnismeðferð er raunhæfur valkostur fyrir flesta með IPF. Það getur hjálpað þér að anda betur meðan þú gengur, verslar eða tekur þátt í annarri starfsemi. Þegar líður á IPF gætirðu þurft súrefnismeðferð í svefni til að hjálpa þér að anda betur.

Súrefnismeðferð getur ekki stöðvað versnun IPF en hún getur:

• auðvelda hreyfingu
• hjálpa þér að sofna og halda sofandi
• stjórna blóðþrýstingnum

4. Eru einhver endurhæfingaráætlanir í boði?

Já. Fyrir IPF er hægt að vísa þér í lungnaendurhæfingaráætlun. Þú getur hugsað þetta sem iðjuþjálfun eða sjúkraþjálfun, nema fókusinn er á lungun.

Með lungnaendurhæfingu mun meðferðaraðilinn þinn hjálpa þér með:

• öndunartækni
• tilfinningalegur stuðningur
• hreyfing og þrek
• næring

5. Mun ég þurfa lungnaígræðslu?

Ef þú ert með mikið magn af lungumörum gætirðu haft gagn af lungnaígræðslu. Ef vel tekst til getur skurðaðgerðin einnig hjálpað þér að lifa lengur. Samkvæmt Pulmonary Fibrosis Foundation er lungnaþráður um helmingur allra ígræðslu í lungum í Bandaríkjunum.

Samt er mikil áhætta tengd lungnaígræðslu, svo það er ekki fyrir alla. Mestu áhyggjurnar eru höfnun nýju lungnanna. Sýkingar eru einnig mögulegar.

Talaðu við lækninn þinn ef þú hefur áhuga á að komast að meira um lungnaígræðslur og ef það er rétt fyrir þig.

6. Eru einhverjar aðrar meðferðir í boði?

Aðrar meðferðir hafa ekki verið mikið studdar IPF stjórnun. Heimilisúrræði og lífsstílsbreytingar geta hjálpað þér í heildarástandi þínu.

Talaðu við lækninn þinn um:

• hreyfingu
• næringarstuðningur
• reykleysi
• að taka vítamín, ef þess er þörf
• bólusetningar

Læknirinn þinn gæti einnig mælt með lausasölulyfjum og lyfjum til að meðhöndla einkenni þín. Sem dæmi má nefna hóstadropa, bólgueyðandi hósta og verkjalyf. Leitaðu alltaf fyrst til læknisins áður en þú tekur lyf sem eru tilboðslyf til að koma í veg fyrir aukaverkanir og hugsanlega milliverkanir.

7. Hverjir eru kostir og gallar við meðferð IPF?

Þar sem engin lækning er á IPF mun læknirinn líklega einbeita sér að stjórnun og meðferð til að lengja líf þitt. Þetta mun einnig hjálpa til við að bæta lífsgæði þín og koma í veg fyrir fylgikvilla, svo sem sýkingar.

Þó IPF geti verið yfirþyrmandi er mikilvægt að gefast ekki upp. Meðferð við IPF getur gert daglegar athafnir þínar skemmtilegri. Læknirinn þinn gæti jafnvel mælt með því að þú takir þátt í klínískum rannsóknum, sem geta komið þér í veg fyrir nýjar meðferðir.

Gallar við IPF meðferð eru mögulegar aukaverkanir á lyfjum og hugsanleg höfnun vegna lungnaígræðslu.

Þegar þú metur kosti og galla meðferðar gætirðu séð að ávinningur vegur þyngra en áhættan. Þú og læknirinn geta ákveðið hvað er best fyrir þínar eigin aðstæður.