Hvernig samfélagsmiðlar hjálpuðu mér í gegnum krabbameinsferðina mína

Einn. Einangrað. Yfirþyrmandi. Þetta eru tilfinningar sem allir sem hafa fengið krabbameinsgreiningu eru líklegir til að upplifa. Þessar tilfinningar eru líka kveikjan að því að vilja raunveruleg, persónuleg tengsl við aðra sem skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum.

Við vitum það nú þegar frá Skýrsla um krabbameinsástand að yfirgnæfandi meirihluti - {textend} 89 prósent - {textend} snúi sér að internetinu eftir að hafa greinst með krabbamein. Og vegna þess að meðalmaðurinn mun eyða meira en fimm árum ævi sinnar á samfélagsmiðlum, er rétt að gera ráð fyrir að þessir einstaklingar snúi sér að mestu til Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat og YouTube til að fá ráðgjöf, stuðning og hvatningu.

Samfélagsmiðlar geta verið tvíeggjað sverð og margir telja að innskráning geti verið skaðlegri en gagnleg eftir áfall.

Auðvitað er félagslegt líf ekki aðeins bundið við samfélagsmiðla. Að fara í umræðuhóp krabbameinssjúklinga, prófa nýjan jógatíma í samfélaginu þínu eða jafnvel grípa kaffi með vini sem sannarlega þykir vænt um eru allar leiðir til að vera félagslegur og finna von og innblástur sama hvað þú ert að ganga í gegnum. Að lokum snýst þetta um að koma á tengingum - {textend} sama hvort þeir eru tengdir eða persónulega.

Fyrir eftirtalda fjóra einstaklinga þýddi krabbameinsgreining að snúa sér að rásum samfélagsmiðilsins frekar en frá þeim. Lestu hvetjandi sögur þeirra hér að neðan.

Að finna stuðning á samfélagsmiðlum var óhjákvæmilegt fyrir Stephanie Seban þegar hún greindist fyrir rúmum sex árum.

„Google og internetið almennt reyndust virkilega ógnvekjandi,“ sagði hún. „Þar sem ég var greindur með 4. stigs brjóstakrabbamein með meinvörpum, myndi hver leit vekja upp neikvæðar og óbætandi sögur og staðreyndir varðandi lífslíkur mínar.“

Facebook og Instagram voru tveir staðir sem hún gat farið til að tengjast öðrum konum sem voru að fara í sömu ferð og hún var. Það var leið fyrir hana að finna fyrir minni einangrun.

„Að eiga samfélag getur verið mjög græðandi. Ég hef kynnst ótrúlegu fólki sem ég get nú hringt í vini á samfélagsmiðlum, “sagði hún.

En það var galli við félagslegar leitir Seban: Hún átti erfitt með að finna stuðning við yngri konur með stig 4 krabbamein. „Það eru ekki margir sem tala um 4. stigs meinvörp, hvað þá að skrifa um það,“ sagði hún.

Þetta var helsta ástæða hennar fyrir stofnun eigin vefsíðu.Verkefni hennar varð að læra allt sem hún mögulega gat um bæði forvarnir og meðferð krabbameins og að veita ungum fullorðnum sem eru að glíma við meinvörp sjúkdóma gagnlegar úrræði.

„Aðstæður mínar og greining er mjög einstök. Þetta hefur ýtt undir mig að gera það að lífstilgangi mínum að vekja athygli á okkur MBC sjúklingum og láta fólk vita að brjóstakrabbamein er ekki „ein stærð hentar öllum“ sjúkdómi. Það hefur tekið nokkurn tíma fyrir mig að fá söguna mína þar vegna þess að ég lít ekki út fyrir að vera „veik,“ sagði hún.

Lærðu meira um Seban á Facebook og Instagram auk bloggsíðu hennar.

Dickinson fór í sína fyrstu krabbameinsaðgerð á 19 ára afmælisdegi sínum. Ekki eitthvað sem nokkur unglingur vildi óska ​​sér, en það var eitthvað sem Dickinson þurfti að horfast í augu við nánast strax þegar hann fékk jákvæða krabbameinsgreiningu aðeins þremur dögum áður.

Í stað þess að snúa sér inn á við og vera einkarekinn varðandi greiningu sína sneri hann sér að þegar vinsælli YouTube rás sinni til að birta myndskeið um ferð sína.

„Ég vildi að allir sem fylgdu mér vissu af hverju það myndu ekki vera nein myndbönd um heilsurækt og þema á rás um líkamsrækt og heilsu,“ sagði hann. „Ég vildi vera dæmi og gefa fólki innsýn í hvað gerist ef það er með sama krabbamein og ég eða eru í sömu krabbameinslyfjameðferð og ég.“

Að vera opinn vegna krabbameins í eistum var hraustur gangur. Þegar öllu er á botninn hvolft mun aðeins 1 af hverjum 263 körlum fá þessa tegund krabbameins meðan þeir lifa. Og aðeins 7 prósent þeirra sem greinast eru börn eða unglingar.

Dickinson fann að samfélagsmiðlar voru gagnlegir til að skapa meiri vitund um sjúkdóminn og til að halda fjölskyldu sinni - {textend} sérstaklega afa sínum og ömmum - {textend} uppfærð. Það sem hann bjóst ekki við var fjöldi ókunnugra sem úthelltu hjörtum þeirra til að sýna honum stuðning.

„Ein manneskja sendi mér hvatningartilboð næstum á hverjum degi meðan ég var að fást við krabbameinið í 6 mánuði,“ sagði Dickinson.

Ofan á þetta ók uppáhalds YouTuber hans og líkamsræktaráhrifamaður meira en tvo og hálfan tíma til að hitta Dickinson að morgni krabbameinslyfjameðferðar.

Sem lifandi af krabbameini einbeitir Dickinson sér nú aftur að YouTube líkamsræktarstöð sinni og þakkar þeim sem hjálpuðu honum á því erfiða ári. Þú finnur hann líka á Instagram.

Fyrir Cheyann Shaw tók það aðeins sólarhring eftir greiningu á krabbameini í eggjastokkum að hún leitaði til samfélagsmiðla um hjálp.

„Ég hafði þegar minni líkamsrækt á samfélagsmiðlum, en ég vissi að ég átti í bardaga og ferð sem þarf að skjalfesta,“ sagði hún.

Hún tók upp myndbandsupptöku af sér þar sem hún greindi frá krabbameinsgreiningu sinni og setti það á YouTube rás sína. Frá því fyrsta myndbandið fyrir rúmu ári hefur Shaw haldið áfram að birta uppfærslur á krabbameinslyfjameðferð sinni auk annarra hvatningarmyndbanda, svo sem ráð um að vera jákvæð, hvernig á að takast á við baráttu og líkamsræktartækni.

"Ástæðan fyrir því að ég sneri mér að samfélagsmiðlum og breytti rásum mínum á samfélagsmiðlum í rásir sem skjalfestu ferð mína er sú að ég vildi vera rödd," sagði hún.

Auk YouTube notaði Shaw Instagram og Facebook til að tengjast öðrum sem voru einnig að berjast við krabbamein. Hún hafði þó ekki alltaf bestu heppnina á þessum rásum.

„Ég leitaði til Instagram aðallega til að ná til þeirra sem voru að berjast við krabbamein og sjá hvort þeir hefðu einhver ráð eða ráð, en þegar ég fór á Instagram gat ég ekki fundið fólk sem vildi tala um bardaga þeirra og baráttu, " hún sagði.

Samt lét hún þetta ekki taka sig niður. Hún gerði sér grein fyrir að samfélagið sem hún hafði byggt var nóg til að halda henni gangandi.

„Að vera sterkur andlega er jafn mikilvægt og líkami þinn berst líkamlega við krabbamein,“ sagði hún. „Tilfinningin um„ samfélag “hjálpaði mér í ferð minni við krabbamein vegna þess að ég upplifði mig aldrei einn. Ég vissi að það var alltaf einhver þarna úti sem ég gæti leitað til sem hafði svipaða reynslu og ég og gat veitt mér ráð. “

Lærðu meira um reynslu Shaw á Instagram og skoðaðu myndbandsskrána hennar á YouTube rásinni hennar.

Það liðu rúm tvö ár áður en Jessica DeCrisofaro var opinberlega greind með stig 4B Hodgkins eitilæxli. Margir læknar höfðu ranggreint einkenni hennar og jafnvel burstað það sem hún upplifði sem bara ofnæmi eða sýruflæði. Þegar hún fékk greiningu sína fór hún á netið til að fá svör.

„Í upphafi greiningar minnar leitaði ég strax til Google til að fá svör við því hvernig líf mitt yrði og hvernig ég gæti hugsanlega tekist á við það sem á þeim tíma virtist vera svo hræðilegur harmleikur að mér var gert,“ sagði hún. „Þetta virtist ekki sanngjarnt og ég fann að það var engin raunveruleg handbók um krabbamein.“

Hún fann nóg af Facebook-hópum en flestir þeirra voru mjög neikvæðir og það var erfitt fyrir hana að lesa innlegg um að komast ekki eða trúa ekki á meðferð. Þetta var upphafið að því sem yrði nýja vegferð hennar: Að hjálpa og hvetja aðra krabbameinssjúklinga í gegnum bloggið sitt og Instagram reikninginn.

„Ég er mjög mikill aðdáandi Instagram vegna þess að þú getur flett upp kjötkássumerki krabbameinsins þíns og fundið„ krabbameinsvini, “sagði hún. „Ég hef komið á óvart að ég hitti nokkra nánustu vini mína á Instagram. Við gengum öll í gegnum greiningu og meðferð í grundvallaratriðum saman. “

Hún gerði sér grein fyrir því í gegnum allt þetta að krabbameinssamfélagið fær það raunverulega, svo hún ákvað að skrifa sína eigin bók, „Talaðu krabbamein við mig“, fyrir aðra sem fara í gegnum það sem hún var að upplifa.

„Eins mikið og fjölskylda þín og vinir vilja hjálpa þér, skilja þeir ekki hvernig það er nema þeir séu í þínum sporum,“ sagði hún. „Krabbameinssamfélagið hefur upplifað þetta allt, sársauka, ógleði, hárlos, að horfa í spegil og geta ekki þekkt sjálfan þig, kvíða, þunglyndi, áfallastreituröskun ... allt.“

Lestu meira um ferð DeCristofaro á bloggi sínu og Instagram.