Hvernig get ég fundið stuðning ef ég bý með CML? Stuðningshópar, þjónusta og fleira

Efni.

• Yfirlit
• Sérfræðingar á hvítblæði
• Fjárhagsaðstoð
• Félagslegur og tilfinningalegur stuðningur
• Skilyrði auðlindir
• Takeaway

Yfirlit

Með nýlegum framförum getur meðferð við langvarandi kyrningahvítblæði (CML) oft hægt eða stöðvað framvindu sjúkdómsins. Í dag er hægt að meðhöndla CML á svipaðan hátt og langvarandi langtímaástand. Markmiðið er að fólk sem lifir með CML hafi lífslíkur sem eru eins nálægt eðlilegu og mögulegt er.

Árangursrík meðferð getur bætt lífsgæði þín og horfur til langs tíma. Ef þú færð meðferð á langvarandi stigi CML eru líkurnar þínar á að fá fyrirgefningu góðar. Jafnvel svo, stjórnun þessa langvarandi ástands getur skapað áskoranir.

Lestu áfram til að læra meira um stuðningsúrræði sem geta hjálpað þér að takast á við áskoranirnar sem búa við CML.

Sérfræðingar á hvítblæði

Ef þú hefur verið greindur með CML er mikilvægt að tengjast heilbrigðisstarfsfólki sem hefur sérhæfða þekkingu um að meðhöndla ástandið.

Biddu lækni eða krabbameinsstofu í aðalheilsugæslunni um tilvísun til sérfræðings í hvítblæði. Þú getur einnig leitað til sérfræðinga í hvítblæði í þínu ríki með gagnagrunna á netinu sem reknir eru af American Society of Clinical Oncology og American Society of Hematology.

Fjárhagsaðstoð

Nokkrir mismunandi þættir geta haft áhrif á útlagðan kostnað þinn vegna meðferðar. Kostnaður við meðferð þína fer eftir:

• sérstaka meðferð sem þú færð
• hvar og hversu oft þú færð meðferð
• hvort sem þú ert með sjúkratryggingu sem nær yfir alla eða alla þína meðferð
• hvort þú ert skráður í fjárhagslegan stuðningsforrit

Ef þér finnst erfitt að stjórna kostnaði við umönnun þína gæti það hjálpað til við að:

• Hafðu samband við tryggingafyrirtækið þitt til að læra hvaða sérfræðingar, meðferðarheimili og verklagsreglur falla undir áætlun þína. Það gætu verið breytingar sem þú gætir gert á meðferðaráætlun þinni eða tryggingaráætlun til að spara peninga.
• Ræddu við lækna og aðra heilbrigðisþjónustuaðila um meðferðaráætlun þína. Þeir gætu hugsanlega aðlagað fyrirskipaða meðferð til að lækka kostnað við umönnun.
• Ráðfærðu þig við fjármálaráðgjafa eða félagsráðgjafa í krabbameinsmiðstöðinni í samfélaginu. Þeir geta hjálpað þér að læra hvort þú ert gjaldgengur í tryggingar ríkisstyrktar, aðstoð við læknisaðstoð eða önnur fjárhagsleg stuðningsforrit.
• Hafðu samband við framleiðanda allra lyfja sem þú tekur til að læra hvort þau starfi með afsláttarverkefnum sjúklinga. Þú gætir átt rétt á styrkjum eða endurgreiðslum.

Þú getur fundið fleiri ráð og úrræði til að stjórna kostnaði við umönnun í gegnum þessar stofnanir:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Krabbameins umönnun
• Samtök um fjárhagsaðstoð krabbameins
• Hvítblæði & eitilæxlisfélag
• National CML Society

Félagslegur og tilfinningalegur stuðningur

Það getur verið streituvaldandi að búa við langvarandi sjúkdóm, svo sem CML. Láttu meðferðarteymið vita ef þú hefur fengið tíð tilfinningar um streitu, kvíða, reiði eða sorg. Þeir geta vísað þér til sálfræðings eða annars geðheilbrigðissérfræðings til stuðnings.

Þú gætir líka reynst gagnlegt að tengjast þjálfuðum félagsráðgjafa í gegnum Hopeline Cancer Care. Til að fá aðgang að þessari þjónustu, hringdu í 800-813-4673 eða sendu tölvupóst á [email protected].

Að tengjast öðru fólki sem hefur verið greind með krabbamein gæti einnig hjálpað þér að takast á við félagslegar og tilfinningalegar áskoranir CML. Til að tengjast öðrum:

• Spyrðu lækninn þinn eða krabbameinsstöðina í samfélaginu hvort þeir vita um staðbundna stuðningshópa fyrir fólk sem býr við krabbamein, þar með talið hvítblæði.
• Athugaðu netgagnagrunn American Cancer Society fyrir staðbundna stuðningshópa.
• Farðu á heimasíðu Leucemia & Lymphoma Society til að leita að staðbundnum stuðningshópum. Þú getur einnig skráð þig í hópspjall, eða fengið aðgang að jafningjastuðningi eins og einn.
• Skráðu þig í einn af stuðningshópum krabbameinsþjónustu á netinu.

Skilyrði auðlindir

Nokkur félagasamtök og félagasamtök hafa þróað auðlindir á netinu fyrir fólk sem býr við CML.

Til að finna upplýsingar um þetta ástand skaltu fara á þessar auðlindir:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Hvítblæði & eitilæxlisfélag
• Krabbameinsstofnun
• National CML Society
• Bandaríska þjóðbókasafnið

Þú getur líka haft samband við upplýsingasérfræðinga hjá Leucemia & Lymphoma Society með því að hringja í 800-955-4572. Ef þú vilt, geturðu fyllt út netpóstform og notað spjallþjónustu þeirra á netinu.

Meðferðarteymi þitt eða krabbameinsmiðstöð samfélagsins gæti einnig verið fær um að deila eða mæla með bókum, vefsíðum eða öðrum úrræðum fyrir fólk með CML.

Takeaway

Láttu meðferðarteymið vita ef þér finnst erfitt að stjórna líkamlegum, tilfinningalegum eða fjárhagslegum áhrifum af því að lifa með CML. Þeir kunna að geta breytt meðferðaráætlun þinni og tengt þig við staðbundnar auðlindir. Mörg krabbameinsstofnanir bjóða einnig upp á stuðning á netinu, með tölvupósti eða símleiðis.